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Kristina McMullin

Recently, Sync hosted a conversation with a group of Disabled and Neurodivergent coaches in Canada and the UK to explore the nuances and singularities of Disabled coaching, what brings us to coaching, and, and what we harness for ourselves and our communities in coaching relationships. Coaching practices are, inherently, distinct from mentoring, facilitating, training, or therapy, Disabled led coaching, even more distinct. Disabled coaching creates and environment rooted in a conviction of holding time and space for disabled bodies and minds to be supported, maintain their own agency, and create a deeper knowing of the self. When disabled coaches provide this time, space, agency, and self knowing to their communities, they are, in turn, provided with time, space, and agency to become and to know ourselves on a deeper level. Disabled coaching offers a sense of collective liberation from the barriers and difficulties we are faced in an ableist culture. 

SPACE AND TIME 

Disabled coaching gives us permission to take space, to take time, to take our time. It is a relationship and process that creates generative and even regenerative space for folks to think, to think about their lives, their options, their possibilities, their futures. 

For disabled folks, we often refer to things as having or taking “Crip time”; Kelly Frisch defines Crip as “opening up with desire for the ways that disability disrupts.” Crip time welcomes the way that disabled bodies and minds disrupt normative understandings of time. How long it takes to communicate a thought, how much space it takes to make a decision, the returning we do to a previous time in our lives, the way we cherish opportunities to carve out space for our coaching journeys. 

Disabled coaching welcomes it all. Disabled coaching offers a framework to hold space and disrupt time to honour each individual, their needs, their wants, their desires. At the same time, disabled coaching holds time and space for the coach themselves. John Kelly shares “My coaching practice gives me permission to create space.” 

The taking, the giving, the permission to take and give, and the receiving of space and time is inherent to Disabled coaching and an integral aspect to its power. 

SUPPORT

Disabled folks are entitled to and worthy of support, coaching is one way for folks to receive it. Disabled coaching does not assume the coach has the sole responsibility of offering support, but has the opportunity to create a container of support for the individual to both be supported and build a practice of and capacity for supporting oneself. 

Coaches who are dedicated to disabled coaching speak of deep listening, attention, kindness, compassion, calmness, and open, inquisitive, questions, as ways to build and form a container of support for folks to look inward and grow out. 

Many disabled coaches offering this support, know first hand what it feels like to not be support and create a practice that resists this norm. By centring the support of disabled folks, disabled coaching becomes a type of activism that makes the world more inclusive, safer, and more joyful, for disabled folks. 

AGENCY

A key component of disabled coaching is centering agency, agency of the individual receiving the coaching, and the coach themselves. Coaching continually affirms agency by remaining open and flexible to the pathways and choices that are made, by centring 

The goal of disabled coaching is to support people as they discover what they are called for and as they create a life that can maintain and sustain that. Disabled coaching does not enter into a relationship with a set goal or objective, or definition of success, it welcomes the agency of each person to define success for themselves. 

The coaching container gives permission for the mind to think and feel, and for the body to express. The thinking, feeling, and expression, build a practice of connecting with our agency. 

Coaching also requires the coach to be in touch with their own agency, Alia notes that asking yourself as a coach, what is my motivation for this, by knowing a motivation, coaches can guide folks to finding that for themselves. The coach becomes empowered to step into their own agency, Alia asks,  “What kind of coach would I be if I don’t go and follow my dreams?”

SELF

Disabled coaching is, at all times, a process and relationship that honours our authentic selves. A coaches goal is to use their skills to allow the coached individual to tap into the truest self. To go away with the barriers and oppressions we experience in society, to move away from outdated lessons we have been taught, about ourselves and the world, and 

Coaching requires us to be fully present, fully curious, and open to contentment in the answers and directions that we are drawn to. 

For a lot of disabled folks, coaching is a form of accessible work, it’s something that can be done with our access needs being met, in a community that won’t 

When coaches work with intentionality and curiosity for their community, they build the skills and capacity to be intentional and curious about them selves and their motivations. By creating space for community to become themselves, we find truer versions of ourselves. 

For disabled coaches, the goal is not to get to an externally defined end result or goal, but to support the work and transformation that occurs when we go through the layers of ourself to discover our dreams.

Belinda Locke and Kristina McMullin

Meeting in person together in Summer 2023 when Sync was in Toronto, Sync Leaders, Belinda Locke and Kristina McMullin reflected on the Sync Twilight a programme they both had trained in and delivered on in Winter 2022 and Spring 2023 online.

I’m Kristina McMullin (to the right in the picture) and my pronouns are she, her, and I’m a white, cis gender, visibly disabled woman, who works in the arts, largely disability arts, alongside academic research and a few other things here and there.

My passion in life is community building and connection. An introvert by nature, I like being challenged by people and my work and the ultimate challenge is community building because it makes me less of an introvert. And I like being less than an introvert! I like to do projects that feed my soul, and make other people feel seen, heard, and desired in community spaces. My mission statement as a human being, is to disrupt systems while being gentle with humans, to tell the truth in a way that is regenerative, to honor imperfect process and to leave room for joy and laughter. And try to do better, always.

That’s why I came to Sync because there’s an alignment of values there. I had met Sarah and Jo in the summer of 2020. It was on the first fully remote Sync coaching in training leadership, which I did from my home in Toronto, where I felt a true sense of alignment in this desire to create community, create spaces, be a disrupter while remaining true to those principles of care and support Sarah so beautifully demonstrates.

Sync Twilight (which brought Kristina and Belinda together) seemed like an obvious next step. I’ve never worked with anyone really outside of Canada and the UK, and I think that it’s great to build these like hyperlocal communities but that disabled folks are always part of the larger global community.

I’m Belinda Locke, pronouns she and her.  I live in Melbourne, Australia on the land of the Boon Wurrung people of the Kulin Nation. I’m a white, cisgendered woman. I identify as disabled. I’m a theatre maker and Director, and create multidisciplinary work where I collaborate with people from lots of different art forms. In all of the work that I do, I’m looking to create opportunities for other people to share their work alongside my own.  Sometimes I’m curating a festival programmme, or sometimes, like I’m going to be doing next month I’ve got a show opening but I’ve also commissioned other artists to create work on the same theme. I think it’s really important to show different perspectives from people with varied experiences of disability as well as different cultural backgrounds.

I did the Sync leadership programme way back in 2014, and it was so important for me.

I was early on in my career and I was definitely the baby of the group! It really helped to spur me on in a direction where I was able to work with the community in Australia, and Brisbane in particular, to set up a national disability arts festival called Undercover Artist Festival. That was really enriched from my experiences with Sync and from the Sarah Pickthall’s coaching, and the work that I did in person with Jo Verrent.

When I heard about Sync Twilight and this opportunity to co-facilitate a group with you, Kristina, I leapt at the opportunity.

I would say Sync Canada was my first experience of online training.  Having that kind of experience and being so supported with such care and flexibility. I loved it,

Kristina McMullin

I would say Sync Canada was my first experience of online training.  Having that kind of experience and being so supported with such care and flexibility. I loved it, and have always kind of judged other online development courses against Sync because it was so responsive.  It made it possible to tell the truth and be vulnerable.  My biggest goal with Sync and with Sarah, has been like, how do I or how do disability identified folks be vulnerable, while still staying safe?  Sheryl Sandberg and Brene Brown talk so passionately about the value of being vulnerable, but they’re two women who have oodles and oodles of financial privilege, career privilege, able bodied privilege, white privilege: you know, Sheryl Sandberg isn’t becoming the CFO of Facebook by like, disrupting systems!

Yes, it’s a different position to be in, to our experience. And, you know, when I say our experience there are many different experiences within the disability community, but often, I think you’re viewed as vulnerable to some extent, automatically. And so, the decision to harness that and to find strength in vulnerability is a different kind of process.

