Auteur : jon

Sync Arabi – at the raw intersection of disability and mobility justice in the arts  

A picture of Alia Alzougbi and Sarah Pickthall wearing black tops sitting and smiling in bean bags in Sync Arabi training in Amman, January 2023

5 February, 2023  

A picture of Alia Alzougbi and Sarah Pickthall wearing black tops sitting and smiling in bean bags in Sync Arabi training in Amman, January 2023
Alia Alzougbi and Sarah Pickthall at Sync Arabi in Amman, January 2023. Photo credit – Sync Arabi

Alia Alzougbi is a cultural strategist, artist, facilitator and Sync Associate working at the intersection of art and social and environmental justice. Her practise uses the arts to interrogate the fundamental causes of inequality and explore alternative modes of understanding the world and being in it.  Alia is Joint CEO of Shubbak, Europe’s largest festival of contemporary Arab arts and a partner for Sync Arabi alongside Art to Heart in Palestine.

A commercial flight from the UK to Jordan took less than five hours of our lives and, at least this time, we did not require assistance. Sarah and I were traveling in excitable bodies high on adrenaline and, having my so-much-more-than-an-access-support-worker, Shyama Persaud, with us meant that we could relax about worrying over long cues, lifting bags, finding food and drink and so much more that the disabled traveler usually has to contend with.

We had a good moan about the aircraft being so ill-equipped for the pain body (who on earth decided it was a good idea to model aircraft on a sardine tin?) but arriving to the warm welcome of our project manager extraordinaire, Aya Nabulsi, and an accessible hotel put all that behind us. 

Here we were, ready to deliver Sync Arabi — a disabled leadership intensive residential experience born out of the sweet entanglement of Shubbak, Sync Leadership and Art 2 Heart.

The next morning we awoke to the news that delegates from Palestine were caught by a crackdown from the far-right government of Israel. Roads leading in and out of the illegally-enclosed Occupied Territories were impenetrable. My imagination took on a bird’s eye view of taxis carrying our colleagues traversing grey lines of asphalt with potholes dotting those neglected essential arteries of mobility and, within those cars, artists not only disabled by their own societies for the divergence of their bodies from the so-called ‘norm’, but also disabled by a colonial project of land enclosure on a mass scale upheld by a sinister and corrupt world order. 

Six cars carrying five Deaf and Disabled artists and our colleague Suha from Art 2 Heart,
Wind their way through impenetrable roads,
Reversing and tentatively traversing another route,
finding that blocked;
reversing and tentatively traversing another,
and another.

For those of us waiting in Amman, time was suspended. We needed to find a way to ensure the residential course went ahead. Could we deliver it as a hybrid event if they did not make it through? And if they did make it through, how could we best invite rest, ease and recovery? We got to work on scenario planning – if…, then….

Then, one by one, the Palestine colleagues arrived, not-a-little frazzled by their journeys, and yet so graceful in their greetings.

Alia Alzougbi

And then we saw Suha Khuffash. And the warm embraces that ensued were so much more than those of co-conspirators finally meeting in the same physical space after months of virtual planning. Ours were embraces laced with a sad elation that, in spite of the mobility rights of Palestinians remaining unhonoured, there was hope still that they may come through, coupled with a defiance that our non-normative bodies would ultimately coalesce through of the multiple barriers we face. Hope grew in our brittle bones and attriting nerves and muscles. 

Then, one by one, the Palestine colleagues arrived, not-a-little frazzled by their journeys, and yet so graceful in their greetings. Jordan is less than 200km away from Palestine, and yet some of our colleagues’ journeys took 12 hours in comparison to our measly five from the UK which is over 3500km distant. Access becomes a dizzying point of crisis when geo-politics and disability intersect.

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In a windowless hall with a bright red and yellow carpet crowned by an art deco chandelier, we gathered with our wheelchairs, note-takers, text-to-speech tech, braille books, sign language interpreters, walking sticks and aids and all manner of support we could fathom to thrive in a world that was neither built by or for us. And so, as in so many gatherings of Deaf, Disabled and Neurodivergent, we did what it takes to ensure that this space would be accessible.

The next five days were a heady immersion in Sync Leadership tools and theory, meditations to lean closer into ourselves and each other, and affirmations to find our collective courage. Sometimes consensus settled in. Other times it was clear how disagreeing well made us so much more than the sum of our parts, because there was so much more than a common cause that bound us. There was real intrigue and a genuine desire to explore how Deaf and Disabled bodies, in all their variety, can be the sites of true societal transformation.  

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And perhaps some of the most radical moments we shared were those of joy and laughter — that in spite of it all, we made it together. Etched in every sinew of my body is that first explosion of laughter when the uncensored Sharihan exclaimed, after an admittedly too-long introduction from Sarah and myself, ‘Uff! I was wondering when you two would shut up already!’

And when Jeries, on the bus journey to our welcome dinner, commented on his delight that there was not the hint of a smell of another man in the cohort;
And when we heard of the surreptitious after-hours blind-led tours of Amman which Rawan had been organising for the group;
And when Safaa and Shaima’s laughter reverberated through an overly-sanitised hotel lobby as they skidded in their wheelchairs in an impromptu race to their coaching sessions;
And when the ever-resourceful Hala rose to the challenge of finding the only fully accessible cafe in Amman for our goodbye shisha;
And when Yara and Diana were reduced to tears of laughter upon finding a common language that traversed Deafness and Blindness on our last night together (and I tell you, the rest of us so wanted to be let in on that language of pleasure activism).

I cannot speak for the others, but I certainly left Sync Arabi giddy with the power of a collective dream.

Alia Alzougbi

There is a rich countercultural spirit that the transnational Deaf, Disabled and Neurdivergent community can offer if only our right to resources were not repeatedly robbed from us. The solution-finding creative intelligence of non-conformity born out of circumstance is a well of wealth our problem-ridden world can only benefit from. The more obstacles that are placed before the realisation of that dream, the more we all lose out, all of us. But let that not be the reason; even if folk had nothing to offer, let us move away from the ever-extractive capitalism-serving constructions of a life worth living, and the lies. The lies that our worth is in our productive capacity, the pace at which we live and work, the number of outputs we are able to spit out. 

On the last day of the residential experience we spoke of courage, and out of that came a call to love from the cohort of eight – to trust, to be generous and to uphold kindness even through fury over injustice. This is where the revolution lives. In a world where ubiquitous ideas around ableism are so easily internalised, where bodies that digress from constructed normality are regarded with suspicion, even repulsion, the call to love is the most radical, revolutionary thing any of us can do. 

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Postscript – At the raw intersection of disability and mobility justice in the fold of environmental catastrophe

12 February 2023

In the early hours of the morning after we returned to the UK, a devastating earthquake struck the region, with Gazintiep as the epicentre, wreaking unimaginable death and destruction in both Turkey and Syria, and with strong tremors felt in Lebanon, Palestine and Jordan. As bodies, dead and alive, continue to be pulled out from underneath the rubble, the realisation comes that disabled bodies were inevitably slower, less likely to survive. 

With the Earth increasingly kicking back at the rapacious invasion of its resources for profit, the body that cannot run or traverse physical obstacles, cannot see where it is going, cannot take an audio cue of incoming threat, is significantly less likely to survive. We become reliant on those who love us to carry us, to run alongside us, to invent all manner of ways to speed up an inevitably slower escape. We are reminded that our very survival is deeply entwined with the health and wellbeing of the Earth, our only home. We are reminded, if nothing else, that for the sake of our disabled loved ones – our elderly parents, our babies and toddlers – we must stand up to the corporate greed driving environmental destruction on a mass scale.

