Catégorie : Leadership thinking

Last week was a strange one, full of disappointment for self and others but also a week that surfaced a new sense of what disabled-led steadfastness and stealth can feel like in the fight for disability justice in all its manifestations in our respective societies today. Disappointment yes, but source of joy and impetus in so many ways.

The chance for Sync Leadership to join hearts and minds again with Shubbak Festival was compelling. We came on board to share the story of 63 Days of Sit-In – a performance and documentary film by Basta Theatre Collective based in Palestine. The showcase was at Theatro Technis in London, and it felt such an apt and a vital continuation of the work started with British Council investment in Sync Arabi through our leadership programme in partnership with ArttoHeart in person in 2023 in Jordan and the UK.

Deaf, disabled and neurodivergent leadership and community building often have activism as a core construct. It is all too familiar to be left with no choice but to take to socials and the streets to protest at the inequity of life and opportunity, over access to health insurance and care, travel and transport, buildings, education – arts and culture, access – all of it.  We are left out of so many decisions about our lives and leadership, it feels unfathomable at times. As one of the Palestinian ‘fighters’ in the documentary so poignantly shared, if we are included in our society, ‘we complete each other’.

Sync worked alongside Willie Elliott. 16 years ago this month, Willie was a key protagonist in the audio description at the opening of the London 2012 Paralympic Games – an unforgettable spectacle which Jenny Sealey (a Sync Alum) co-directed. It still stands as a testament to the energy and joy felt in the fusion of arts, access and activism! Telling our stories often feels like activism or acting up in some way and there’s power and celebration in that. And laughter too – where would we be without that?

Willie also shaped the live AD for 63 Days of Sit-in, both its performance and the documentary film.  I mentioned disappointment in my opening sentence: when the lead actor, Hamad Samamrah, became ill during rehearsals last week in London and was unable to perform, the impact was felt deeply by us all. 

Despite this the audiences still joined us and were able to connect with this powerful piece of activism through a touch tour of the set and an accessible film screening. It left us feeling closer to Hamad, even in his absence, and to his life’s work, and to the fellow disability rights activists who protested inside the Palestinian Legislative Council during the COVID-19 pandemic. We also bore witness to the incredible allyship of Hussam Ghosheh and Basta Theatre has brought to this important protest in history. We were lucky that Hamad could at least join us for the Saturday Q&A, and it’s fair to say that our lives were changed by his story and contribution and those of his co-conspirators.

It is crucial to tell our stories, and these stories emerging from the region and in Gaza – areas of exponential disablement – are more profound than we ever thought possible. As disabled people we must not shy from talking about what is happening, acting without permission to get these voices heard.

Another story perhaps more widely known is the soon to be screened Being Heumann – a film focusing on the better known life of Judith Heumann whose activism paved the way for others often described as of the ‘Mother’ of the Disability Rights Movement in the US’. The film is to be premiered at the Toronto Film Festival (10^th Sept) and it features other Sync alum and associates, namely Alex Bulmer (our Sync Leadership co-facilitator) and Yousef Kadoura, who supported our Sync podcasts and promotional films in Canadian projects over several years. Our very own Ruth Madeley takes the title role as Judy, a UK export on the back of her portrayal of the brilliant Barbara Lisicki in the BBC, 2022 drama ‘When Barbara met Alan’.

But back to our Sit-In week. Alia Alzougbi CEO and Artistic Director @Shubbak in rounding up the Q&A on Friday, spurred us on with 3 crucial pieces of advice: occupy, don’t ask for permission, laugh a lot. Sublime advice for all of us! Let’s find the laughter in amongst the disappointment and challenge, and experience the empowerment solidarity brings.

63 Days of Sit-In was developed with the support of the Disability Under Siege (DUS) Network, University of Birmingham and British Council Palestine through the Jerusalem Creative Spaces programme with the London presentation supported by British Council, Wijhat (an initiative of Al Mawred Al Thaqafy – Culture Resource), SyncLeadership and Dais Hale.

When Sarah invited me to join the Sync team a few months ago, I was thrilled!! I participated in Sync in June of 2020. A time, for many of us, myself included, defined by disruption and isolation. The five day intensive was like a buoy in a vast ocean, the cohort that gathered quickly became a safe, nourishing, and encouraging community. The five days, and the lessons I gained from them, guided the next chapter of my professional and personal life.  