As co-facilitators in Sync Twilight, we both went through this process of facilitating sessions with a small group of people. Disabled folks from Canada and from Australia online. And we did this particular kind of coaching, using action learning. Which, in essence, I would describe as being about one of our peers coming to the meeting with an issue that they’re having in their professional life. Then the rest of the group really probing with questions that are open and not leading, and helping the person themself to find the answer to the issue that they have.  So, I’d love to know, Kristina, what you think you learned from going through the process? What did you like about it? What didn’t you like about it

It’s so interesting. I’m someone who doesn’t like seek out advice, but when I do I don’t want to have to self reflect, I just want you to tell me!  That was kind of like my immediate reception to like coaching! So I learned through Sync that job of the coach is to empower me to make my own decisions.

I have produced a podcast, so I like to think of myself as someone who can ask good questions. But I ask leading questions: I have an overarching goal. So now, how do I train myself into asking these open-ended questions? How do I make people feel the way that Sarah made me feel even if in the moment, it is a little bit frustrating?!  So Sync Twilight was like, a toe in the water and something that I knew was the right next step, to challenge myself so I can be vulnerable, and really build that confidence for this next step of my career.

I think it’s a really generous process to ask open questions that really, you’re not directly inputting experiences that you’ve been through or saying, oh, I’ve been there before. It’slike this whole group is giving their entire focus to that person. And it’s powerful. I saw ideas come to light that maybe the person wouldn’t have come to, on their own sitting mulling over the issue, but with a group of people who are asking things in this really generous kind of way they could find their own answers, and come to perhaps a different answer, but one that’s really fits right for them.  I remember, thinking back to Sync Australia initially, how Jo made it really clear that we were all responsible for ensuring access for the whole group and how that turned a switch on in my brain so I definitely became much more aware of other people’s experience and the barriers from their perspective.

Working at Tangled was my first job in disability arts: I’d never like really lived within the disability community up until then. I just was kind of like, over here, I never identified publicly as disabled and then I came into the world with a disability and realised there’s such a need for this kind of work in the arts. It needs to be public. It needs to be more loving. It needs to be more fun; it needs to be more joyful. But yes, as you and I developed in our practice, we realise that that’s not possible to create access for everyone all the time. What is someone’s access need is another person’s distressing environment. So we can aim to be access centred, and I think that’s what I liked so much about Sync. I think the fact that Sync understands the value of access standards and meets and exceeds them in every single meeting and engagement sets such a good example, and means I can do what I want to do which is build community and challenge myself and support my friends.

So, I think my key takeaway from Sync Twilight is that the knowledge is in us, and can come to light through the effort of others. And you can feel at ease in the process, to chill – that’s what I learnt from you!

So often I can like perform authenticity or I can perform vulnerability. And I think with Sync I don’t feel that pressure. So that feels nice to hear that like that comes across, that true authenticity and vulnerability where it isn’t a performance, and there is inherent value to that. I think my key takeaway is that you can redirect someone deliberately, in a careful way,  full of care, and that redirection doesn’t need to be a critique. It can just be an offering.

One of the most important things about these Sync spaces is their difference in allowing that authenticity. 

Belinda Locke

Yes! One of the most important things about these Sync spaces is their difference in allowing that authenticity.  Right or wrong, a lot of the time in my life I’m kind of keeping up a bit of a façade you know, because the structures and attitudes in the world out there mean that I can’t be how I am in my body in a way that’s comfortable for me and stay within a social standard.  In Sync it allowed me to give myself permission to come along and be like, hey, if I tell people I’m going to need to sit on the floor for a bit or turn my camera off for a bit, its fine. That even there’s no need for explanation, we get it. And isn’t that liberating?

And I love how the structure enabled us to be interchangeable in that kind of role, how we shared the leadership and support. There was I think something really beautiful about being able to use our lived experience in a way that’s not about advice giving and so it wasn’t like having to be in this mentorship role but we were still supporting other people’s growth.

Yeah – I think what I learned the most from Sync Twilight is that like we as human beings can fill multiple roles.  if everyone’s needs are being taken care of and the overarching intention is there, so our skills, our expertise, our interests can be malleable, depending on capacity and needs for that day for us and the desire, capacity and needs of the group. And that’s so liberating!

5 February, 2023  

Alia Alzougbi is a cultural strategist, artist, facilitator and Sync Associate working at the intersection of art and social and environmental justice. Her practise uses the arts to interrogate the fundamental causes of inequality and explore alternative modes of understanding the world and being in it.  Alia is Joint CEO of Shubbak, Europe’s largest festival of contemporary Arab arts and a partner for Sync Arabi alongside Art to Heart in Palestine.

A commercial flight from the UK to Jordan took less than five hours of our lives and, at least this time, we did not require assistance. Sarah and I were traveling in excitable bodies high on adrenaline and, having my so-much-more-than-an-access-support-worker, Shyama Persaud, with us meant that we could relax about worrying over long cues, lifting bags, finding food and drink and so much more that the disabled traveler usually has to contend with.

We had a good moan about the aircraft being so ill-equipped for the pain body (who on earth decided it was a good idea to model aircraft on a sardine tin?) but arriving to the warm welcome of our project manager extraordinaire, Aya Nabulsi, and an accessible hotel put all that behind us. 

Here we were, ready to deliver Sync Arabi — a disabled leadership intensive residential experience born out of the sweet entanglement of Shubbak, Sync Leadership and Art 2 Heart.

The next morning we awoke to the news that delegates from Palestine were caught by a crackdown from the far-right government of Israel. Roads leading in and out of the illegally-enclosed Occupied Territories were impenetrable. My imagination took on a bird’s eye view of taxis carrying our colleagues traversing grey lines of asphalt with potholes dotting those neglected essential arteries of mobility and, within those cars, artists not only disabled by their own societies for the divergence of their bodies from the so-called ‘norm’, but also disabled by a colonial project of land enclosure on a mass scale upheld by a sinister and corrupt world order. 

Six cars carrying five Deaf and Disabled artists and our colleague Suha from Art 2 Heart,
Wind their way through impenetrable roads,
Reversing and tentatively traversing another route,
finding that blocked;
reversing and tentatively traversing another,
and another.

For those of us waiting in Amman, time was suspended. We needed to find a way to ensure the residential course went ahead. Could we deliver it as a hybrid event if they did not make it through? And if they did make it through, how could we best invite rest, ease and recovery? We got to work on scenario planning – if…, then….

Then, one by one, the Palestine colleagues arrived, not-a-little frazzled by their journeys, and yet so graceful in their greetings.

Alia Alzougbi

And then we saw Suha Khuffash. And the warm embraces that ensued were so much more than those of co-conspirators finally meeting in the same physical space after months of virtual planning. Ours were embraces laced with a sad elation that, in spite of the mobility rights of Palestinians remaining unhonoured, there was hope still that they may come through, coupled with a defiance that our non-normative bodies would ultimately coalesce through of the multiple barriers we face. Hope grew in our brittle bones and attriting nerves and muscles. 

Then, one by one, the Palestine colleagues arrived, not-a-little frazzled by their journeys, and yet so graceful in their greetings. Jordan is less than 200km away from Palestine, and yet some of our colleagues’ journeys took 12 hours in comparison to our measly five from the UK which is over 3500km distant. Access becomes a dizzying point of crisis when geo-politics and disability intersect.

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In a windowless hall with a bright red and yellow carpet crowned by an art deco chandelier, we gathered with our wheelchairs, note-takers, text-to-speech tech, braille books, sign language interpreters, walking sticks and aids and all manner of support we could fathom to thrive in a world that was neither built by or for us. And so, as in so many gatherings of Deaf, Disabled and Neurodivergent, we did what it takes to ensure that this space would be accessible.