More about Alia:

Alia has worked with national and international organisations, including the National Theatre and the British Council, to create critical encounters in education and the arts towards collective liberation. She has curated a range of interventions and creative disruptions, from local corner shops to world-renowned museums. Alia is a Chevening Scholar, a Clore Fellow, and a Fellow of the Royal Society of Arts, and volunteers as a coach and mentor with those experiencing reduced access to opportunities in the cultural and creative industries. She is a recipient of the Writer’s Guild Olwen Wymark Award for the encouragement of new writing in 2019 and was nominated for a BAFTA Scotland in 2008.

Jodee Mundy : Perdue mais Retrouvée

une paire de jambes portant des chaussettes roses et bleues relevées jusqu'aux genoux. Le motif de la chaussette présente des têtes de mort et des fleurs inspirées du jour mexicain des morts.

In the second SYNC Leadership online program 22 session, the cohort were asked to find a metaphor for their leadership. Choosing the metaphor of a sock, Jodee Mundy thought about how a sock can mean many things.  A lost sock, to find your pair, pull your socks up, to shed your skin and so forth.

Prélude Créée au sein de ma mère Se développant dans son ventre paisible Les mouvements s’agitent, secouent et vibrent toute ma famille malentendante

S-kin Née dans deux mondes Je suis différente de mes parents, Même si je suis l’une d’entre eux J’ai la peau auditive

Réalités alternatives Grandir en enfant entendant d’adultes sourds Naviguant La vue et l’ouïe, Culture sourde Culture auditive Auslan Anglais Capacité Invalidité Exclusion Inclusion Ignorance Privilège Donc binaire mais profonde

Calcul symbiotique Ma famille et moi partageons le même objectif : « Que nous soyons égaux. » J’interprète pour ma mère, Plaidoyer côte à côte pour la justice sociale Pour les droits de l’homme d’autrui

Professionnalisme Mon rôle a évolué à partir de la famille En devenant une alliée professionnelle J’ai interprété et défendu avec plusieurs Pendant des décennies, avons-nous essayé, avons-nous essayé !

Quarante ans Interprétation, plaidoyer, bilinguisme, Expliquer, éduquer, consulter, Diriger, jouer, expliquer Mentorat, rédaction, bénévolat, Collecte de fonds, direction, programmation Accès et inclusion… hmm Par où commencer… ?

Thérapie 40 ans de thérapie, Culpabilité d’être « eux » Chagrin, colère, dépression Le statu quo recule Accès et inclusion

Diagnostic Comme une chaussette Évoluer de l’intérieur Vers l’extérieur Vers l’intérieur à nouveau Il y a trois ans Ma chaussette a révélé une nouvelle peau « Vous avez un cancer de stade quatre » me disent les médecins« C’est incurable », disent-ils.« Je ne sais pas combien de temps il vous reste » « Mieux vaut le prendre au jour le jour »

Adieu Adieu à mon innocence Adieu à ma vie en santé Cette femme est atteinte d’une maladie en phase terminale Avec une fin possible assez proche

Maternité Avec la douleur, la peur, le chagrin Comme mon nouveau train-train quotidien, J’ai passé 2020 en confinement À aimer mon nouveau bébé Avec un corps malade

Peau Et pourtant, malgré mon pronostic Trois ans après Une nouvelle liberté a été trouvée De l’intérieur De l’extérieur Et à nouveau à l’intérieur Je suis enfin dans ma peau

VIP Je suis handicapée moi aussi Comme toute ma famille Finalement ! Ne suis plus une initiée / étrangère Je fais partie du club C’est nouveau pour moi, Pourtant familier Je me sens vulnérable mais forte

Moment de révélation J’ai compris l’accès et l’inclusion Mais bon, Le capacitisme est un niveau supérieur…

Lorsque vous êtes… Lorsque vous êtes payé moins que toute votre équipe Même si vous êtes le leader handicapé Ou lorsque votre patron préfère l’avis de votre médecin généraliste Et choisit de ne pas vous écouter Quand le chimiste compte vos opioïdes mensuels Pour vérifier que vous n’êtes pas accro Lorsque vous devez indiquer votre numéro UR chaque semaine au personnel hospitalier qui vous connaît Les scans mensuels, les revues trimestrielles, La vitesse à laquelle le monde se déplace Les siestes quotidiennes, les promenades haletantes C’est très difficile de suivre Je vais vous dire que… Lorsque vous défendez votre vie au Parlement Dans l’espoir qu’ils financeront votre détresse face au cancer Lorsque vous essayez de vous intégrer Même si vous leur avez donné toute votre valeur Lorsque vous leur parlez d’une augmentation salariale Ils disent « désolé mais c’est comme ça » « Ce n’est pas de notre faute si vous ne pouvez pas suivre » « Nous sommes vraiment désolés de votre diagnostic, Ça doit être vraiment dur ». Quand vous devez vous mordre la langue Cachez vos larmes Gardez la tête haute Et expliquer« Que c’est le meilleur qu’ils obtiendront Et que vous en valez la peine encore et encore »

Conclusion (au moins pour maintenant) Concilier vie de femme et de mère handicapées En tant que leader et artiste handicapé Ma respiration, ma capacité, mon énergie C’est une ligne fine à franchir… Pourtant, plus ces plis de peau sont profonds, plus mes chaussettes sont profondes. Plus je me sens connectée. Je vais continuer à relever mes chaussettes, Créer Mener doucement Ne pas abandonner, Me tenant sur les épaules de ma famille handicapée Toutes nos trois générations Quand les choses se corsent

Jodee Mundy OAM est une artiste interdisciplinaire, directrice de festival, activiste et leader culturel basée à Melbourne. Signataire du patrimoine de la langue des signes australienne, elle a grandi comme la seule personne qui entend dans sa famille entièrement sourde. En novembre 2019, Jodee a reçu un diagnostic de cancer en phase terminale alors qu’elle était enceinte de trente-cinq semaines. Peu de temps après, elle est entrée en confinement pendant près de deux ans. Avec une survie de trois ans, Jodee vit de traitement en traitement en fonction des derniers traitements révolutionnaires contre le cancer. En 2020, Jodee a reçu une médaille de l’Ordre d’Australie pour ses services aux arts de la scène. www.jodeemundy.com

Kirsty Collins: Living with Disability is about Adaption and Innovation

A photo of a colourful up side down ceramic mountain sculpture. The colour from the top of the photo, which is the base of the mountain, is dark blue and graduates down to pinks, purples and pastel blue at the tip. There are also splashes of bright yellow and orange and blobs of dripping white foam.
Kirsty Collins: Upside down mountain

Concevoir un espace créatif pour les personnes avec une déficience sensorielle* et mon capacitisme intériorisé.

Je suis l’une des quelque cinq cents personnes dans le monde diagnostiquées, après une recherche de quatre ans, avec la maladie auto-immune du syndrome de Cogan. Alors que je perdais l’ouïe, plusieurs spécialistes ont rejeté mes symptômes comme maladie mentale. Parce que c’est rare, il y a peu de recherches en cours, donc trouver un soutien médical est difficile. La maladie de Cogan implique une inflammation vasculaire des oreilles, des yeux et du système vestibulaire. Au fil du temps, cela entraîne une surdité, des vertiges et, pour certains, une perte de vision.

La maladie chronique présente une diminution de l’état de normalité de la perfection humaine. Cela prend du temps, mais lorsque nous acceptons notre handicap, nous embrassons la compréhension innée d’être pleinement humain parce qu’il n’y a rien de naturel dans la perfection humaine. Je crois que notre obsession d’imiter la norme via notre capacitisme vient d’une culture qui marchandise tout avec des promesses de santé parfaite, de beauté, de popularité et de bonheur. Personnellement, ce système de croyances, en plus des traumatismes sociaux quotidiens du handicap, me fait inévitablement tomber dans le piège de la honte de la surdité, la honte du TDAH et de la honte des maladies chroniques rares.