Two years later, I joined Sync Twilight as an action learning coach. While I had spent much of the past two years putting into practice what I had learnt during Sync, Twilight coincided with a turbulent season of my life, again the program and the community became a buoy. I had assumed serving as a coach for Twilight would not return the same community I had prior, but, of course, I was wrong. The small group I was in became a tight knit community almost instantly, after a few sessions, we were all sharing things with one another we wouldn’t normally share. That safety emboldened us to take bold next steps in our professional journeys. 

Now, in summer 2026, we are not in the early days of a pandemic, and my home and personal life is devoid of chaos and turbulence, and Sync has found me again. The gift of this position is perspective and curiosity. I have been able to look back at who I was and where I was and how the lessons of Sync have changed me. With this perspective, my curiosity turned outward to the rest of the Sync community. 

When in people’s lives did Sync find them? 

How did Sync integrate with and influence their lives? 

What lessons and learnings have they brought with them?

What more can be done in service? 

How can I learn and grow from this wisdom? 

I have had the opportunity and privilege to speak with a few alumni of Sync, some who I know well, some I’ve crossed paths with, and those who I met for the first time on our zoom call, all who brought a level of generosity to our conversation that has been both a gift and teacher. 

Sync has a funny way of finding people in very specific times in their lives, whether that is while completing a different residency, while busy and not in the best place, and while delving deeper into an arts practice. Wherever one may be, Sync will meet you there, and how you arrive will be welcomed, desired, whole, and enough. 

When it came time to delve into what folks had learned about themselves through Sync, 

Laura, an alumni of Sync Atlantic, called her leadership style symbiotic and patient while Louie, an alumni of Sync Alberta, called theirs bravely authentic, Seeley called hir leadership style adaptable, creative, curious, passionate, patient; naming that Sync’s process allowed hir to look inward to name these traits. 

What these three leadership styles signal, is a generosity to self and community. Community and generosity are central to Disabled leadership, how those materialize in each of us, is a unique art form. 

For each of them, Sync has offered both a community and proof that strong Crip communities can be formed when we centre honesty, intentionality, and accessibility. We carry our communities and the truths we know into our work, our relationships, our futures. 

Like my first introduction to Sync in June 2020, these conversations have been transformational for me. An offering to look inward to guide my path forward. 

Through every conversation I’ve had, a few things remain steadfast: Disabled folks know, intrinsically, how to build and maintain community, Disabled leadership is as multifaceted as our community is, there is purpose and meaning to the things that come into our lives, true magic occurs when we are supported wholly.  

In 2020, my leadership metaphor was a microscope able to zoom in or zoom out, but hazy in the in-between. Six years later, I’m no longer looking for a crisp image, faulting myself for not finding it, I’ve found magic is found in the haziness, found in the journey, and the looking itself. 

Sync can be of service, a place of creation, reflection, wisdom. 

A wisdom we can all grow from. 

This is what Sync is, this is who we are.

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Dans le monde naturel, la vie engendre la décomposition et la décomposition laisse place à plus de vie. Même si nous pouvons penser aux champignons comme étranges, laids ou répugnants, et peut-être comme un présage de mort, ils sont aussi un présage de vie et d'un écosystème sain qui traverse ses cycles éternels. La présence de réseaux mycéliaux et de champignons est un bon signe : cela indique qu'une partie du processus fonctionne, et les autres aussi. 

De la même manière, l'inclusion des personnes sourdes, handicapées, folles et neurodivergentes est également un indicateur d'une société saine — une société qui peut soutenir infrastructurellement une large compréhension de la diversité humaine, des soins communautaires et offrir un niveau de vie élevé à tous ses membres. 

L'automne dernier, j'ai écrit un essai sur mon expérience à Sync Alberta 2024. À l'époque, j'étais aussi à Mînî hrpa (Banff, Canada) pour une résidence d'écrivain au Banff Centre for the Arts and Creativity. Les participants de Sync Alberta ont été encouragés à créer des métaphores pour nos styles de leadership. J'ai choisi les champignons. Plus tard, pour mon essai, j'ai décrit l'expérience de marcher intentionnellement dans les forêts alpines du campus du Banff Centre, certains champignons que j'y ai trouvés, et l'inspiration que j'en ai tirée. Le Modèle Mycélien de l'Autodéfense s'appuie sur ce texte original : comment les champignons « étranges » peuvent être une métaphore de l'échec accepté et de l'entêtement de la culture du handicap. Le modèle mycélien peut être un moyen de nous orienter vers cet état d'esprit alternatif, afin que l'auto-défense constante que nous devons faire en tant que créatifs, conservateurs et leaders sourds et handicapés puisse être durable. 