The next five days were a heady immersion in Sync Leadership tools and theory, meditations to lean closer into ourselves and each other, and affirmations to find our collective courage. Sometimes consensus settled in. Other times it was clear how disagreeing well made us so much more than the sum of our parts, because there was so much more than a common cause that bound us. There was real intrigue and a genuine desire to explore how Deaf and Disabled bodies, in all their variety, can be the sites of true societal transformation.  

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And perhaps some of the most radical moments we shared were those of joy and laughter — that in spite of it all, we made it together. Etched in every sinew of my body is that first explosion of laughter when the uncensored Sharihan exclaimed, after an admittedly too-long introduction from Sarah and myself, ‘Uff! I was wondering when you two would shut up already!’

And when Jeries, on the bus journey to our welcome dinner, commented on his delight that there was not the hint of a smell of another man in the cohort;
And when we heard of the surreptitious after-hours blind-led tours of Amman which Rawan had been organising for the group;
And when Safaa and Shaima’s laughter reverberated through an overly-sanitised hotel lobby as they skidded in their wheelchairs in an impromptu race to their coaching sessions;
And when the ever-resourceful Hala rose to the challenge of finding the only fully accessible cafe in Amman for our goodbye shisha;
And when Yara and Diana were reduced to tears of laughter upon finding a common language that traversed Deafness and Blindness on our last night together (and I tell you, the rest of us so wanted to be let in on that language of pleasure activism).

I cannot speak for the others, but I certainly left Sync Arabi giddy with the power of a collective dream.

Alia Alzougbi

There is a rich countercultural spirit that the transnational Deaf, Disabled and Neurdivergent community can offer if only our right to resources were not repeatedly robbed from us. The solution-finding creative intelligence of non-conformity born out of circumstance is a well of wealth our problem-ridden world can only benefit from. The more obstacles that are placed before the realisation of that dream, the more we all lose out, all of us. But let that not be the reason; even if folk had nothing to offer, let us move away from the ever-extractive capitalism-serving constructions of a life worth living, and the lies. The lies that our worth is in our productive capacity, the pace at which we live and work, the number of outputs we are able to spit out. 

On the last day of the residential experience we spoke of courage, and out of that came a call to love from the cohort of eight – to trust, to be generous and to uphold kindness even through fury over injustice. This is where the revolution lives. In a world where ubiquitous ideas around ableism are so easily internalised, where bodies that digress from constructed normality are regarded with suspicion, even repulsion, the call to love is the most radical, revolutionary thing any of us can do. 

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Postscript – At the raw intersection of disability and mobility justice in the fold of environmental catastrophe

12 February 2023

In the early hours of the morning after we returned to the UK, a devastating earthquake struck the region, with Gazintiep as the epicentre, wreaking unimaginable death and destruction in both Turkey and Syria, and with strong tremors felt in Lebanon, Palestine and Jordan. As bodies, dead and alive, continue to be pulled out from underneath the rubble, the realisation comes that disabled bodies were inevitably slower, less likely to survive. 

With the Earth increasingly kicking back at the rapacious invasion of its resources for profit, the body that cannot run or traverse physical obstacles, cannot see where it is going, cannot take an audio cue of incoming threat, is significantly less likely to survive. We become reliant on those who love us to carry us, to run alongside us, to invent all manner of ways to speed up an inevitably slower escape. We are reminded that our very survival is deeply entwined with the health and wellbeing of the Earth, our only home. We are reminded, if nothing else, that for the sake of our disabled loved ones – our elderly parents, our babies and toddlers – we must stand up to the corporate greed driving environmental destruction on a mass scale.

More about Alia:

Alia has worked with national and international organisations, including the National Theatre and the British Council, to create critical encounters in education and the arts towards collective liberation. She has curated a range of interventions and creative disruptions, from local corner shops to world-renowned museums. Alia is a Chevening Scholar, a Clore Fellow, and a Fellow of the Royal Society of Arts, and volunteers as a coach and mentor with those experiencing reduced access to opportunities in the cultural and creative industries. She is a recipient of the Writer’s Guild Olwen Wymark Award for the encouragement of new writing in 2019 and was nominated for a BAFTA Scotland in 2008.

In the second SYNC Leadership online program 22 session, the cohort were asked to find a metaphor for their leadership. Choosing the metaphor of a sock, Jodee Mundy thought about how a sock can mean many things.  A lost sock, to find your pair, pull your socks up, to shed your skin and so forth.

Prélude Créée au sein de ma mère Se développant dans son ventre paisible Les mouvements s’agitent, secouent et vibrent toute ma famille malentendante

S-kin Née dans deux mondes Je suis différente de mes parents, Même si je suis l’une d’entre eux J’ai la peau auditive

Réalités alternatives Grandir en enfant entendant d’adultes sourds Naviguant La vue et l’ouïe, Culture sourde Culture auditive Auslan Anglais Capacité Invalidité Exclusion Inclusion Ignorance Privilège Donc binaire mais profonde

Calcul symbiotique Ma famille et moi partageons le même objectif : « Que nous soyons égaux. » J’interprète pour ma mère, Plaidoyer côte à côte pour la justice sociale Pour les droits de l’homme d’autrui

Professionnalisme Mon rôle a évolué à partir de la famille En devenant une alliée professionnelle J’ai interprété et défendu avec plusieurs Pendant des décennies, avons-nous essayé, avons-nous essayé !

Quarante ans Interprétation, plaidoyer, bilinguisme, Expliquer, éduquer, consulter, Diriger, jouer, expliquer Mentorat, rédaction, bénévolat, Collecte de fonds, direction, programmation Accès et inclusion… hmm Par où commencer… ?

Thérapie 40 ans de thérapie, Culpabilité d’être « eux » Chagrin, colère, dépression Le statu quo recule Accès et inclusion

Diagnostic Comme une chaussette Évoluer de l’intérieur Vers l’extérieur Vers l’intérieur à nouveau Il y a trois ans Ma chaussette a révélé une nouvelle peau « Vous avez un cancer de stade quatre » me disent les médecins« C’est incurable », disent-ils.« Je ne sais pas combien de temps il vous reste » « Mieux vaut le prendre au jour le jour »

Adieu Adieu à mon innocence Adieu à ma vie en santé Cette femme est atteinte d’une maladie en phase terminale Avec une fin possible assez proche

Maternité Avec la douleur, la peur, le chagrin Comme mon nouveau train-train quotidien, J’ai passé 2020 en confinement À aimer mon nouveau bébé Avec un corps malade

Peau Et pourtant, malgré mon pronostic Trois ans après Une nouvelle liberté a été trouvée De l’intérieur De l’extérieur Et à nouveau à l’intérieur Je suis enfin dans ma peau

VIP Je suis handicapée moi aussi Comme toute ma famille Finalement ! Ne suis plus une initiée / étrangère Je fais partie du club C’est nouveau pour moi, Pourtant familier Je me sens vulnérable mais forte

Moment de révélation J’ai compris l’accès et l’inclusion Mais bon, Le capacitisme est un niveau supérieur…

Lorsque vous êtes… Lorsque vous êtes payé moins que toute votre équipe Même si vous êtes le leader handicapé Ou lorsque votre patron préfère l’avis de votre médecin généraliste Et choisit de ne pas vous écouter Quand le chimiste compte vos opioïdes mensuels Pour vérifier que vous n’êtes pas accro Lorsque vous devez indiquer votre numéro UR chaque semaine au personnel hospitalier qui vous connaît Les scans mensuels, les revues trimestrielles, La vitesse à laquelle le monde se déplace Les siestes quotidiennes, les promenades haletantes C’est très difficile de suivre Je vais vous dire que… Lorsque vous défendez votre vie au Parlement Dans l’espoir qu’ils financeront votre détresse face au cancer Lorsque vous essayez de vous intégrer Même si vous leur avez donné toute votre valeur Lorsque vous leur parlez d’une augmentation salariale Ils disent « désolé mais c’est comme ça » « Ce n’est pas de notre faute si vous ne pouvez pas suivre » « Nous sommes vraiment désolés de votre diagnostic, Ça doit être vraiment dur ». Quand vous devez vous mordre la langue Cachez vos larmes Gardez la tête haute Et expliquer« Que c’est le meilleur qu’ils obtiendront Et que vous en valez la peine encore et encore »