Dans le cadre du programme Sync, j’étais ravie de partager un espace artistique en ligne pour les personnes handicapées et de voir l’acceptation radicale des handicaps en action.

Avec la perte auditive et visuelle, l’industrie médicale est notre première et souvent la seule référence pour notre invalidité continue. Bien que nous puissions avoir besoin d’un traitement pour ralentir la perte, il est tout aussi essentiel de développer une acceptation radicale de soi, un but et une communauté. Pour que les personnes handicapées s’épanouissent, nous devons construire la fierté du handicap en conjonction avec nos autres identités de fierté comme le féminisme et trouver nos communautés.

Sans communauté, il n’y a pas de libération.»* La proposition de Lourdes de communauté en action est évidente dans la communauté collaborative de la production de céramique. L’espace partagé au quotidien, l’équipement, les outils, les compétences et les machines sont communs et célébrés.

Avant ma surdité, j’ai été témoin de l’oppression sociale en tant qu’enfant de parents homosexuels qui militaient pour les droits des femmes. Je ne comprenais pas pourquoi mes deux mères ne pouvaient pas se marier ou être inscrites comme proches parents à l’hôpital ou pourquoi elles avaient manqué 45 ans d’anniversaires de mariage. Je les ai entendues se dire qu’un mariage n’avait pas d’importance et que le morceau de papier n’avait pas d’importance ; C’est ainsi que ma famille a intériorisé l’homophobie.

Vers la fin de 2017, un référendum a eu lieu en Australie sur la légalisation du mariage homosexuel. Avant sa mort, ma mère a été dévastée lorsqu’elle a vu les résultats mitigés du référendum 60/40 sur le « oui » dans nos banlieues. Comme ma mère se mourrait de leucémie, nous avons dû obtenir leur autorisation de mariage précipitée par les canaux bureaucratiques. Elles ont passé deux jours à l’hôpital pour les soins palliatifs, et elle était partie. Nous nous sommes considérées chanceuses parce que leur cérémonie de mariage était l’un des meilleurs moments de notre vie.

L’idée que j’ai tirée de cette expérience était comment pouvons-nous faire la différence entre nos désirs et besoins intrinsèques et l’oppression intériorisée si quelque chose a toujours été interdit ? Le fait de voir l’acte du déni autoprotecteur en action était révélateur, car il montrait comment nous intériorisons le sexisme, l’homophobie, le classisme, le racisme, la transphobie et le capacitisme.

Quand mon fils était bébé, il ne pouvait pas dormir plus de deux heures et se cognait la tête à plusieurs reprises. Les pédiatres avaient de faibles attentes et, après cinq ans, il a reçu un diagnostic d’autisme, de trouble du sommeil RL et plus tard de TDAH et de dysgraphie. S’occuper de mon fils neurodiversifié m’a appris que se concentrer sur ses « déficits » à la normativité est toxique et improductif (beaucoup de thérapie ABA est maintenant considérée comme abusive par de nombreux adultes autistes). En regardant mon fils, qui joue maintenant dans un groupe de jazz et étudie l’ingénierie, j’ai appris que les personnes atteintes d’autisme et de TDAH sont de superbes spécialistes et que vivre avec un handicap est une question d’adaptation et d’innovation. living with a disability is about adaption and innovation.

Nous avons l’habitude de dissimuler des handicaps pour paraitre normatives afin de ne pas mettre les autres mal à l’aise, mais cet inconfort nous inclut nous-mêmes. Lorsque nous ne pouvons plus passer pour normatives, notre stigmatisation inconsciente nous pousse à nous retirer pour des raisons de sécurité ou à endurer des « sorties » quotidiennes du handicap. Mais nous pouvons l’utiliser pour développer la fierté du handicap. Seule une infime proportion de personnes handicapées dans le monde s’identifient comme handicapées en raison de la stigmatisation. Et notre biais de confirmation inclut des comportements capacitistes tels que ne pas socialiser avec d’autres personnes handicapées.

Watching my son, who now plays in a jazz band and is studying engineering, I learned that people with Autism and ADHD are superb specialists and living with a disability is about adaption and innovation.

Pour ma part, l’épuisement cumulatif du capacitisme pandémique m’a amenée à me retirer de mes groupes de camarademie après la combinaison du capacitisme médical des maladies rares et des barrières quotidiennes de communication des sourds avec la lecture labiale et les masques. Le capacitisme vient souvent de l’illusion d’un choix personnel. Nous semblons choisir de nous retirer des activités sociales alors qu’en fait, il peut y avoir eu une difficulté à communiquer dans les foules et une vulnérabilité immunosuppressive pendant la Covid.

Mon approche artistique ressemble beaucoup à une expérience scientifique. Alors que je m’entraînais à la céramique pendant ma maladie, je suis tombée passionnément amoureuse des réactions chimiques dans la glaçure céramique. Maintenant, je veux expérimenter, collaborer avec mes expériences et celles d’autres personnes et artistes d’être handicapées sensorielles.

Le programme Sync m’a donné la clarté et la force d’aller de l’avant et d’excellents outils pour comprendre mon processus de prise de décision et le sentiment de dignité pour demander de l’aide. Cela m’a permis de voir grand et de voir ce qui est possible – en utilisant mes connaissances techniques en céramique pour créer un environnement inclusif et collaboratif pour les personnes sourdes et aveugles – en fournissant un lien social grâce à un centre culturel pour la production de céramique et les collaborations en art contemporain comme lieu d’excellence créative pour les personnes handicapées. Je veux montrer aux gens un exemple de ce dont ils pourraient être capables après et pendant la perte d’audition et de vision avec la communauté et l’autonomisation.

Kirsty Collins, 2022

Les déficiences sensorielles font référence à la cécité, à la surdité et au spectre sourds-aveugles

* Lorde, Audre. « Les outils du maître ne démantèleront jamais la maison du maître.» 1984. Sister Outsider: Essays and Speeches. Ed. Berkeley, CA: Crossing Press. 110-114. 2007. Imprimé. (L’un des meilleurs discours jamais écrits !)

(One of the best speeches ever written!)

Fi Peel : S’il y a une chose que j’ai remarquée…

Image: Beyond series of waist-high pillars, red concrete stretches towards a large white austere building, tapering at its center into three white spires that rise towards the sky, crested by an Australian flag. This image is viewed through the rear rain-splatted window of a taxi as it passes by on the stretch of road leading towards underground parking and public entry to Parliament House.

Image : Au-delà d’une série de piliers jusqu’à la taille, le béton rouge s’étend vers un grand bâtiment blanc austère, se rétrécissant en son centre en trois flèches blanches qui s’élèvent vers le ciel, couvertes d’un drapeau australien. Cette image est vue à travers la fenêtre arrière de pluie d’un taxi alors qu’il passe sur le tronçon de route menant au stationnement souterrain et à l’entrée publique du Parlement.

« Les choses gaspillées et perdantes, les choses brisées et maltraitées, toutes ces petites choses. Les choses précieuses et sacrées, les choses perdues et abandonnées… » Small Things The Audreys

Je me souviens quand j’ai rencontré pour la première fois le terme « syndrome de l’imposteur ». J’avais accepté un rôle où mon travail était d’évaluer l’état de préparation culturelle d’une organisation gérée par la communauté alors qu’elle se préparait à intégrer une main-d’œuvre paire. Travailleuse auprès des pairs et défenseure de la santé mentale, c’était la première fois que j’étais recrutée à un poste de haute direction. Au cours de ma première semaine, j’ai été traitée comme une rockstar ce qui m’a complètement étonnée. J’étais cette nouvelle chose brillante qui excitait tout le monde. Au cours d’une conversation d’introduction, le psychologue principal de notre équipe, impressionné par tout ce qui venait de se passer dans la conversation, m’a regardée avec impatience et m’a demandée : « Quel était l’objectif de votre doctorat ? »

Embarrassée j’ai hésité pendant une demi-seconde et détourné les yeux, ne voulant pas voir ce qui pourrait se refléter dans son regard alors que je donnais ma réponse.