Le modèle mycélien pour l'auto-défense

• o Prospérité sur le côté
• o Basé sur des réseaux
• o Libération des spores
• o Cycles de respect

PROSPÉRITÉ SUR LE CÔTÉ

Comme je l'ai écrit dans mon dernier essai pour Sync : « Vous ne voudrez peut-être pas prêter attention au champignon, vous ne saurez même pas qu'il est là. Ça n'a pas d'importance. Que nous lui donnions la permission ou non, les champignons grandiront et se transformeront d'eux-mêmes et se construiront de toute façon un foyer [...] La métaphore du champignon pour la ténacité des personnes handicapées — la volonté de prospérer, malgré cela — est évidente

Cet état d’esprit de prospérité est l'antidote à la volonté professionnelle de plaire aux autres, une qualité que de nombreux professionnels des arts handicapés ont développées en cours de route. Quand on a si peu d'opportunités, vous êtes conscient de la peur de faire fuir celles que vous avez. Alors, vous essayez de faire plaisir : vous acceptez les opportunités symboliques ou minimes, en espérant qu'ils penseront à vous la prochaine fois.

Et si nous prospérions joyeusement dans les marges où nous avons été envoyés, à la place ? Est-ce même possible ? Ne le faisons-nous pas déjà ? En attendant que les galeries, les gouvernements, les sociétés, les entreprises, etc. rattrapent leur retard, faisons ce que nous faisons de mieux et prospérons « sur le côté ». Nous rêvons de communauté, d'acceptation, de reconnaissance — jusqu'à ce que nous y arrivions, si jamais nous y arrivons, où sommes-nous maintenant ? Reconnaissons et créons un sens ici aussi.

Comment pouvez-vous modifier ou moderniser votre espace de travail afin qu'il ne s'adapte pas seulement à vos différences, mais aussi à leur respect ? Par exemple, en tant que personne souffrant de fatigue chronique, j'ai besoin d'un canapé dans mon studio. Depuis la vue sur le canapé, je peux voir des cartes de remerciement, des récompenses et des tableaux préférés qui me rappellent à quel point je suis fier de ce que je fais. Prendre du temps pour se reposer et réfléchir est exactement ce qui donne à mon art et à mon écriture sa voix réfléchie. Je suis sur le côté, allongé sur le canapé, et c'est une bonne chose.

« En attendant que les galeries, les gouvernements, les sociétés, les entreprises, etc. rattrapent leur retard, faisons ce que nous faisons de mieux et prospérons 'sur le côté'.

BASÉ SUR DES RÉSEAUX

Le mycélium (my-sé-li--um) est le nom de la structure racinaire et mycorhizienne (mi-co-rhi-zienne) est le terme pour le réseau : le vaste réseau souterrain composé à la fois de racines fongiques et végétales qui sert de système de communication et d'échange de ressources entre différentes espèces. Suzanne Simmard, professeure d'écologie forestière à l'Université de la Colombie-Britannique, a mené des études de terrain à la fin des années 90 qui ont révélé que les arbres sont connectés aux arbres voisins par des réseaux mycorhiziens. Elle a observé un sapin de Douglas infesté d'insectes utilisant le réseau pour envoyer des avertissements chimiques à un pin ponderosa à proximité, et le ponderosa a ensuite produit des enzymes qui le protégeaient contre les mêmes insectes.

Entourez-vous d'autres champignons. Participez à des rencontres en ligne ou en personne avec d'autres personnes sourdes, handicapées, paralysées, folles, et neurodivergentes. Et, si vous le pouvez, allez à ces rencontres plus souvent qu’à celles pour personnes valides ou neurotypiques. Grandissez là et veillez les uns les autres.

LIBÉRATION DES SPORES

Le but des fleurs et des corps fructiers est de répandre le pollen et les graines, ou dans le cas des champignons, de disperser les spores. Il existe une variété fascinante de façons de faire cela. Prenez les champignons de la famille des phallacées qui émettent des odeurs qui nous sont désagréables — souvent comparées à celles de la viande en décomposition — mais qui sont très attrayantes pour les animaux et les insectes charognards, qui viendront, curieux de l'odeur, et emporteront des spores lorsqu'ils s'enfuient ou s'envolent.