Conclusion (au moins pour maintenant) Concilier vie de femme et de mère handicapées En tant que leader et artiste handicapé Ma respiration, ma capacité, mon énergie C’est une ligne fine à franchir… Pourtant, plus ces plis de peau sont profonds, plus mes chaussettes sont profondes. Plus je me sens connectée. Je vais continuer à relever mes chaussettes, Créer Mener doucement Ne pas abandonner, Me tenant sur les épaules de ma famille handicapée Toutes nos trois générations Quand les choses se corsent

Jodee Mundy OAM est une artiste interdisciplinaire, directrice de festival, activiste et leader culturel basée à Melbourne. Signataire du patrimoine de la langue des signes australienne, elle a grandi comme la seule personne qui entend dans sa famille entièrement sourde. En novembre 2019, Jodee a reçu un diagnostic de cancer en phase terminale alors qu’elle était enceinte de trente-cinq semaines. Peu de temps après, elle est entrée en confinement pendant près de deux ans. Avec une survie de trois ans, Jodee vit de traitement en traitement en fonction des derniers traitements révolutionnaires contre le cancer. En 2020, Jodee a reçu une médaille de l’Ordre d’Australie pour ses services aux arts de la scène. www.jodeemundy.com

Concevoir un espace créatif pour les personnes avec une déficience sensorielle* et mon capacitisme intériorisé.

Je suis l’une des quelque cinq cents personnes dans le monde diagnostiquées, après une recherche de quatre ans, avec la maladie auto-immune du syndrome de Cogan. Alors que je perdais l’ouïe, plusieurs spécialistes ont rejeté mes symptômes comme maladie mentale. Parce que c’est rare, il y a peu de recherches en cours, donc trouver un soutien médical est difficile. La maladie de Cogan implique une inflammation vasculaire des oreilles, des yeux et du système vestibulaire. Au fil du temps, cela entraîne une surdité, des vertiges et, pour certains, une perte de vision.

La maladie chronique présente une diminution de l’état de normalité de la perfection humaine. Cela prend du temps, mais lorsque nous acceptons notre handicap, nous embrassons la compréhension innée d’être pleinement humain parce qu’il n’y a rien de naturel dans la perfection humaine. Je crois que notre obsession d’imiter la norme via notre capacitisme vient d’une culture qui marchandise tout avec des promesses de santé parfaite, de beauté, de popularité et de bonheur. Personnellement, ce système de croyances, en plus des traumatismes sociaux quotidiens du handicap, me fait inévitablement tomber dans le piège de la honte de la surdité, la honte du TDAH et de la honte des maladies chroniques rares.

Dans le cadre du programme Sync, j’étais ravie de partager un espace artistique en ligne pour les personnes handicapées et de voir l’acceptation radicale des handicaps en action.

Avec la perte auditive et visuelle, l’industrie médicale est notre première et souvent la seule référence pour notre invalidité continue. Bien que nous puissions avoir besoin d’un traitement pour ralentir la perte, il est tout aussi essentiel de développer une acceptation radicale de soi, un but et une communauté. Pour que les personnes handicapées s’épanouissent, nous devons construire la fierté du handicap en conjonction avec nos autres identités de fierté comme le féminisme et trouver nos communautés.

Sans communauté, il n’y a pas de libération.»* La proposition de Lourdes de communauté en action est évidente dans la communauté collaborative de la production de céramique. L’espace partagé au quotidien, l’équipement, les outils, les compétences et les machines sont communs et célébrés.

Avant ma surdité, j’ai été témoin de l’oppression sociale en tant qu’enfant de parents homosexuels qui militaient pour les droits des femmes. Je ne comprenais pas pourquoi mes deux mères ne pouvaient pas se marier ou être inscrites comme proches parents à l’hôpital ou pourquoi elles avaient manqué 45 ans d’anniversaires de mariage. Je les ai entendues se dire qu’un mariage n’avait pas d’importance et que le morceau de papier n’avait pas d’importance ; C’est ainsi que ma famille a intériorisé l’homophobie.

Vers la fin de 2017, un référendum a eu lieu en Australie sur la légalisation du mariage homosexuel. Avant sa mort, ma mère a été dévastée lorsqu’elle a vu les résultats mitigés du référendum 60/40 sur le « oui » dans nos banlieues. Comme ma mère se mourrait de leucémie, nous avons dû obtenir leur autorisation de mariage précipitée par les canaux bureaucratiques. Elles ont passé deux jours à l’hôpital pour les soins palliatifs, et elle était partie. Nous nous sommes considérées chanceuses parce que leur cérémonie de mariage était l’un des meilleurs moments de notre vie.

L’idée que j’ai tirée de cette expérience était comment pouvons-nous faire la différence entre nos désirs et besoins intrinsèques et l’oppression intériorisée si quelque chose a toujours été interdit ? Le fait de voir l’acte du déni autoprotecteur en action était révélateur, car il montrait comment nous intériorisons le sexisme, l’homophobie, le classisme, le racisme, la transphobie et le capacitisme.

Quand mon fils était bébé, il ne pouvait pas dormir plus de deux heures et se cognait la tête à plusieurs reprises. Les pédiatres avaient de faibles attentes et, après cinq ans, il a reçu un diagnostic d’autisme, de trouble du sommeil RL et plus tard de TDAH et de dysgraphie. S’occuper de mon fils neurodiversifié m’a appris que se concentrer sur ses « déficits » à la normativité est toxique et improductif (beaucoup de thérapie ABA est maintenant considérée comme abusive par de nombreux adultes autistes). En regardant mon fils, qui joue maintenant dans un groupe de jazz et étudie l’ingénierie, j’ai appris que les personnes atteintes d’autisme et de TDAH sont de superbes spécialistes et que vivre avec un handicap est une question d’adaptation et d’innovation. living with a disability is about adaption and innovation.

Nous avons l’habitude de dissimuler des handicaps pour paraitre normatives afin de ne pas mettre les autres mal à l’aise, mais cet inconfort nous inclut nous-mêmes. Lorsque nous ne pouvons plus passer pour normatives, notre stigmatisation inconsciente nous pousse à nous retirer pour des raisons de sécurité ou à endurer des « sorties » quotidiennes du handicap. Mais nous pouvons l’utiliser pour développer la fierté du handicap. Seule une infime proportion de personnes handicapées dans le monde s’identifient comme handicapées en raison de la stigmatisation. Et notre biais de confirmation inclut des comportements capacitistes tels que ne pas socialiser avec d’autres personnes handicapées.

Watching my son, who now plays in a jazz band and is studying engineering, I learned that people with Autism and ADHD are superb specialists and living with a disability is about adaption and innovation.

Pour ma part, l’épuisement cumulatif du capacitisme pandémique m’a amenée à me retirer de mes groupes de camarademie après la combinaison du capacitisme médical des maladies rares et des barrières quotidiennes de communication des sourds avec la lecture labiale et les masques. Le capacitisme vient souvent de l’illusion d’un choix personnel. Nous semblons choisir de nous retirer des activités sociales alors qu’en fait, il peut y avoir eu une difficulté à communiquer dans les foules et une vulnérabilité immunosuppressive pendant la Covid.

Mon approche artistique ressemble beaucoup à une expérience scientifique. Alors que je m’entraînais à la céramique pendant ma maladie, je suis tombée passionnément amoureuse des réactions chimiques dans la glaçure céramique. Maintenant, je veux expérimenter, collaborer avec mes expériences et celles d’autres personnes et artistes d’être handicapées sensorielles.