« J’essaie toujours d’obtenir mon diplôme de premier cycle. »

Plus tard dans l’après-midi, j’ai avoué mes sentiments d’avoir été mal perçue à un collègue de la très petite équipe dans laquelle j’avais été intégrée. Sa réponse a été gentille mais malavisée.

« Vous êtes juste aux prises avec le syndrome de l’imposteur. Nous le ressentons tous. »

J’avais passé la majorité des 20 dernières années à essayer désespérément de prouver sur papier ce qui équivalait à près de trois degrés d’études universitaires multidisciplinaires accumulées. J’avais presque complètement épuisé la limite de mes prêts étudiants alloués par le gouvernement. Chaque fois que j’étais proche de terminer la matière au cours d’un semestre donné, je me retrouvais à l’hôpital, l’héritage d’une bataille de 15 ans contre les idées suicidaires chroniques, une vie de traumatismes complexes amassés et de handicaps psychosociaux qui en résultaient. Mais le fait que j’avais la tête pleine de connaissances qui ne pouvaient être attestées par aucune attribution post-nominale n’était qu’une partie du problème.

Les arts et le leadership ont toujours été étroitement liés tout au long de mon adolescence. Chanteuse d’abord, cultivant un intérêt caché pour l’écriture avant des études de théâtre et plus tard de chant à l’université, j’avais également été impliquée dans le leadership étudiant et j’avais consacré ma jeunesse aux guides dans ma petite ville sur la côte sud de la Nouvelle-Galles du Sud. Il était presque inévitable que la confiance que j’affichais en maîtrisant l’art de façonner ma voix attirerait le genre d’attention que les gens admireraient.

J’étais ridiculisée dans la cour de récréation, les enfants vocalisaient des cadences dramatisées en passant, mais mes professeurs de musique me donnaient confiance en moi et j’ai donc persisté. En me produisant un après-midi lors d’une assemblée artistique, j’ai quitté la scène avec un sentiment de crescendo, mais alors que les applaudissements commençaient à s’estomper, je pouvais entendre les huées latentes des étudiants jusqu’à ce qu’elles soient réduites au silence par les regards sévères des enseignants. Je me suis retirée dans les coulisses et j’ai retenu mes larmes. Alors que la troupe de danse prenait place sur scène pendant que le MC essayait de rediriger l’attention du public, l’une des filles les plus populaires de mon année, vêtue de son justaucorps noir et de son tutu doré m’a prise à part. Julie me regarda carrément dans les yeux écarquillés et me chuchota férocement :

« Tu es la personne la plus courageuse que je connaisse. Je danse dans une troupe, dans le cadre d’un groupe où je peux me cacher, mais vous sortez et faites confiance à votre voix toute seule. N’arrêtez jamais de faire ce que vous faites. Vous m’inspirez. »

Ces premiers moments en tant qu’artiste émergente et jeune leader se sont effondrés à la fin de mon adolescence, peu de temps après mon entrée à l’université. Mon monde a été soudainement brisé par des critères de diagnostic psychiatrique et l’espace de silence qui a suivi a été amplifié par des récits composés de sanisme. Une vie autrefois pleine de promesses était maintenant considérée comme futile, moins qu’ordinaire, voire une source d’inquiétude alors qu’un linceul de récits limitant la vie était adopté par beaucoup et qu’un profond sentiment d’échec, d’impuissance et de honte émergeait.

« Nous ne faisons aucune concession spéciale pour vous. Même si vous êtes à l’hôpital ou atténué par des médicaments dont vous n’avez pas besoin en raison de diagnostics erronés, personne ne sera prêt à revenir jusqu’à ce que vous ayez 40 ans. On s’attend à ce que vous gagniez votre place dans ce monde comme tout le monde. »

Lors du premier confinement en 2020 alors que le monde dormait, dans mon petit coin, dans mon petit monde, j’ai rêvé. J’ai écrit. Testant la tessiture de ma voix, j’ai recommencé à chanter. La surdité dégénérative découverte à 16 ans avait certainement fait des ravages, les appareils auditifs étant inutiles pour concilier la façon dont je recevais et créais le son. Dans le silence, j’ai décidé de ne pas compter sur le son mais sur la résonance. J’ai commencé à postuler pour un emploi qui correspondait à mon éducation et à mes aspirations non articulées. J’ai commencé à présenter des idées créatives. Je m’en fichais quand les rejets tombaient dans ma boîte de réception. Je voulais une place à la table alors j’étais déterminée à en créer une unique à mes désirs pour les tables où j’espérais m’approcher.

Lors d’un événement narratif que je devais produire plus tard cette année-là, notre conférencier invité a ajouté une citation d’Anaïs Nin dans son discours qui résonne encore à travers l’impuissance qui avait envahi ma vie pendant plus de 20 ans.

« La vie se rétrécit ou s’étend proportionnellement au courage de chacun. »

Une lutte plus profonde avec cette vérité en relation avec l’expérience vécue et le leadership artistique des personnes handicapées m’a mené de là au bureau du collègue qui m’a présenté le concept du syndrome de l’imposteur, et plus loin dans la réflexion sur ce qui crée les limites et le silence. En apprenant à exploiter ce style de ténacité, j’ai continué à trouver mon chemin vers des tables qui ont commencé à affirmer à plusieurs reprises l’espoir que je n’avais pas osé croire possible d’exhumer des décombres. J’ai réalisé que ce voyage ne pouvait plus être considéré comme un coup de chance mais je me sentais toujours indigne.

En 2022, j’ai été invitée à contribuer aux priorités nationales de la réforme de la santé mentale. J’apporte maintenant les points de vue des consommateurs et des leaders expérimentés dans des conversations qui éclairent directement les considérations parlementaires. J’ai conçu et contribué à des projets artistiques axés sur l’expérience vécue. Je me suis immergé dans des leçons autodidactes en cours d’emploi en gestion des arts pour personnes handicapées, tenant la ligne de l’intégrité artistique contre les agendas externes indésirables et non désirés. Le parcours au cours des trois dernières années a mené à des publications, à la baladodiffusion, au théâtre, au chant, à l’édition, à la production, à la réalisation, à la gestion de projet, au plaidoyer, à l’élaboration de politiques, à la supervision et même à des contributions universitaires de consommateurs. Le cadeau de faire partie de la cohorte Sync Australia 2022 était la reconnaissance des outils que je possédais déjà, mais que je ne savais pas que j’étais autorisé à nommer, revendiquer ou célébrer.

Alors que j’avais rejeté sans réserve la notion de syndrome de l’imposteur, le sanisme destructeur d’âme et le capacitisme accumulés après des années de relégation dans un système de santé mentale et ses récits sociaux plus larges qui sapaient tout véritable espoir de rétablissement faisaient également taire ma capacité à accepter la reconnaissance des autres de ce que j’ai toujours naturellement apporté à n’importe quelle table à laquelle je me suis retrouvée. Et c’est là que réside le danger intersectionnel d’ajouter la fausse dichotomie du syndrome de l’imposteur au mélange.

La crainte et l’agitation que j’ai éprouvées alors que mon travail continuait d’être reconnu comme étant au même titre que les acteurs professionnels, les écrivains, les metteurs en scène, les défenseurs et les dirigeants dans un monde encore fortement régi par les principes de « suivre ou s’en aller », n’était pas un produit du capacitisme intériorisé mais plutôt des hypothèses d’égalité sur l’équité. La nature adaptative de notre expertise en la matière, notre neurodivergence et notre capacité accrue à voir au-delà des voies traditionnelles signifient que nous l’apprenons ou même que nous le travaillons par nous-mêmes en cours de route, ce qui informe ensuite nos propres styles de leadership uniques. Les cultures qui exigent la productivité plutôt que le lieu de travail et la cohésion sociale finissent par réduire au silence l’inclusivité qu’elles défendraient autrement.