De nombreux types de champignons de bois communs, qui poussent horizontalement sur les flancs des grands feuillus, utilisent des méthodes moins spectaculaires et laissent simplement tomber des milliers de spores sur le sol forestier depuis leurs perchoirs très hauts. Aidés par le vent et la gravité, les minuscules spores s'éparpillent et sont emportées vers d'autres parties de la forêt.

Nous pouvons nous en inspirer, et parsemer notre vie et notre travail de petites « spores » d'auto-défense. Il y a des déclarationss courageuses et héroïques d'auto-défense comme des performances et des protestations, des déclarations et des refus... Bien que ces éléments soient nécessaires, ils sont difficiles à refaire encore et encore. Au lieu de cela, entre ces grands gestes, nous pouvons nous doser et laisser tomber régulièrement de petites « spores » d'auto-défense.

Gardez un lien vers un lecteur d'accès dans votre signature de courriel. Ce geste plus petit normalise les besoins d'accès des artistes et des professionnels.

RESPECT DES CYCLES

Dans l'essai original de 2024, j'ai écrit : « ... Ces petits êtres vont bientôt mourir — les champignons de gingembre ne durent qu'un jour ou deux au maximum. Je prends une photo, tapote mon doigt contre une des capsules, et souris quand elle rebondit doucement sous mon toucher... Les champignons ne sont que le fruit d'un réseau mycélien beaucoup plus vaste que nous ne pouvons pas voir. Ce ne sont que des beautés temporaires, comme des fruits sur un arbre. »

Pour moi, une partie de la beauté d'un champignon réside dans sa transience. Comme le passage du jour et de la nuit, la fleur de printemps éphémère, ou le rouge et les ocres de l'automne : ces choses prennent plus de sens à cause de leur nature éphémèr. Bien que la vie et la mort dramatiques des fleurs et des fruits soient une période essentielle du cycle de croissance, ce sont les racines en dessous qui dureront (il existe des réseaux mycéliaux en Amérique du Nord estimés à plus de deux mille ans).

Dans les arts, une performance ou une exposition est comme le corps fruitier à la surface des efforts de plaidoyer. Les normes de soin, les espaces de travail respectueux et les artistes soutenus constituent le système racinaire mycélien. Nous ne pouvons pas consacrer tous nos efforts aux « fruits » voyants sans avoir de temps ni d'énergie pour les racines ; sans racines saines, il n'y a pas de fruits très longtemps.

Apprenez quand dire « pas maintenant ». Fixez des limites autour du temps et de l'énergie et respectez le cycle de l'art et de vous-même. Il est important de définir ces limites avant le début des projets et non sous pression et en plein milieu de la situation. Fixez des objectifs pour les « fruits » de votre travail parallèlement à des plans pour préserver les racines.

Selon l'Enquête canadienne sur le handicap de 2023, 27 % des Canadiens ont un handicap qui les limite dans leurs activités quotidiennes . C'est environ 1 sur quatre. Une mauvaise représentation et des infrastructures validistes peuvent nous faire sentir seuls au monde, mais — et surtout lorsque nous nous unissons malgré des handicaps — nous sommes en réalité en compagnie de beaucoup d'autres.

Bien que nous puissions commencer comme quelqu'un qui se promène dans une forêt ou une ville sans se rendre compte des champignons qui poussent autour de nous, on peut nous apprendre à les voir et à les trouver. Nous pouvons aussi, de la même manière, trouver nos camarades cuillères, fous et handicapés. Jusqu'à ce que nous atteignions les meilleures représentations et les futurs dont nous rêvons, rendons aujourd'hui durable et porteur de sens. C'est aujourd'hui que nous sommes désignés comme étranges, monstrueux, étrangers, ou comme des échecs aux yeux d'un monde normatif. C'est aujourd'hui que nous pouvons nous montrer sans remords face à nos esprits et corps inhabituels, ainsi qu'aux différentes façons dont nous prospérons et créons avec eux. Aujourd'hui, on peut se demander : que ferait un champignon ?