Le programme Sync m’a donné la clarté et la force d’aller de l’avant et d’excellents outils pour comprendre mon processus de prise de décision et le sentiment de dignité pour demander de l’aide. Cela m’a permis de voir grand et de voir ce qui est possible – en utilisant mes connaissances techniques en céramique pour créer un environnement inclusif et collaboratif pour les personnes sourdes et aveugles – en fournissant un lien social grâce à un centre culturel pour la production de céramique et les collaborations en art contemporain comme lieu d’excellence créative pour les personnes handicapées. Je veux montrer aux gens un exemple de ce dont ils pourraient être capables après et pendant la perte d’audition et de vision avec la communauté et l’autonomisation.

Kirsty Collins, 2022

Les déficiences sensorielles font référence à la cécité, à la surdité et au spectre sourds-aveugles

* Lorde, Audre. « Les outils du maître ne démantèleront jamais la maison du maître.» 1984. Sister Outsider: Essays and Speeches. Ed. Berkeley, CA: Crossing Press. 110-114. 2007. Imprimé. (L’un des meilleurs discours jamais écrits !)

(One of the best speeches ever written!)

« Les choses gaspillées et perdantes, les choses brisées et maltraitées, toutes ces petites choses. Les choses précieuses et sacrées, les choses perdues et abandonnées… » Small Things The Audreys

Je me souviens quand j’ai rencontré pour la première fois le terme « syndrome de l’imposteur ». J’avais accepté un rôle où mon travail était d’évaluer l’état de préparation culturelle d’une organisation gérée par la communauté alors qu’elle se préparait à intégrer une main-d’œuvre paire. Travailleuse auprès des pairs et défenseure de la santé mentale, c’était la première fois que j’étais recrutée à un poste de haute direction. Au cours de ma première semaine, j’ai été traitée comme une rockstar ce qui m’a complètement étonnée. J’étais cette nouvelle chose brillante qui excitait tout le monde. Au cours d’une conversation d’introduction, le psychologue principal de notre équipe, impressionné par tout ce qui venait de se passer dans la conversation, m’a regardée avec impatience et m’a demandée : « Quel était l’objectif de votre doctorat ? »

Embarrassée j’ai hésité pendant une demi-seconde et détourné les yeux, ne voulant pas voir ce qui pourrait se refléter dans son regard alors que je donnais ma réponse.

« J’essaie toujours d’obtenir mon diplôme de premier cycle. »

Plus tard dans l’après-midi, j’ai avoué mes sentiments d’avoir été mal perçue à un collègue de la très petite équipe dans laquelle j’avais été intégrée. Sa réponse a été gentille mais malavisée.

« Vous êtes juste aux prises avec le syndrome de l’imposteur. Nous le ressentons tous. »

J’avais passé la majorité des 20 dernières années à essayer désespérément de prouver sur papier ce qui équivalait à près de trois degrés d’études universitaires multidisciplinaires accumulées. J’avais presque complètement épuisé la limite de mes prêts étudiants alloués par le gouvernement. Chaque fois que j’étais proche de terminer la matière au cours d’un semestre donné, je me retrouvais à l’hôpital, l’héritage d’une bataille de 15 ans contre les idées suicidaires chroniques, une vie de traumatismes complexes amassés et de handicaps psychosociaux qui en résultaient. Mais le fait que j’avais la tête pleine de connaissances qui ne pouvaient être attestées par aucune attribution post-nominale n’était qu’une partie du problème.

Les arts et le leadership ont toujours été étroitement liés tout au long de mon adolescence. Chanteuse d’abord, cultivant un intérêt caché pour l’écriture avant des études de théâtre et plus tard de chant à l’université, j’avais également été impliquée dans le leadership étudiant et j’avais consacré ma jeunesse aux guides dans ma petite ville sur la côte sud de la Nouvelle-Galles du Sud. Il était presque inévitable que la confiance que j’affichais en maîtrisant l’art de façonner ma voix attirerait le genre d’attention que les gens admireraient.

J’étais ridiculisée dans la cour de récréation, les enfants vocalisaient des cadences dramatisées en passant, mais mes professeurs de musique me donnaient confiance en moi et j’ai donc persisté. En me produisant un après-midi lors d’une assemblée artistique, j’ai quitté la scène avec un sentiment de crescendo, mais alors que les applaudissements commençaient à s’estomper, je pouvais entendre les huées latentes des étudiants jusqu’à ce qu’elles soient réduites au silence par les regards sévères des enseignants. Je me suis retirée dans les coulisses et j’ai retenu mes larmes. Alors que la troupe de danse prenait place sur scène pendant que le MC essayait de rediriger l’attention du public, l’une des filles les plus populaires de mon année, vêtue de son justaucorps noir et de son tutu doré m’a prise à part. Julie me regarda carrément dans les yeux écarquillés et me chuchota férocement :

« Tu es la personne la plus courageuse que je connaisse. Je danse dans une troupe, dans le cadre d’un groupe où je peux me cacher, mais vous sortez et faites confiance à votre voix toute seule. N’arrêtez jamais de faire ce que vous faites. Vous m’inspirez. »

Ces premiers moments en tant qu’artiste émergente et jeune leader se sont effondrés à la fin de mon adolescence, peu de temps après mon entrée à l’université. Mon monde a été soudainement brisé par des critères de diagnostic psychiatrique et l’espace de silence qui a suivi a été amplifié par des récits composés de sanisme. Une vie autrefois pleine de promesses était maintenant considérée comme futile, moins qu’ordinaire, voire une source d’inquiétude alors qu’un linceul de récits limitant la vie était adopté par beaucoup et qu’un profond sentiment d’échec, d’impuissance et de honte émergeait.

« Nous ne faisons aucune concession spéciale pour vous. Même si vous êtes à l’hôpital ou atténué par des médicaments dont vous n’avez pas besoin en raison de diagnostics erronés, personne ne sera prêt à revenir jusqu’à ce que vous ayez 40 ans. On s’attend à ce que vous gagniez votre place dans ce monde comme tout le monde. »

Lors du premier confinement en 2020 alors que le monde dormait, dans mon petit coin, dans mon petit monde, j’ai rêvé. J’ai écrit. Testant la tessiture de ma voix, j’ai recommencé à chanter. La surdité dégénérative découverte à 16 ans avait certainement fait des ravages, les appareils auditifs étant inutiles pour concilier la façon dont je recevais et créais le son. Dans le silence, j’ai décidé de ne pas compter sur le son mais sur la résonance. J’ai commencé à postuler pour un emploi qui correspondait à mon éducation et à mes aspirations non articulées. J’ai commencé à présenter des idées créatives. Je m’en fichais quand les rejets tombaient dans ma boîte de réception. Je voulais une place à la table alors j’étais déterminée à en créer une unique à mes désirs pour les tables où j’espérais m’approcher.

Lors d’un événement narratif que je devais produire plus tard cette année-là, notre conférencier invité a ajouté une citation d’Anaïs Nin dans son discours qui résonne encore à travers l’impuissance qui avait envahi ma vie pendant plus de 20 ans.

« La vie se rétrécit ou s’étend proportionnellement au courage de chacun. »

Une lutte plus profonde avec cette vérité en relation avec l’expérience vécue et le leadership artistique des personnes handicapées m’a mené de là au bureau du collègue qui m’a présenté le concept du syndrome de l’imposteur, et plus loin dans la réflexion sur ce qui crée les limites et le silence. En apprenant à exploiter ce style de ténacité, j’ai continué à trouver mon chemin vers des tables qui ont commencé à affirmer à plusieurs reprises l’espoir que je n’avais pas osé croire possible d’exhumer des décombres. J’ai réalisé que ce voyage ne pouvait plus être considéré comme un coup de chance mais je me sentais toujours indigne.