Les gens ignorent encore largement ce que c’est que de surmonter les obstacles environnementaux et comportementaux qui se dressent sur notre chemin, parfois quotidiennement ou même à chaque instant, pour s’engager pleinement dans notre communauté en tant qu’artistes et leaders handicapés et d’expérience vécue. Si nous voulons être sérieux au sujet du modèle social du handicap dans le paysage sociopolitique australien actuel, nous devons cesser d’activer des pratiques politiquement correctes qui valorisent les représentations statistiques de la diversité et nous concentrer plutôt sur le démantèlement des mythes culturels largement adoptés et des théories dépassées qui continuent de réduire au silence.

Les voix assez courageuses pour mettre en évidence la discrimination, parfois même à travers des expressions de détresse vécues comme une menace dans les fréquences émergentes, sont une occasion de nous accorder non pas au son mais à la résonance. Quand une expression de résistance est-elle la preuve d’une société défaillante individuelle et où pourrait-elle être une invitation à examiner davantage le démantèlement des inégalités structurelles dans les contextes de leadership ? C’est une question qui me traverse l’esprit et qui calcifie les os de l’oreille interne. Je n’ai peut-être pas les réponses mais je comprends enfin que le produit de s’asseoir avec cet inconfort est devenu un appel que je ne peux plus cacher ou repousser. Je n’entends peut-être pas ce que les autres entendent, mais le caractère unique de ce que j’entends m’amène à parsemer mes mondes de questions curieuses. Et ce que je reçois en rétroaction, confirmation et même sur la défensive me garde attentive à la vérité humiliante qu’en apprenant à faire confiance au sentiment des fréquences, nous pourrions vraiment être en mesure de trouver des harmonies qui modulent la dissonance à la félicité.

When is an expression of resistance evidence of an individual failing society and where might it be an invitation to examine further dismantling structural inequity in leadership contexts?

This is a question that hums through my mind and calcifying inner ear bones. I may not have the answers, but I finally understand that the product of sitting with this discomfort has become a calling that I can no longer hide from or push against. I may not hear what others hear but the uniqueness of what I do hear, leads me to pepper my worlds with curious questions. And what I receive in feedback, confirmation and even defensiveness keeps me attentive to the humbling truth that in learning to trust the feeling of the frequencies, we might truly be able find harmonies that modulate dissonance to bliss.

Écrit sur les terres ancestrales des Premières Nations. Je rends hommage aux aînés d’hier, d’aujourd’hui et d’émergence. La souveraineté n’a jamais été cédée. Il y a toujours eu et il y aura toujours des terres autochtones.

Tyson Hopprich: L’étincelle. La flamme. Le feu. 

Une photographie en noir et blanc d’un homme dans un haut rayé tourné vers le centre de l’image et tendant les mains vers des bras tatoués agitant au premier plan. Derrière l’homme se trouve un ensemble d’équipements électroniques et d’écouteurs.
a person is seen in a black and white photo taken with flashlight wearing a striped top and fingerless gloves with hands of people visible to the left trying to touch the figure on the right

L’étincelle.

Mon handicap m’a donné la capacité de trouver mon but dans la vie. 

Depuis mon tout jeune âge, j’ai toujours souri et je ne me suis jamais plaint ou limité par mon handicap. Cependant, à la naissance, on m’a diagnostiqué Talipes Equinovarus (pieds bots) et à l’âge de douze ans on m’a diagnostiqué avec la maladie de Legg-Perthes-Calvé (Perthes) et cette maladie a conduit à l’arthrose chronique à l’âge adulte.

Both ankles fused with no calve muscle development; I looked half-goat, half-man with skinny legs.

Ma première opération pour mes pieds bots a eu lieu à douze heures de ma naissance par césarienne sur le bloc de coupe. Chaque jambe est ornée de cicatrices asymétriques, d’épingles métalliques et de plâtres. Les deux chevilles ont fusionné sans développement musculaire du mollet ; j’avais l’air mi-chèvre, mi-homme avec des jambes maigres. Je semblais avoir un lien de parenté avec le personnage mythique Pan, un gars ordinaire avec des pieds de chèvre qui aimait la musique et la compagnie des nymphes. 

Cette correction et cette fusion de mes chevilles se sont produites dans de nombreux hôpitaux locaux et interétatiques. Je suis même resté dans un hôpital de Canberra pendant six mois sans amis ni famille. 

En plus d’avoir une famille, des amis et des collaborateurs artistiques qui m’ont soutenu tout au long de ma vie, un grand merci va à mon guide informel et mentor, le Dr Stevenson, un fantastique chirurgien orthopédique britannique. À chaque visite, il disait gentiment : « Utilisez votre cerveau, soyez artistique. Ces jambes ne sont pas faites pour courir ou danser. Ses conseils n’ont jamais créé d’obstacle à mon handicap, et mes limites claires ont fait mon but, ma concentration et ma liberté dans ma vie. Mon toïcisme m’a forcé à poursuivre mon objectif musical de créer une bande sonore pour que les autres bougent et dansent.

La flamme.

Mon chapitre de vie de la maladie de Legg-Perthes-Calvé et de son arthrose chronique s’est terminé cette année avec mon récent remplacement total de la hanche. Cette chirurgie a changé ma vie car le chapitre de trente-deux ans de vivre avec la douleur a cessé. Alors que j’étais sur la liste d’attente, j’ai choisi de garder un sourire semblable à mon enfance et de créer aussi prolifiquement qu’humainement possible dans ma carrière musicale et artistique, en vérité, comme une distraction de la douleur constante de l’arthrose.

J’ai utilisé le toïcisme comme un outil pour faire face à la douleur. Le célèbre stoïque Marc Aurèle cite : « Nos actions peuvent être entravées… mais il ne peut y avoir aucun obstacle à nos intentions ou à nos dispositions. Parce que nous pouvons nous adapter. L’esprit s’adapte et convertit à ses fins l’obstacle à notre action. L’obstacle à l’action fait avancer l’action. Ce qui se dresse sur le chemin devient le chemin. »

Après ma convalescence, je ne ressens plus de douleur. L’absence de douleur persistante m’a rendu plus paisible et ouvert à servir la communauté avec plus de clarté. Garder de l’espace pour les gens est devenu plus facile car mon moi intérieur est maintenant calme. Ce calme retrouvé se répercutera dans mon style de coaching alors que je soutiens et écoute les gens, en étant avec eux à leurs conditions.

The lack of consistent gnawing pain has left me more peaceful and open to serving the community with greater clarity.

Coïncidant avec ce changement radical, j’ai eu un profond virage vers le minimalisme. J’ai commencé à ressentir les envies de récupérer de l’espace physique et de la largeur mentale ; dans ce processus, je me voyais vendre beaucoup de choses et mon identité attachée à ces articles. Ce processus, associé au désir de paix post-op, était de la plus haute importance pour moi. Ce nettoyage énergétique m’a ouvert à de nouvelles opportunités de croissance personnelle et professionnelle.

Le feu.

Comme je l’ai découvert lors de la récente expérience Sync Leadership, j’ai trouvé un écho avec le mythique Phoenix. Cet oiseau de renaissance est devenu ma métaphore lors de nos séances de coaching ; comment je me déplace naturellement à travers différents cycles de renouvellement avec mon corps, mon esprit et ma pratique artistique. Au cours de ma carrière d’un quart de siècle dans les arts, je me suis vu évoluer de cette façon au moins six fois, brûlant des croyances, des pratiques et des identités dépassées dans la poursuite de la connaissance, du toïcisme et de la maîtrise de mon métier. 