[1] Statistique Canada, publié le 1er décembre 2023

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Écoutez le podcast

Cette prise de temps témoigne du respect pour les autres personnes présentes dans la salle. Cela dit que le modèle de leadership ne contrôle pas toujours chaque minute ou ne remplit pas chaque quart d'heure avec un but.

La vitesse de la confiance » selon nos conditions ou prendre notre temps

The Speed of Trust is a leadership idea coined, by Stephen Covey, that values trust building but still has more of an eye on productivity – and rapidity – rather than process.

Alex Bulmer est une ancienne élève de Sync et une auteure, metteuse en scène, actrice et dramaturge primée. Elle est entre autres cofondatrice de Fire and Rescue Arts et a été commissaire principale du CoMotionFestival 2022 (un festival international des arts sourds et handicapés produit par le Harbourfront Centre)

En 2020, Alex a participé au premier programme intensif en ligne de Sync en Ontario, Canada, et a partagé avec Sync son article sur la valeur de l'inefficacité. Sa métaphore du leadership – un disque vinyle, choisi parce qu'il tourne en rond et qu'il prend du temps à se révéler. Depuis, elle a beaucoup travaillé sur les programmes Sync au Canada, au Royaume-Uni et en Australie.

En 2025, Alex Bulmer a rencontré Sarah Pickthall de Sync, alors qu'elle répétait pour partir en tournée au Royaume-Uni avec une nouvelle adaptation de Don't Look Now de Daphne du Maurier, afin de façonner les ressources pour le nouveau programme Sync Re-Ignite. Ensemble, elles ont réexaminé la notion de cercle et de rassemblement selon nos conditions en tant que leaders handicapés et qu'une partie essentielle du travail collaboratif, de la conservation et de la co-conservation, consiste à réfléchir à la manière dont nous favorisons et facilitons les conditions qui permettent la confiance de se développer afin que nous puissions apporter notre moi entier et authentique en toute sécurité dans un espace créatif.

Le temps est une notion malléable et complexe ; dans une société « d’une seule taille pour tous » qui privilégie l'efficacité et la productivité, il est facile de se méfier de la lenteur. Alex a toujours instinctivement compris l'importance de prendre le temps de tourner en rond et de composter des idées, en laissant le temps de rassembler. Elle sait que cette lenteur du temps de traitement est d'une importance cruciale pour le processus créatif.

La notion même de « leader » implique pour Alex une figure en tête du peloton, se déplaçant un peu plus vite : « Je pense qu'il m'a fallu beaucoup de temps, et j'apprends encore, pour faire confiance à la vertu de l'inefficacité, à la valeur de la collecte et aux découvertes obtenues en tournant en rond plutôt qu'en allant rapidement d'un point A à un point B. »

Se précipiter vers des résultats peut être tellement contre-productif. L'expérience a appris à Alex à être confiante pour réclamer le temps de réunir un groupe : « Je dirige un projet à Toronto avec 3 écrivains aveugles et nous avons commencé par un repas ensemble. Vous savez que c'était dans la subvention – c'est dans la subvention que nous prendrons deux repas ensemble ! Parce que cela fait absolument partie du processus créatif. Prendre ce repas ensemble, avant de commencer à travailler en groupe, (permet) aux choses de se dérouler et de se déployer.

C'est aussi un élément clé de l'établissement de la confiance, de l'engagement envers les personnes présentes dans la salle et de la prise de temps pour « se déployer » : « Cette prise de temps témoigne du respect pour les autres personnes présentes dans la salle. Cela dit que le modèle de leadership ne contrôle pas toujours chaque minute ou ne remplit pas chaque quart d'heure avec un but. C'est aussi le temps qui permet à chacun de participer à la création de la dynamique, à la création du ton et à l'engagement de la conversation. Pour Alex, la cécité peut créer son propre fuseau horaire : « Je me suis souvent retrouvée à comparer ma façon de participer à un groupe à celle des autres, et je peux en conclure que je ne suis pas « à la hauteur ». L'idée même de suivre immédiatement suggère qu'il y a une sorte de concurrence, ou qu'il y a une façon et que vous devez suivre cette façon.

Alex s'est efforcée de recadrer cette notion de « suivre » en quelque chose qui fonctionne positivement pour elle : plutôt que de suivre la norme de quelqu'un d'autre, elle pense à suivre en termes littéraux : garder le corps physique droit, et en termes de valeurs. « Comment puis-je rester debout dans ces environnements ? Comment puis-je aller à mon propre rythme et établir mes propres valeurs de manière à ce que je me maintienne éveillée ?