En 2022, j’ai été invitée à contribuer aux priorités nationales de la réforme de la santé mentale. J’apporte maintenant les points de vue des consommateurs et des leaders expérimentés dans des conversations qui éclairent directement les considérations parlementaires. J’ai conçu et contribué à des projets artistiques axés sur l’expérience vécue. Je me suis immergé dans des leçons autodidactes en cours d’emploi en gestion des arts pour personnes handicapées, tenant la ligne de l’intégrité artistique contre les agendas externes indésirables et non désirés. Le parcours au cours des trois dernières années a mené à des publications, à la baladodiffusion, au théâtre, au chant, à l’édition, à la production, à la réalisation, à la gestion de projet, au plaidoyer, à l’élaboration de politiques, à la supervision et même à des contributions universitaires de consommateurs. Le cadeau de faire partie de la cohorte Sync Australia 2022 était la reconnaissance des outils que je possédais déjà, mais que je ne savais pas que j’étais autorisé à nommer, revendiquer ou célébrer.

Alors que j’avais rejeté sans réserve la notion de syndrome de l’imposteur, le sanisme destructeur d’âme et le capacitisme accumulés après des années de relégation dans un système de santé mentale et ses récits sociaux plus larges qui sapaient tout véritable espoir de rétablissement faisaient également taire ma capacité à accepter la reconnaissance des autres de ce que j’ai toujours naturellement apporté à n’importe quelle table à laquelle je me suis retrouvée. Et c’est là que réside le danger intersectionnel d’ajouter la fausse dichotomie du syndrome de l’imposteur au mélange.

La crainte et l’agitation que j’ai éprouvées alors que mon travail continuait d’être reconnu comme étant au même titre que les acteurs professionnels, les écrivains, les metteurs en scène, les défenseurs et les dirigeants dans un monde encore fortement régi par les principes de « suivre ou s’en aller », n’était pas un produit du capacitisme intériorisé mais plutôt des hypothèses d’égalité sur l’équité. La nature adaptative de notre expertise en la matière, notre neurodivergence et notre capacité accrue à voir au-delà des voies traditionnelles signifient que nous l’apprenons ou même que nous le travaillons par nous-mêmes en cours de route, ce qui informe ensuite nos propres styles de leadership uniques. Les cultures qui exigent la productivité plutôt que le lieu de travail et la cohésion sociale finissent par réduire au silence l’inclusivité qu’elles défendraient autrement.

Les gens ignorent encore largement ce que c’est que de surmonter les obstacles environnementaux et comportementaux qui se dressent sur notre chemin, parfois quotidiennement ou même à chaque instant, pour s’engager pleinement dans notre communauté en tant qu’artistes et leaders handicapés et d’expérience vécue. Si nous voulons être sérieux au sujet du modèle social du handicap dans le paysage sociopolitique australien actuel, nous devons cesser d’activer des pratiques politiquement correctes qui valorisent les représentations statistiques de la diversité et nous concentrer plutôt sur le démantèlement des mythes culturels largement adoptés et des théories dépassées qui continuent de réduire au silence.

Les voix assez courageuses pour mettre en évidence la discrimination, parfois même à travers des expressions de détresse vécues comme une menace dans les fréquences émergentes, sont une occasion de nous accorder non pas au son mais à la résonance. Quand une expression de résistance est-elle la preuve d’une société défaillante individuelle et où pourrait-elle être une invitation à examiner davantage le démantèlement des inégalités structurelles dans les contextes de leadership ? C’est une question qui me traverse l’esprit et qui calcifie les os de l’oreille interne. Je n’ai peut-être pas les réponses mais je comprends enfin que le produit de s’asseoir avec cet inconfort est devenu un appel que je ne peux plus cacher ou repousser. Je n’entends peut-être pas ce que les autres entendent, mais le caractère unique de ce que j’entends m’amène à parsemer mes mondes de questions curieuses. Et ce que je reçois en rétroaction, confirmation et même sur la défensive me garde attentive à la vérité humiliante qu’en apprenant à faire confiance au sentiment des fréquences, nous pourrions vraiment être en mesure de trouver des harmonies qui modulent la dissonance à la félicité.

When is an expression of resistance evidence of an individual failing society and where might it be an invitation to examine further dismantling structural inequity in leadership contexts?

This is a question that hums through my mind and calcifying inner ear bones. I may not have the answers, but I finally understand that the product of sitting with this discomfort has become a calling that I can no longer hide from or push against. I may not hear what others hear but the uniqueness of what I do hear, leads me to pepper my worlds with curious questions. And what I receive in feedback, confirmation and even defensiveness keeps me attentive to the humbling truth that in learning to trust the feeling of the frequencies, we might truly be able find harmonies that modulate dissonance to bliss.

Écrit sur les terres ancestrales des Premières Nations. Je rends hommage aux aînés d’hier, d’aujourd’hui et d’émergence. La souveraineté n’a jamais été cédée. Il y a toujours eu et il y aura toujours des terres autochtones.

L’étincelle.

Mon handicap m’a donné la capacité de trouver mon but dans la vie. 

Depuis mon tout jeune âge, j’ai toujours souri et je ne me suis jamais plaint ou limité par mon handicap. Cependant, à la naissance, on m’a diagnostiqué Talipes Equinovarus (pieds bots) et à l’âge de douze ans on m’a diagnostiqué avec la maladie de Legg-Perthes-Calvé (Perthes) et cette maladie a conduit à l’arthrose chronique à l’âge adulte.

Both ankles fused with no calve muscle development; I looked half-goat, half-man with skinny legs.

Ma première opération pour mes pieds bots a eu lieu à douze heures de ma naissance par césarienne sur le bloc de coupe. Chaque jambe est ornée de cicatrices asymétriques, d’épingles métalliques et de plâtres. Les deux chevilles ont fusionné sans développement musculaire du mollet ; j’avais l’air mi-chèvre, mi-homme avec des jambes maigres. Je semblais avoir un lien de parenté avec le personnage mythique Pan, un gars ordinaire avec des pieds de chèvre qui aimait la musique et la compagnie des nymphes. 

Cette correction et cette fusion de mes chevilles se sont produites dans de nombreux hôpitaux locaux et interétatiques. Je suis même resté dans un hôpital de Canberra pendant six mois sans amis ni famille. 

En plus d’avoir une famille, des amis et des collaborateurs artistiques qui m’ont soutenu tout au long de ma vie, un grand merci va à mon guide informel et mentor, le Dr Stevenson, un fantastique chirurgien orthopédique britannique. À chaque visite, il disait gentiment : « Utilisez votre cerveau, soyez artistique. Ces jambes ne sont pas faites pour courir ou danser. Ses conseils n’ont jamais créé d’obstacle à mon handicap, et mes limites claires ont fait mon but, ma concentration et ma liberté dans ma vie. Mon toïcisme m’a forcé à poursuivre mon objectif musical de créer une bande sonore pour que les autres bougent et dansent.

La flamme.

Mon chapitre de vie de la maladie de Legg-Perthes-Calvé et de son arthrose chronique s’est terminé cette année avec mon récent remplacement total de la hanche. Cette chirurgie a changé ma vie car le chapitre de trente-deux ans de vivre avec la douleur a cessé. Alors que j’étais sur la liste d’attente, j’ai choisi de garder un sourire semblable à mon enfance et de créer aussi prolifiquement qu’humainement possible dans ma carrière musicale et artistique, en vérité, comme une distraction de la douleur constante de l’arthrose.

J’ai utilisé le toïcisme comme un outil pour faire face à la douleur. Le célèbre stoïque Marc Aurèle cite : « Nos actions peuvent être entravées… mais il ne peut y avoir aucun obstacle à nos intentions ou à nos dispositions. Parce que nous pouvons nous adapter. L’esprit s’adapte et convertit à ses fins l’obstacle à notre action. L’obstacle à l’action fait avancer l’action. Ce qui se dresse sur le chemin devient le chemin. »

Après ma convalescence, je ne ressens plus de douleur. L’absence de douleur persistante m’a rendu plus paisible et ouvert à servir la communauté avec plus de clarté. Garder de l’espace pour les gens est devenu plus facile car mon moi intérieur est maintenant calme. Ce calme retrouvé se répercutera dans mon style de coaching alors que je soutiens et écoute les gens, en étant avec eux à leurs conditions.