Sync a atterri dans ma vie au cœur de l’un de ces cycles de cinq ans. Je me sens toujours comme un travail en cours, une toile mouillée, une symphonie inachevée. Je veux dire par là que je ne vois pas ma vie comme complète à aucun moment, indépendante du résultat à bien des égards. Ouvert à de nouvelles expériences et à l’apprentissage des dons de chaque cycle. Le hasard du programme Sync Leadership et de ses apprentissages et le temps de réflexion m’ont orienté vers mon potentiel de leadership, revigorant de manière critique mon développement pour mieux servir le handicap et la communauté en général avec plus de puissance et de compassion. Le Phénix est maintenant renouvelé, se débarrassant de ses anciennes croyances et limites, prêt à partager et à coacher avec empathie et dignité. Merci, Sync, pour cette expérience qui a changé ma vie. 

The Phoenix is now renewed, shedding its old beliefs and limitations, ready to share and coach with empathy and dignity. Thank you, Sync, for this life-changing experience.

Harmonie Downes : L’acceptation radicale est l’amour de soi et le parcours vers le changement social

Une photo de la tête d’une femme regardant directement la caméra avec une superposition semi-transparente d’un iceberg sur son portrait..

I quickly realised that I have been a co-pilot to my own discrimination and this revelation is quite shocking and actually quite sad.

Environ deux heures après avoir terminé Sync et avoir dit collectivement « au revoir mais sans oublier », une pensée persiste. Le leadership vient d’un lieu où l’on s’aime profondément et où l’on invite les autres à participer… ce n’était pas ce à quoi je m’attendais.

Sync nous a guidés à travers diverses tâches, y compris les styles de leadership, les approches et les traits, mais pour moi, m’aimer dans ce contexte me donne l’impression d’être nue. C’est un sentiment brut – et ce cours vous fait asseoir avec ces sentiments, qu’il s’agisse de réflexions ou simplement de la vérité nue derrière vos motivations. Vous valez plus que ce que vous vous permettez d’être. 

Sync consiste à libérer son propre processus et son potentiel et à définir sa pratique, aboutissant à une métaphore personnelle symbolisant les valeurs et le processus. Le programme aide les participants à identifier et à affiner leurs outils, à perturber et à briser le capacitisme intériorisé et à donner naissance à un résultat de leadership. 

Pour ce qui est de découvrir nos ombres ou nos limites, j’ai découvert que je déclare souvent publiquement que je suis une personne handicapée mais je ne le prêche pas et je n’ai certainement pas suffisamment remis en question le statu quo autour de moi pour répondre à mes besoins d’accès à mes conditions. Je me suis vite rendue compte que j’avais été une copilote de ma propre discrimination et cette révélation est assez choquante et en fait assez triste. J’ai refusé aux autres de m’accepter parce que je n’ai pas authentiquement assumé ni défendu mes propres besoins. Incroyable. Comment n’ai-je pas vu toute l’étendue de cela jusqu’à présent ?

Je crois que la réponse réside dans le conditionnement social et, en tant que personnes handicapées, nous sommes experts dans nos propres systèmes d’autodéfense de style militaire, avec l’enfance comme terrain d’entraînement. Si l’on n’a pas au moins installé un canon verbal au début de l’école, vous pourriez vous attendre à ce que les tireurs d’élite s’enregistrent pour les appels de nom standard. Si cela passe toujours par le champ de force, alors ce sont les outils spécialisés comme les tactiques de choc, le camouflage et le changement de forme juste pour les effets spéciaux. Plus ces outils sont utilisés, plus on est obligé de se fondre dans la masse par le biais de subterfuges parce qu’avec le temps, la bataille constante de devoir se battre pour sa propre dignité pendant de nombreuses années épuise. Cependant, avec de plus en plus de défenseurs qui parlent publiquement d’être handicapés, l’épuisement constant du travail émotionnel donné gratuitement par de nombreux défenseurs féroces a permis à des pochettes de lumière de percer et de pousser pour des systèmes de changement maintenant que ces conversations critiques sont dans le domaine public.

Sync Australia est un véhicule pour débuter ces dialogues une personne à la fois. C’est transformateur et plante les graines pour nous encourager tous à nous interroger ouvertement les uns les autres sur ce qui se passe maintenant et ce qui pourrait nous attendre avec aspiration et curiosité, la panacée et l’esprit du temps. 

Ces conversations ont lieu dans une salle virtuelle et les participants se connectent à partir de différents fuseaux horaires à travers le monde. Chaque session est conçue pour démanteler en douceur ces systèmes de défense et vous inviter à être vous-même, à vous libérer des comportements normatifs habituels, à révéler nos blessures culturelles et à partager les apprentissages, les victoires et les succès. Les petits actes de révolution se découvrent dans les moments de gentillesse. Sync est sûr, nourrissant et familier. Il vous invite à vous détendre, à inspirer profondément et à expirer la stigmatisation et l’auto-illusion. 

…as people with disabilities, we are experts in our own military style self-defence systems, complete with childhood as our training ground.

Sync est le programme idéal pour les créatifs en milieu de carrière pour viser et gravir les échelons vers des postes de direction en Australie. Il y a un manque évident de représentation des personnes handicapées dans les postes publics et à la tête des organisations artistiques en raison des possibilités limitées ou nulles de planification de la relève et de progression de carrière. C’est peut-être le produit d’un contexte de concurrence, d’exclusivité et d’une longue histoire de déconnexion entre de nombreuses organisations artistiques. C’est le résultat d’un écosystème artistique surchargé qui devrait fournir beaucoup de petits fonds. Il faut que ça change ; la culture artistique communautaire et handicapée utilise le pouvoir des arts pour sauver des vies – pourquoi n’y a-t-il pas plus d’investissements pour cela ? Mon objectif Sync naît lentement – ma vision de vouloir développer ma propre organisation à but non lucratif a été relancée – une autre surprise.

La porte est maintenant ouverte, mais où mènera-t-elle ? Nous quittons le groupe avec la dernière provocation de « Quelle est la prochaine étape ? ». Les petits dieux existent dans des endroits inconnus lorsque nous nous engageons à nous aimer nous-mêmes. Cela nous donne l’occasion de développer nos compétences et nos outils, de nous remettre en question et de nous améliorer, mais de briser nos concepts individuels et de démanteler ceux de nos pairs. Nous sommes alors prêts à faire un acte de foi et à être le changement que nous voulons être pour nous-mêmes et dans le contexte d’un paysage culturel plus large et complexe. 

Vous pouvez vous connecter avec Harmonie Downes via LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/harmonie-downes/

Informations métaphoriques sur la glace:

Pourquoi j’ai choisi la « glace » comme métaphore dans le symbole d’un iceberg : elle est tellement ancrée dans notre langage en termes de ce que nous pouvons voir et de ce que nous ne pouvons pas voir. L’iceberg représente ce qui est au-dessus et ce qui est en dessous. Il s’agit de quoi, quand, pourquoi et comment nous nous montrons. Le 20 % de ce qui est au-dessus est dans l’aspect public lors de la livraison d’un événement, d’une performance ou d’un résultat créatif. Vous trouverez ci-dessous le 80 % qui comprend tous les barattages tumultueux, le processus de pensée, l’invisible. Tout ce que personne ne sait sur ce que vous avez traversé pour livrer – cela peut nécessiter beaucoup de ressources. Ce que nous faisons « à l’arrière de la maison » dépend de la façon dont nous façonnons nos projets. C’est motivé par l’environnement. Peut-il se former ; va-t-il se disperser ? Comment parviendrons-nous à patiner sur de la glace mince lorsque les choses changent et se façonnent ? Le projet s’effondra-t-il ou sera-t-il livré ? C’est un mélange de ces ingrédients pour soutenir la durabilité de votre travail à prendre forme qui prend du temps, un examen attentif et des compétences en résolution de problèmes. Cela peut être une expérience incroyablement belle, mais douloureuse tout comme une brûlure de glace peut l’être. Cela peut être rafraîchissant ou isolant, mais absolument transformateur quand tout se met en place. Le processus est la clé de tout.

Kelsie Acton – explorer l’histoire singulière

Kelsie is a white woman with curly hair and glasses. She is posing on the photo with a black and white cat.

Kelsie Action possède une double nationalité et, le programme ayant été mis en œuvre pratiquement pour la première fois, Kelsie a pu obtenir l’une des deux places mises à la disposition des candidats et candidates vivant en dehors de l’Ontario à partir de sa base actuelle à Londres, au Royaume-Uni. Kelsie partage l’impact que Sync a eu en permettant aux participants de repenser les récits inutiles en tant que compétence de leadership essentielle et responsabilisante.

Un panneau gris altéré par les intempéries avec un ciel bleu au-dessus, des arbres verts à droite et un chemin qui serpente au loin sur la gauche. Le panneau de gauche indique « Richmond Park and Holly Lodge », le panneau de droite « Barnes, London, Roehampton Gate

Chimamanda Ngozi Adichie parle dans son ‘Ted Talk’ du danger de l’histoire unique. Et si Adichie est tombée dans les dangers qu’elle décrit lorsqu’il s’agit de parler des histoires et de la vie des femmes trans, je pense que l’idée de l’histoire unique est utile. On parle d’histoire unique lorsqu’une seule histoire est racontée à propos d’un groupe de personnes, et généralement racontée par des personnes extérieures à ce groupe. Le danger de l’histoire unique est qu’elle limite la façon dont les gens peuvent être et grandir par rapport à l’histoire.

Je pense beaucoup aux dangers de l’histoire unique. J’y pense dans l’art – que les arts du handicap existent comme un correctif à l’histoire unique du handicap en tant que tragédie et souffrance qui devrait être guérie ou éliminée par la médecine. J’y pense au sujet de l’accès – l’idée que l’accès est une relation continue et changeante, et non une conception universelle que l’on peut acquérir correctement, puis ne plus avoir à investir d’efforts. Chaque partie de mon travail dans le domaine des arts et de l’accès pour les personnes handicapées consiste à éliminer les dangers de l’histoire unique.

Je pense beaucoup aux dangers de l’histoire unique parce que je trouve l’histoire unique si séduisante. Il est si difficile d’imaginer d’autres façons de faire les choses. Et le sentiment de justesse, de droiture, est très convaincant. Mais l’histoire unique vous maintient coincé dans un temps et un lieu particuliers et dans une façon particulière d’être.

Les événements de ma vie cette année – quitter Edmonton et déménager à Londres (Angleterre) – ont fait en sorte que j’aie accès à une myriade de nouvelles structures, modèles et histoires de l’art des handicapés. Ma compréhension de la façon dont les arts pour handicapés peuvent exister et servir les personnes handicapées s’est élargie. Ma compréhension de l’accès s’est élargie. J’ai acquis de nouveaux outils et de nouvelles possibilités à essayer. Des nouvelles histoires.

Sync a été une expérience très similaire. J’ai réalisé que j’avais travaillé avec de vieilles conceptions et une vieille histoire de leadership qui ne m’a pas servi dans mon ancienne vie, ne me sert pas maintenant et ne me servira pas à l’avenir. Sync m’a fait découvrir l’idée des modèles de leadership. Dans le passé, je pensais que la seule façon d’être un leader était de suivre le modèle du leader à mon service. Bien que ce modèle de leadership fonctionne pour certaines personnes, il m’a laissé un sentiment d’épuisement et comme si je ne pouvais pas dire non aux demandes qui m’ont épuisé. Mia Mingus écrit que la discrimination fondée sur la capacité physique (capacitisme) l’encourage à toujours « effacer mes limites et les redessiner » et qu’il est très difficile de connaître ses limites dans ce monde. Il est très difficile pour moi de connaître mes limites, de savoir où je dois m’arrêter. Penser que je devrais être un leader, c’était donner sans compter, rendait la connaissance de mes limites encore plus difficile.

Grâce à Sync, j’ai réalisé qu’il y avait beaucoup, beaucoup de façons d’être un leader et beaucoup d’histoires que je pouvais raconter sur moi-même. J’ai également appris à réfléchir de façon critique et compatissante à l’élaboration des histoires que je raconte actuellement sur moi-même et sur mon parcours de leader. Je ne sais pas très bien quel modèle de leadership je veux habiter maintenant. Je suis encore en train d’élaborer l’histoire que je raconte sur moi-même. Mais je sais que cette histoire peut être quelque chose que je choisis consciemment et qui peut changer si elle ne me sert pas.

Through Sync, I realized there were many, many ways of being a leader and many stories I could tell about myself. I also learned to think critically and compassionately about crafting the stories I am currently telling about myself and my leadership journey. I’m not quite sure what model of leadership I want to inhabit now. I am still crafting the story I am telling about myself. But I know that story can be something that I consciously choose and that can change if it is not serving me.

Apprendre qu’il y avait beaucoup d’histoires, c’est le cadeau que m’a fait l’art des handicapés. Apprendre qu’il existe de nombreuses histoires de leadership, et que je peux changer l’histoire, est le cadeau que Sync m’a fait.

Exploring the single story with Chimanda Ngozi Adichi

Edges

Jenelle Rouse – de l’ombre cachée à la lumière

Une femme noire avec des cheveux noirs mi-longs fait face à la caméra et porte une robe bleue, une veste en denim et des lunettes. Elle sourit.

Jenelle Rouse vient de recevoir ce mois-ci son doctorat en linguistique appliquée et a modifié sa trajectoire de manière nouvelle et passionnante. Son travail de réflexion Sync se concentre sur le courage qu’il lui a fallu pour passer de l’ombre à la lumière selon une nouvelle approche. Elle développera son concept artistique multi-objectifs dans les mois à venir grâce à l’apprentissage de Sync.

J’ai toujours été fascinée par le mot « transformation » et par ce qu’il faut pour transformer. Je n’ai jamais eu peur du carpe diem, ou de profiter du jour qui passe. Pourtant, jusqu’à présent, l’idée de quitter un lieu connu pour m’engager sur un nouveau chemin inconnu a été effrayante. En pensant au modèle de fenêtre Johari, partagé avec nous dans le cadre de Sync, ma réticence à m’aventurer en territoire inconnu a fait que je suis restée cachée dans certains aspects de ma vie. Qu’en serait-il si je n’avais pas les compétences ou les ressources nécessaires pour avancer efficacement ?

A manipulated photo of a black woman slightly out of focus. 3 handshapes partially cover her face illustrating different lenses through which her eyes shine through her splayed fingers. A Multi-Lens logo is present.
In-n_Out of Focus (c) alice-lo.com

Avec les encouragements d’une collègue, j’ai postulé et obtenu l’une des huit places du nouveau programme Sync Leadership Canada. J’ai participé à une session intensive d’une semaine, en ligne, avec un encadrement approfondi en tête à tête. Le programme m’a donné l’occasion propice d’entrer en contact avec d’autres dirigeants et animateurs qui étaient comme moi, qui avaient embrassé l’individualité, et chacun de nous avec des façons différentes de travailler à travers la mentalité assiégée des barrières médicales et sociétales.

Bien qu’il n’y ait pas eu d’interaction en personne entre nous, j’ai ressenti de la positivité et un niveau d’énergie élevé. Une connexion authentique, un engagement, une ouverture et des encouragements à chaque session en ligne. J’ai fait une pause et j’ai écouté les mots qu’ils ont utilisés pendant nos discussions grâce à un sous-titreur en temps réel et à des interprètes en American Sign Language (ASL). En internalisant les mots, j’ai saisi leur signification en reliant les idées, les stratégies, les modèles et les métaphores, ce qui m’a amenée à réfléchir sur mon passé, mon présent et mon avenir.

Mon expérience lors de la session m’a amené à réfléchir sérieusement et à approfondir mon désir et mes rêves. J’étais en train de définir mon but en tant que personne noire sourde avec de nombreux rôles, en tant qu’artiste, éducatrice et érudite. J’en ai appris de plus en plus sur qui je suis, les choix que je fais et pourquoi je les fais, et j’ai commencé à formuler des actions axées sur des objectifs visant à me mettre dans la meilleure position possible pour diriger. Tout en écoutant l’histoire de chaque modérateur, j’ai envisagé d’autres modèles dans ma vie comme exemples d’un type de rôle de leader que je veux être – et la mission que j’ai pour mon projet artistique, Multi-Lens.

Sync m’a mise à l’aise pour partager mes pensées naturellement en ASL et m’a aidée avec compétence à révéler les zones cachées que je ne m’étais pas permise d’exploiter – jusqu’à présent. L’expérience de la collaboration, de la planification, de la création et du partage tout en étant récompensée par de nombreux outils efficaces m’a inspiré du courage.

Avec le courage comme ami, j’ai partagé une courte animation en plan figé que j’ai réalisée en réponse à l’un des défis Sync que nous nous étions fixés. Le film était une version alternative d’un modèle montrant mes prochaines étapes, présentant une plante en germination, se transformant et passant à quelque chose de nouveau. Mon propre parcours de mentor de la transformation.

Après cette semaine intensive d’apprentissage du leadership, j’ai réalisé que je ne me lancerai pas seule dans des domaines inconnus. J’ai un groupe de dirigeants incroyables et motivés, partageant les mêmes idées au sein de Sync et en dehors de Sync également, qui me soutiendront dans mon développement et mes changements innovants.

Ma prochaine étape est de me sentir à l’aise avec l’idée de faire de la publicité pour Multi-Lens sur une base régulière. Ce faisant, je publierai régulièrement des vidéos et des images de « coups d’œil » pour guider le public à mesure qu’il se familiarise avec l’objectif de la mise en œuvre de Multi-Lens. Multi-Lens.

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Instagram: dancer.multi.lens.existence

Facebook: Jenelle Rouse

Notre temps est venu, par Jo Verrent

a person in a wheelchair facing away with a poster on the back of the chair saying We Rise Together
A picture of legs in a paddling pool and a shadow of a person with a hat reflected in the pool.

Le leadership prend plusieurs formes, et il ne ressemble plus seulement à un homme blanc autoritaire, si jamais ce fut le cas.

Il y a encore un grand besoin de diversité à travers nos programmes, sur nos scènes, dans les galeries d’art, dans nos réunions, dans nos rencontres sur Zoom. Chaque a ses enjeux et ses obstacles propres. Toutefois, nous avons tous besoin d’avoir une représentation de personnes handicapées qui est plus directe dans nos secteurs et nos écologies artistiques, mais nous savons également qu’il en faut plus pour faire preuve de leadership.

Cette pandémie nous a démontré qu’il existe bien d’autres domaines d’influence. Il y a les conseillers formels et informels; ceux qui dirigent par expertise sectorielle; ceux qui savent inspirer les communautés et faire connaître leurs demandes; le pouvoir de la manifestation, le pouvoir des médias sociaux, et ceux qui semblent exercer une influence simplement à cause de leur entourage.

Les personnes handicapées, dans les arts comme ailleurs, ont gagné du terrain dans tous ces domaines. L’Anglaise Lisette Auton nous rappelle que le monde en ligne n’est pas inclusif pour tous; l’Australienne Caroline Bowditch nous rappelle la résilience des personnes handicapées; la Singapourienne Lily Goh utilise sa chaîne YouTube afin d’assurer que les personnes sourdes aient accès à des informations pertinentes tout en enseignant une langue gestuelle; et les Canadiennes Ophira Calof, Kaileigh Krysztofiak et Dawn Jani Birley démontrent que le fait de trouver des solutions devrait être la norme. Au Royaume-Uni des artistes et leaders culturels handicapés se sont rassemblés sous la bannière du mot-clic #WeShallNotBeRemoved, afin de s’assurer que les voix des personnes handicapées soient entendues tandis que le pays se prépare à la « nouvelle norme ».

Étant donnée notre expérience, nous sommes des experts en adaptation, en restriction sociale et en accès en ligne – surtout à cause de l’inaccessibilité antérieure du monde – et nous avons pu mettre à l’œuvre ces connaissances et cette sagesse durement gagnées afin d’aider les autres et de remettre en cause ceux qui cherchent à rendre la « nouvelle norme » tout aussi inaccessible.

Le leadership est-il différent maintenant? La porte s’ouvre-t-elle plus facilement pour nous? Restera-t-elle ouverte ou faut-il s’efforcer de la garder ainsi?

Nous avons démontré que le leadership prend plusieurs formes. Il n’est pas nécessaire d’avoir une énergie infinie pour être un meneur. Ça ne doit pas nécessairement être un travail solitaire. Nous avons démontré que nos manières d’être dans le monde sont uniques et peuvent être perçues comme étant des avantages et non des désavantages, et peuvent offrir de nouvelles perspectives.

Il sera intéressant de voir les choses qui demeureront après cette pandémie. Tandis que tout le monde est en isolement, je suis plus égale. Ma fatigue, exacerbée par mes déplacements habituels, est moins marquée lorsque je suis à la maison. Et, grâce au sous-titrage, je peux assister et suivre toutes ces rencontres Zoom et Teams et contribuer à la conversation. Je peux également aller m’asseoir dans ma verrière et mettre mes pieds dans une pataugeoire s’ils se mettent à enfler.

L’égalité de ces espaces et le caractère urgent de notre époque m’ont probablement rendue plus audacieuse, plus encline à dire ce que je pense. Peut-être est-ce également un produit de mon expérience vécue?

Le fait d’être considérée par le gouvernement anglais comme étant parmi les personnes plus vulnérables signifie qu’il me faut anticiper des changements majeurs dans toute évaluation de risques à caractère professionnelle – qu’arrivera-t-il si je tombe malade ou très malade, ou si je meurs? En théorie, c’est horrible d’avoir à penser et à ce genre de chose, mais en pratique je trouve que cet exercice d’évaluation est enrichissant et a même renforcé ma confiance. Je crois que cela va me permettre d’imaginer des possibilités encore plus hasardeuses plus facilement à l’avenir, et d’être encore plus prête à imaginer l’inimaginable.

De plus en plus de personnes handicapées sont invitées à se joindre à diverses réunions afin de parler de l’avenir – même si les personnes handicapées en question sont les mêmes que d’habitude et qu’il ne s’agit pas de rencontres décisionnelles. Je suis également consciente que la réouverture de plusieurs pays se fait au nom du commerce, et non de la science. J’en avais assez d’attendre qu’on me demande mon opinion, alors j’ai élaboré mon propre manifeste.

Nous sommes au premier plan maintenant, la parole est à nous. Il faut se rallier afin d’être entendus et de faire connaître nos opinions. Nous sommes là, chez nous, dans nos pays respectifs, et nous attendons de connaître la suite des choses. Mais nous pouvons agir, nous n’avons plus à être passifs. Nous pouvons nous battre, exercer notre influence et faire tout ce qu’il faut afin de s’assurer – comme le dit l’Alliance internationale pour les personnes handicapées – que nous allions de l’avant sans que quiconque soit laissé pour compte.