Une partie de cela consiste à être consciente de ce qui est sous son contrôle et de ce qui ne l'est pas. « Je ne peux pas contrôler le niveau de romantisme, d'exceptionnalité ou de cases à cocher dans un espace, mais je peux décider comment je vais entrer dans cette pièce, ce que j'apporte dans cet espace... Prendre un moment avant d'entrer dans une pièce, juste pour respirer et s'imaginer dans son propre corps, pour sentir ses pieds sur le sol, ce sont des choses simples mais elles aident en fait - quand les choses tournent mal, il suffit de prendre ce moment, de prendre ce temps, de sentir ses pieds sur le sol, de sentir sa respiration, de sentir ses pieds sur le sol. Lorsque les gens érigent des barrières ou font des suppositions qui vous renversent, Alex suggère de prendre du recul et de vous maintenir debout : « Ne les suivez pas, restez à votre rythme ! »

Le fait d'être la seule personne handicapée sur un projet peut rendre cela plus difficile. « Il peut y avoir tellement de pivots autour de mes besoins. Et cela peut être un avantage, ou cela peut en fait aller dans la direction opposée, par exemple il peut y avoir une supposition de besoins qui n'existent pas. Il y a vraiment une attention particulière sur moi. Alors que si je travaille avec d'autres personnes handicapées, pour moi, c'est là que la navigation et la négociation vraiment belles et brillantes des différents besoins d'accès, des différentes façons de travailler des gens, pour moi, c'est là que la magie existe vraiment.

En ce qui concerne la confiance, Alex reconnaît également l'importance de laisser du temps et de l'espace aux participants pour entrer et sortir de l'activité, ce qui leur permet d'avoir de l'intimité et du temps calme au sein du groupe ainsi qu'un engagement total. Il peut être difficile de ne pas laisser les expériences négatives précédentes avoir un impact sur l'ici et maintenant. « Si vous êtes prêt à être ici mais que vous n'êtes pas prêt à en exposer trop, trop tôt, cela DOIT être normal. » Et lorsque nous permettons la vitesse de la confiance selon nos conditions, en créant un rythme qui se déplace avec notre propre moi et les participants et honore le processus créatif ? Ensuite, nous pouvons changer les hypothèses qui donnent la primauté à la vitesse, et faire de nos méthodes réfléchies de travail nos méthodes les plus typiques. Et cela, dit Alex, profite à tout le monde !

It’s not enough for disabled people to make art, the context they make it in matters too. 

I’m the director at an organisation called Unlimited which commissions disabled artists to create exceptional work. At Unlimited, we describe ourselves as ‘disability led’. That means our staff, our board, our core decision making processes are all made by people, groups and teams that are as a minimum 51% disabled people. 

We are proud, delighted and determined to be (and to stay) disabled led – it matters hugely. It’s not enough for disabled people to make art, the context they make it in matters too. 

Any art making by disabled artists can, of course, be brilliant. Historically however there has been distortion, censorship, control and coercion within some contexts where disabled artists have made work – think of all the collections of work that exist from hospitals and asylums that are named after the doctors of patients. Where the artists are unknown, the doctors or institutions own the work, gain the credit and the cash. Think that’s in the past? I can name a large number of directors, choreographers, curators and collectors who are non-disabled and still working from this model – all far more prominently acclaimed (and well paid) than the disabled people they collaborate with or whose work they benefit from.

But this isn’t just about why it matters, it’s about what it costs – not only in cash terms.

But let’s start with the money. We recently calculated that ‘in the last six months alone Unlimited has spent over £20k ensuring meetings and processes are accessible for our 93% disabled-led board and our 83% disabled-led staff’. That’s £20,000 more than an organisation that didn’t involve disabled people would have to spend, and that’s only half the year.

And those access solutions don’t just magically get put in place – there is labour in the determining, contracting, briefing and supporting access providers and organising other access support. The figure above doesn’t include that labour.

And there’s more work internally too – such as ensuring the team all have access riders if they need them and that they have space to adapt to what other team members need, or ensuring everyone who works with us has disability equality training so we share a common base level understanding and terminology.