The lack of consistent gnawing pain has left me more peaceful and open to serving the community with greater clarity.

Coïncidant avec ce changement radical, j’ai eu un profond virage vers le minimalisme. J’ai commencé à ressentir les envies de récupérer de l’espace physique et de la largeur mentale ; dans ce processus, je me voyais vendre beaucoup de choses et mon identité attachée à ces articles. Ce processus, associé au désir de paix post-op, était de la plus haute importance pour moi. Ce nettoyage énergétique m’a ouvert à de nouvelles opportunités de croissance personnelle et professionnelle.

Le feu.

Comme je l’ai découvert lors de la récente expérience Sync Leadership, j’ai trouvé un écho avec le mythique Phoenix. Cet oiseau de renaissance est devenu ma métaphore lors de nos séances de coaching ; comment je me déplace naturellement à travers différents cycles de renouvellement avec mon corps, mon esprit et ma pratique artistique. Au cours de ma carrière d’un quart de siècle dans les arts, je me suis vu évoluer de cette façon au moins six fois, brûlant des croyances, des pratiques et des identités dépassées dans la poursuite de la connaissance, du toïcisme et de la maîtrise de mon métier. 

Sync a atterri dans ma vie au cœur de l’un de ces cycles de cinq ans. Je me sens toujours comme un travail en cours, une toile mouillée, une symphonie inachevée. Je veux dire par là que je ne vois pas ma vie comme complète à aucun moment, indépendante du résultat à bien des égards. Ouvert à de nouvelles expériences et à l’apprentissage des dons de chaque cycle. Le hasard du programme Sync Leadership et de ses apprentissages et le temps de réflexion m’ont orienté vers mon potentiel de leadership, revigorant de manière critique mon développement pour mieux servir le handicap et la communauté en général avec plus de puissance et de compassion. Le Phénix est maintenant renouvelé, se débarrassant de ses anciennes croyances et limites, prêt à partager et à coacher avec empathie et dignité. Merci, Sync, pour cette expérience qui a changé ma vie. 

The Phoenix is now renewed, shedding its old beliefs and limitations, ready to share and coach with empathy and dignity. Thank you, Sync, for this life-changing experience.

Environ deux heures après avoir terminé Sync et avoir dit collectivement « au revoir mais sans oublier », une pensée persiste. Le leadership vient d’un lieu où l’on s’aime profondément et où l’on invite les autres à participer… ce n’était pas ce à quoi je m’attendais.

Sync nous a guidés à travers diverses tâches, y compris les styles de leadership, les approches et les traits, mais pour moi, m’aimer dans ce contexte me donne l’impression d’être nue. C’est un sentiment brut – et ce cours vous fait asseoir avec ces sentiments, qu’il s’agisse de réflexions ou simplement de la vérité nue derrière vos motivations. Vous valez plus que ce que vous vous permettez d’être. 

Sync consiste à libérer son propre processus et son potentiel et à définir sa pratique, aboutissant à une métaphore personnelle symbolisant les valeurs et le processus. Le programme aide les participants à identifier et à affiner leurs outils, à perturber et à briser le capacitisme intériorisé et à donner naissance à un résultat de leadership. 

Pour ce qui est de découvrir nos ombres ou nos limites, j’ai découvert que je déclare souvent publiquement que je suis une personne handicapée mais je ne le prêche pas et je n’ai certainement pas suffisamment remis en question le statu quo autour de moi pour répondre à mes besoins d’accès à mes conditions. Je me suis vite rendue compte que j’avais été une copilote de ma propre discrimination et cette révélation est assez choquante et en fait assez triste. J’ai refusé aux autres de m’accepter parce que je n’ai pas authentiquement assumé ni défendu mes propres besoins. Incroyable. Comment n’ai-je pas vu toute l’étendue de cela jusqu’à présent ?

Je crois que la réponse réside dans le conditionnement social et, en tant que personnes handicapées, nous sommes experts dans nos propres systèmes d’autodéfense de style militaire, avec l’enfance comme terrain d’entraînement. Si l’on n’a pas au moins installé un canon verbal au début de l’école, vous pourriez vous attendre à ce que les tireurs d’élite s’enregistrent pour les appels de nom standard. Si cela passe toujours par le champ de force, alors ce sont les outils spécialisés comme les tactiques de choc, le camouflage et le changement de forme juste pour les effets spéciaux. Plus ces outils sont utilisés, plus on est obligé de se fondre dans la masse par le biais de subterfuges parce qu’avec le temps, la bataille constante de devoir se battre pour sa propre dignité pendant de nombreuses années épuise. Cependant, avec de plus en plus de défenseurs qui parlent publiquement d’être handicapés, l’épuisement constant du travail émotionnel donné gratuitement par de nombreux défenseurs féroces a permis à des pochettes de lumière de percer et de pousser pour des systèmes de changement maintenant que ces conversations critiques sont dans le domaine public.

Sync Australia est un véhicule pour débuter ces dialogues une personne à la fois. C’est transformateur et plante les graines pour nous encourager tous à nous interroger ouvertement les uns les autres sur ce qui se passe maintenant et ce qui pourrait nous attendre avec aspiration et curiosité, la panacée et l’esprit du temps. 

Ces conversations ont lieu dans une salle virtuelle et les participants se connectent à partir de différents fuseaux horaires à travers le monde. Chaque session est conçue pour démanteler en douceur ces systèmes de défense et vous inviter à être vous-même, à vous libérer des comportements normatifs habituels, à révéler nos blessures culturelles et à partager les apprentissages, les victoires et les succès. Les petits actes de révolution se découvrent dans les moments de gentillesse. Sync est sûr, nourrissant et familier. Il vous invite à vous détendre, à inspirer profondément et à expirer la stigmatisation et l’auto-illusion. 

Sync est le programme idéal pour les créatifs en milieu de carrière pour viser et gravir les échelons vers des postes de direction en Australie. Il y a un manque évident de représentation des personnes handicapées dans les postes publics et à la tête des organisations artistiques en raison des possibilités limitées ou nulles de planification de la relève et de progression de carrière. C’est peut-être le produit d’un contexte de concurrence, d’exclusivité et d’une longue histoire de déconnexion entre de nombreuses organisations artistiques. C’est le résultat d’un écosystème artistique surchargé qui devrait fournir beaucoup de petits fonds. Il faut que ça change ; la culture artistique communautaire et handicapée utilise le pouvoir des arts pour sauver des vies – pourquoi n’y a-t-il pas plus d’investissements pour cela ? Mon objectif Sync naît lentement – ma vision de vouloir développer ma propre organisation à but non lucratif a été relancée – une autre surprise.

La porte est maintenant ouverte, mais où mènera-t-elle ? Nous quittons le groupe avec la dernière provocation de « Quelle est la prochaine étape ? ». Les petits dieux existent dans des endroits inconnus lorsque nous nous engageons à nous aimer nous-mêmes. Cela nous donne l’occasion de développer nos compétences et nos outils, de nous remettre en question et de nous améliorer, mais de briser nos concepts individuels et de démanteler ceux de nos pairs. Nous sommes alors prêts à faire un acte de foi et à être le changement que nous voulons être pour nous-mêmes et dans le contexte d’un paysage culturel plus large et complexe. 

