Carmen Papalia

Carmen Papalia est une artiste non visuelle dont les performances, les interventions publiques et les projets de commissariat expliquent certains aspects de la culture du handicap.

Carmen Papalia est une artiste de pratique sociale non visuelle dont les performances, les interventions publiques et les projets de commissariat expliquent des aspects de la culture du handicap tels que l'interdépendance, la démédicalisation et l'accessibilité créative.

Sa pratique est un effort pour animer son manifeste Open Access de 2015 – un ensemble de lignes directrices qui sapent les cadres institutionnels dominants en abordant l’accessibilité comme un « espace temporaire détenu collectivement ». Mettant souvent l'accent sur les possibilités de vivre selon ses propres conditions, son travail est un remède aux complications du capacitisme culturel. Il rejoint Sync Re-Ignite en tant que co-animateur.

Le Weather Warlock est un instrument inhabituel, non seulement dans son apparence ou sa sonorité, mais aussi dans la façon dont il canalise la puissance. Je pense que c'est une bonne métaphore de la façon dont je travaille pour faire de la place à la complexité du handicap, de la culture et de l'expérience – par le biais de la défense des droits, de l'organisation et en centrant le handicap dans des contextes non dirigés et non informés par le handicap.

Le Warlock se trouve entre les systèmes météorologiques volatils et ceux qui se rassemblent pour écouter. Il s'accorde avec des forces invisibles – température, vent, indice lumière/UV, pluie/humidité atmosphérique et pression barométrique – et offre quelque chose en retour. Il ne traduit pas la météo en quelque chose de familier ou de digestible. Il le traduit juste assez pour que nous le considérions sous un nouvel angle – que nous voulions en prendre soin.

Sa gamme est large : douce, ancrée et agréable à bruyante, chaotique et écrasante. Cela correspond à la façon dont je tiens ma place dans la culture du handicap : être présente avec le chagrin, la joie, la contradiction et l'émergence – parfois tout en même temps.

Je garde de la place aux expériences indisciplinées, qui se chevauchent, parfois contradictoires, et j'offre quelque chose façonné par ces conditions. Je n'aplatis pas les différences ou n'essaie pas de tout représenter. Comme le Weather Warlock, mon objectif est de créer un espace où les gens peuvent comprendre ce qui était déjà présent, mais d'une nouvelle manière – un espace pour de nouvelles compréhensions qu'ils peuvent considérer, avec lesquelles ils peuvent s'engager et, espérons-le, s'y accrocher. Quelque chose avec lequel ils peuvent construire une relation plus profonde au fil du temps.

Le Weather Network nécessite également des soins. Il a besoin de contrôles réguliers. Il doit être manipulé avec douceur et réactivité. Il ne fonctionne pas si vous n'écoutez pas. C'est ce qui décrit la façon dont j'aborde la participation et la collaboration, surtout parce que le travail que je fais est pour et avec la communauté des personnes handicapées dans son ensemble. Les relations prennent du temps. La confiance nécessite de l'entretien. Se présenter – pas seulement une fois, mais encore et encore – fait partie de la pratique. J'organise en écoutant attentivement, en me souciant constamment et en restant responsable envers les communautés dont je fais partie.

Je vis selon des principes fondés sur la justice pour les personnes handicapées et façonnés par une vision du monde que j'ai vue articulée à travers l'art et l'activisme des personnes handicapées – une vision qui comprend le handicap non pas comme une expérience de perte ou de déficit, mais comme une façon d'être et de comprendre le monde. Ces politiques guident ma façon de bouger : comment je rythme les choses, comment je construis des relations et comment je me présente dans des espaces complexes. Je travaille à un rythme qui est durable pour moi et pour les personnes handicapées avec lesquelles je travaille, et je préconise souvent un temps élastique – un temps qui s'étire pour suivre les rythmes de nos corps.

Cela signifie également qu'il faut s'attaquer à de dures vérités. Je ne les adoucis pas pour mettre les autres à l'aise, et je n'évite pas les tensions par politesse. Ce genre d'honnêteté, c'est ce que je suis. C'est ainsi que je reste aligné avec mes propres valeurs. Je ne sépare pas ma politique de ma pratique. Quand je dis que je ne facilite pas la tâche des autres, je parle de la culture dominante – des personnes non handicapées, des systèmes non dirigés par des personnes handicapées et des visions du monde qui ne voient pas le handicap de manière large. J'essaie de bouger d'une manière qui reflète ce que je crois.

Ce que j'apprécie chez le Weather Warlock, c'est qu'il intègre l'honnêteté et l'intégrité dans sa conception. Il ne prétend pas être quelque chose qu'il n'est pas. Il n'adoucit pas ses sons pour les rendre plus écoutables. Il offre ce qu'il reçoit – brut, imprévisible, spécifique. Son intégrité vient du fait qu'il est parfaitement aligné avec la logique sur laquelle il a été construit – l'esthétique de Quintron, ses besoins, sa vision du monde. J'aborde mon travail de la même manière. Je ne compromets pas ce qui est complexe pour accommoder les systèmes dominants. Je me présente de manière honnête, cohérente et enracinée dans mes propres conditions.

Le Weather Warlock est ce qu'il est. Vous obtenez ce que vous obtenez. Ses sons sont directement façonnés par l'environnement. Il ne masque rien et n'essaie pas de se conformer – et moi non plus. Le Warlock ne peut pas cesser d'être un Warlock. Je ne peux pas arrêter d'être un artiste non visuel. Je ne peux pas arrêter de vivre dans un corps qui souffre beaucoup.

Chaque son produit par le Warlock a été conçu par Quintron, façonné par ses propres goûts, besoins et esthétiques. Il y a un reflet de son identité dans la machine, et je respecte cela. Il ne l'a pas construit pour plaire au plus grand nombre. Il l'a construit honnêtement. C'est ce que j'apprécie : s'accrocher à notre connaissance de soi et refuser de laisser la culture dominante la miner. C'est au cœur de ma façon de m'organiser : protéger la spécificité de mon expérience et faire de la place pour que les autres fassent de même.

Même les caisses de transport pour le Weather Warlock ont dû être fabriquées sur mesure. Il n'y avait pas de solution prête à l'emploi – l'instrument est trop inhabituel dans sa forme, trop spécifique dans ses besoins. Si je voulais l'apporter à des concerts et en revenir, je devais construire quelque chose autour de cela. C'est à cela que ressemblent l'accès et la participation. Il ne s'agit pas d'un design « universel », mais d'un design créatif et réactif. Le Warlock, comme beaucoup d'entre nous, ne rentre pas dans des moules préexistants. Et je ne crois pas que nous devrions être obligés de nous remodeler pour correspondre aux idées d’accès de quelqu'un d'autre.

Je n'essaie pas de convaincre qui que ce soit de s'engager avec cet instrument. Le démoniste météo n'est pas pour tout le monde, et c'est une partie du problème. Il est là pour ceux qui savent qu'ils en ont besoin – qui sont attirés par sa présence, son rythme et son refus de se conformer.

Les personnes qui choisissent de s'asseoir et d'écouter – les personnes handicapées, les alliés, ceux qui sont à l'écoute de l'accès en tant que culture – sont souvent celles qui sont prêtes à s'asseoir avec complexité. Ce qu'ils ont à faire, ce n'est pas seulement du son, mais une façon différente de faire les choses. Un rythme différent. Une compréhension différente de la présence, du temps et de la participation. Ce type d'écoute – patiente, ouverte, réciproque – permet une expérience plus complète les uns avec les autres.

Comme le Weather Warlock, je ne réduis pas ce qui est difficile pour être entendue. Je lui fais de la place. Et j'invite les autres dans cet espace non pas pour le simplifier, mais pour y vivre – ensemble.

Je garde de la place aux expériences indisciplinées, qui se chevauchent, parfois contradictoires, et j'offre quelque chose façonné par ces conditions.

Carmen Papalia

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