There’s the work on policy adjustment. Most organisations don’t really look in detail at how policies impact on disabled staff. We do. For example, at how in the UK sickness absence policy terms and conditions are different from disability related absence (which doesn’t have to come from your sick leave allocation). We’ve had to work through and improve our policy and to determine different levels for all our disabled staff. We take one policy a month – our expenses policy, our access policy, our data policy, our flexible working policy… basically all our policies need to be seen through a disability led lens and adjusted. 

All the above is easy to write about – the rest less so.

..It’s not the bruising interactions with external ableist structures, painful though they are, it’s the cumulative impact of those interactions.

Reflecting personally here, the biggest adjustments aren’t the internal ones, they are taking our disabled-led organisation into the world and meeting the ableism of others, which I wrote about recently here. And even then, it’s not the bruising interactions with external ableist structures, painful though they are, it’s the cumulative impact of those interactions.

It gets to me. It makes me doubt myself. The number of times one hits barriers, it would be easy to assume that ‘they’ are right and you are wrong. It starts to nag that surely if barriers should be removed and they aren’t then it’s because somehow, they are needed or necessary? Now intellectually I know that barriers exist because people setting up systems don’t have the knowledge, time, resources or care to make them accessible. They don’t think about it and they take short cuts. Often the damage they create isn’t deliberate. Morally, and often legally (in the UK), I know that I am correct to push for reasonable adjustments, adaptation and change in line with the social model, to make the world more accessible to all. Emotionally, I start to internalise that feeling of being too much, asking for too much, being a burden.

If I’m already exhausted, this can quickly spiral into a ‘I’m not good enough’ or ‘I can’t do this’ narrative which can be damaging. And I’ve never been more exhausted trying to run, let alone develop an organisation whilst the world burns around me.

Austerity, a pandemic, war, a political system (UK and worldwide) in disarray, cost of living increases off the scale, reduced access to healthcare and access, energy crisis and so much more pile on top of each other making everyone scared, unsure and nervous. Add to that a label of ‘clinically extremely vulnerable’ to covid 19 (like myself and a number of my colleagues have), the UK’s decision to forget covid is even here and just carry on ‘as normal’ despite raging numbers of both covid and those experiencing long covid symptoms, and perhaps it’s easy to see where the exhaustion comes from. 

A salvation is finding comradeship within and amongst our disabled led peers and allies –  people who ‘get it’, places where I – and they – can take off the armour we need to work within the world and simply be without apology or excuse. 

We see a mistake and we go for the attack, even with those in our tribe, often publicly calling out rather than privately calling in. 

Although even in those safe places, its sometimes impossible to truly relax and take all our guards down. We are human after all, and everyone is tired and taut. We see a mistake and we go for the attack, even with those in our tribe, often publicly calling out rather than privately calling in. It’s easy to allow feelings of envy or jealousy to bleed into snide comments or backchat, especially when budgets and opportunities are squeezed and panic starts to rise. We set ourselves impossible standards – and we expect them of others too. Life is hard right now.

I have to remind myself often to first be kind. This was something that previously would have been second nature but something the last three years seems to have stripped away, grating a slither more empathy off me with each new challenge to face.

First be kind – as we never know what others are facing. Second be kind – especially to my disabled kin who are as exhausted as I am as we face more barriers now than ever, including the re-emergence of many we thought we’d already removed. And third be kind – because it’s the best, fastest and most positive way to make change in the world. 

It is always a choice. You can water the seeds of fear and anger if you want, but I want to choose to water the seeds of compassion, understanding and kindness where I can.

Le leadership prend plusieurs formes, et il ne ressemble plus seulement à un homme blanc autoritaire, si jamais ce fut le cas.

Il y a encore un grand besoin de diversité à travers nos programmes, sur nos scènes, dans les galeries d’art, dans nos réunions, dans nos rencontres sur Zoom. Chaque a ses enjeux et ses obstacles propres. Toutefois, nous avons tous besoin d’avoir une représentation de personnes handicapées qui est plus directe dans nos secteurs et nos écologies artistiques, mais nous savons également qu’il en faut plus pour faire preuve de leadership.

Cette pandémie nous a démontré qu’il existe bien d’autres domaines d’influence. Il y a les conseillers formels et informels; ceux qui dirigent par expertise sectorielle; ceux qui savent inspirer les communautés et faire connaître leurs demandes; le pouvoir de la manifestation, le pouvoir des médias sociaux, et ceux qui semblent exercer une influence simplement à cause de leur entourage.

Les personnes handicapées, dans les arts comme ailleurs, ont gagné du terrain dans tous ces domaines. L’Anglaise Lisette Auton nous rappelle que le monde en ligne n’est pas inclusif pour tous; l’Australienne Caroline Bowditch nous rappelle la résilience des personnes handicapées; la Singapourienne Lily Goh utilise sa chaîne YouTube afin d’assurer que les personnes sourdes aient accès à des informations pertinentes tout en enseignant une langue gestuelle; et les Canadiennes Ophira Calof, Kaileigh Krysztofiak et Dawn Jani Birley démontrent que le fait de trouver des solutions devrait être la norme. Au Royaume-Uni des artistes et leaders culturels handicapés se sont rassemblés sous la bannière du mot-clic #WeShallNotBeRemoved, afin de s’assurer que les voix des personnes handicapées soient entendues tandis que le pays se prépare à la « nouvelle norme ».

Étant donnée notre expérience, nous sommes des experts en adaptation, en restriction sociale et en accès en ligne – surtout à cause de l’inaccessibilité antérieure du monde – et nous avons pu mettre à l’œuvre ces connaissances et cette sagesse durement gagnées afin d’aider les autres et de remettre en cause ceux qui cherchent à rendre la « nouvelle norme » tout aussi inaccessible.

Le leadership est-il différent maintenant? La porte s’ouvre-t-elle plus facilement pour nous? Restera-t-elle ouverte ou faut-il s’efforcer de la garder ainsi?

Nous avons démontré que le leadership prend plusieurs formes. Il n’est pas nécessaire d’avoir une énergie infinie pour être un meneur. Ça ne doit pas nécessairement être un travail solitaire. Nous avons démontré que nos manières d’être dans le monde sont uniques et peuvent être perçues comme étant des avantages et non des désavantages, et peuvent offrir de nouvelles perspectives.

Il sera intéressant de voir les choses qui demeureront après cette pandémie. Tandis que tout le monde est en isolement, je suis plus égale. Ma fatigue, exacerbée par mes déplacements habituels, est moins marquée lorsque je suis à la maison. Et, grâce au sous-titrage, je peux assister et suivre toutes ces rencontres Zoom et Teams et contribuer à la conversation. Je peux également aller m’asseoir dans ma verrière et mettre mes pieds dans une pataugeoire s’ils se mettent à enfler.

L’égalité de ces espaces et le caractère urgent de notre époque m’ont probablement rendue plus audacieuse, plus encline à dire ce que je pense. Peut-être est-ce également un produit de mon expérience vécue?

Le fait d’être considérée par le gouvernement anglais comme étant parmi les personnes plus vulnérables signifie qu’il me faut anticiper des changements majeurs dans toute évaluation de risques à caractère professionnelle – qu’arrivera-t-il si je tombe malade ou très malade, ou si je meurs? En théorie, c’est horrible d’avoir à penser et à ce genre de chose, mais en pratique je trouve que cet exercice d’évaluation est enrichissant et a même renforcé ma confiance. Je crois que cela va me permettre d’imaginer des possibilités encore plus hasardeuses plus facilement à l’avenir, et d’être encore plus prête à imaginer l’inimaginable.

De plus en plus de personnes handicapées sont invitées à se joindre à diverses réunions afin de parler de l’avenir – même si les personnes handicapées en question sont les mêmes que d’habitude et qu’il ne s’agit pas de rencontres décisionnelles. Je suis également consciente que la réouverture de plusieurs pays se fait au nom du commerce, et non de la science. J’en avais assez d’attendre qu’on me demande mon opinion, alors j’ai élaboré mon propre manifeste.

Nous sommes au premier plan maintenant, la parole est à nous. Il faut se rallier afin d’être entendus et de faire connaître nos opinions. Nous sommes là, chez nous, dans nos pays respectifs, et nous attendons de connaître la suite des choses. Mais nous pouvons agir, nous n’avons plus à être passifs. Nous pouvons nous battre, exercer notre influence et faire tout ce qu’il faut afin de s’assurer – comme le dit l’Alliance internationale pour les personnes handicapées – que nous allions de l’avant sans que quiconque soit laissé pour compte.