Vous pouvez vous connecter avec Harmonie Downes via LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/harmonie-downes/

Informations métaphoriques sur la glace:

Pourquoi j’ai choisi la « glace » comme métaphore dans le symbole d’un iceberg : elle est tellement ancrée dans notre langage en termes de ce que nous pouvons voir et de ce que nous ne pouvons pas voir. L’iceberg représente ce qui est au-dessus et ce qui est en dessous. Il s’agit de quoi, quand, pourquoi et comment nous nous montrons. Le 20 % de ce qui est au-dessus est dans l’aspect public lors de la livraison d’un événement, d’une performance ou d’un résultat créatif. Vous trouverez ci-dessous le 80 % qui comprend tous les barattages tumultueux, le processus de pensée, l’invisible. Tout ce que personne ne sait sur ce que vous avez traversé pour livrer – cela peut nécessiter beaucoup de ressources. Ce que nous faisons « à l’arrière de la maison » dépend de la façon dont nous façonnons nos projets. C’est motivé par l’environnement. Peut-il se former ; va-t-il se disperser ? Comment parviendrons-nous à patiner sur de la glace mince lorsque les choses changent et se façonnent ? Le projet s’effondra-t-il ou sera-t-il livré ? C’est un mélange de ces ingrédients pour soutenir la durabilité de votre travail à prendre forme qui prend du temps, un examen attentif et des compétences en résolution de problèmes. Cela peut être une expérience incroyablement belle, mais douloureuse tout comme une brûlure de glace peut l’être. Cela peut être rafraîchissant ou isolant, mais absolument transformateur quand tout se met en place. Le processus est la clé de tout.

Le cadre de base de l’apprentissage du leadership Sync est constitué des 7 éléments et de leur application au leadership des personnes sourdes et handicapées. En résumé, les 7 éléments sont les suivants : choix, valeurs ou croyances, compétences ou talents, passion, identité, vision et objectif. Développés par l’Institut du développement humain, ces 7 éléments sont un moyen de comprendre ses propres réactions et celles des autres lorsque nous passons du temps en ligne ensemble ou en personne, dans le cadre de conversations de groupe et d’encadrement individualisé. 

Lors d’une conversation de rattrapage avec une récente diplômée de Sync Québec, Charlotte Jacob Maguire, notre session s’est concentrée sur l’examen des 7 éléments. Ce qui a rapidement émergé, c’est la passion, l’identité, la vision et le but. Nous avons également examiné comment un événement qui change la vie peut modifier la trajectoire de notre vie en un instant.

J’ai fait l’expérience de la discrimination fondée sur la capacité physique dès le deuxième jour de l’accident vasculaire cérébral

Charlotte Jacob-Maguire

La finalité est ce pourquoi nous sommes nés. Aussi banal que cela puisse paraître, dans nos vies, nous tombons généralement sur quelque chose qui est un facteur déterminant pour notre vie professionnelle.

La passion est, bien sûr, ce qui nous inspire et nous réjouit. C’est un état que nous pouvons reconnaître chez les autres lorsqu’ils parlent de quelque chose qui compte vraiment pour eux, que ce soit bon ou mauvais. 

L’identité est ce que nous sommes, le mélange de nos expériences, mais aussi les attributs utiles ou pas si utiles que nous possédons ou les choses que nous pensons de nous-mêmes qui pourraient aider ou entraver notre progression. Quelles parties de notre identité sont mises en avant à un moment donné?  

La vision est l’image que nous créons de notre destination. Un peu floue dans les moments où la vie nous lance des balles courbes, nous pouvons travailler à clarifier notre vision par un encadrement, un partage collectif et un questionnement, même dans un moment d’ambiguïté et de fluctuation.

Pour Charlotte, le fait d’avoir eu une crise cardiaque a changé les choses en un instant et a poussé son amour des musées et des collections vers de nouveaux territoires. Son identité a également changé, passant d’une personne non handicapée à une expérience vécue du handicap, et ces nouvelles facettes l’ont obligée à remettre constamment en question ce qu’elle croit d’elle-même et de son « et puis après? ».

Auparavant, la discrimination fondée sur la capacité physique était plutôt un concept abstrait. C’était certainement un défi qu’elle a affronté, mais ce changement dans sa propre vie a considérablement modifié sa façon de penser. Au cours de notre conversation, elle a fait une grande distinction entre accessibilité et discrimination fondée sur la capacité physique, tout en décrivant le changement nécessaire qu’elle a opéré dans son approche de la politique et des pratiques antidiscriminatoires, qu’elle met en œuvre avec un sens renouvelé des objectifs.

Nous vous en dirons plus sur les 7 éléments au cours des prochains mois, alors que nous mettrons en commun les réflexions de notre Sync Canada 16 avec celles de Sync UK 16 – une brillante poignée de dirigeants qui ont entrepris le programme de leadership Sync lorsque celui-ci a vu le jour au Royaume-Uni, à l’approche de 2012.

Ce printemps 2021, les anciens élèves des deux parties se connecteront en ligne lors d’un prochain webinaire où nous examinerons le désir individuel et collectif de faire passer le message que le leadership des sourds et des handicapés est plus qu’une notion, il est bien vivant!

Regardez cette vidéo pour voir Charlotte parler des 7 éléments avec Sarah Pickthall:

J’ai pu rencontrer Maxime D.-Pomerleau avant la fin de l’année 2020 pour explorer sa réflexion sur le style de leadership. Ce court métrage partage sa joie de découvrir, dans le cadre du programme Sync au Québec, que diriger ne signifie pas toujours devoir mener de front.

Cette prise de conscience a eu un impact transformationnel, soulageant Maxime de la pression d’être quelque chose qu’elle ne veut pas ou n’a pas toujours besoin d’être dans sa vie professionnelle.

Trop souvent, en tant que leaders sourds et handicapés, nous ressentons le besoin d’être présents et visibles. Si nous devons être reconnus pour nos compétences et nos talents, et nous battre pour l’accès et la flexibilité nécessaires pour y parvenir, il n’est pas nécessaire d’agiter le drapeau de façon effrénée pour y parvenir. Nous pouvons être des choses différentes dans des situations différentes, suivant le flux et le reflux de nos intérêts, de nos désirs et de notre énergie.

Il est vrai qu’en tant que leaders sourds et handicapés, nous nous trouvons souvent être la seule personne handicapée dans la salle et devons profiter de cette occasion pour attirer l’attention sur le défi et être activistes. Cela donne le sentiment que notre présence même peut attirer sur nous une attention indésirable, en bien comme en mal. Nous avons également le choix de ne pas être ces choses, de ne pas nous sentir obligés.

Maxime passe une grande partie de sa vie professionnelle dans le domaine du spectacle et des médias, occupant différents rôles, qu’elle fasse partie de l’ensemble de danse de quelqu’un d’autre ou qu’elle mène ses propres idées à bien, avec ou sans équipe à sa suite. Elle adapte son leadership comme il convient, en répondant aux situations et aux besoins avec souplesse. Tout à fait comme sa création, Batwheel!

Batwheel est un exemple supplémentaire et savoureux : c’est le personnage de super-héroïne que Maxime a créé il y a quelques années. Le croisé chargé de sa mission a toujours des partisans en ligne. Elle est actuellement en cours d’actualisation et de développement pour une nouvelle série de quêtes sur les pandémies potentielles – une super héroïne pour les crêpes et une force de leadership pour le changement au Québec et au-delà! 

Quelles sont les quêtes que Maxime va explorer et qui lui permettront de faire la lumière sur les obstacles croissants dans la vie des personnes sourdes et handicapées grâce aux efforts courageux de ce personnage métaphorique?

Il est certain qu’avec une population de plus en plus nombreuse qui trouve de nouvelles façons de vivre avec des blocages et des restrictions, les leaders sourds et handicapés ne doivent-ils pas intégrer l’expérience vécue du changement de forme dans le mélange? Après tout, nous sommes toutes et tous en quête de survie depuis des années. Et nous avons peut-être maintenant les solutions.

Regardez cette vidéo pour voir Maxime parler du leadership situationnel avec Sarah Pickthall: