Dawn-joy Leong

Dawn-joy Leong est une chercheuse autiste (maintenant semi-retraitée) et multi-artiste, conférencière TedX et co-fondatrice.

« 飲水思源,缘木思本. » Un beau dicton chinois ancien, dont une partie provient d'un poème de la dynastie Zhou du Nord (557-581 ap. J.-C.) sur la profondeur de l'esprit et la gratitude. Traduit librement, cela signifie : « Lorsque vous buvez de l'eau, contemplez sa source ; quand tu grimpes à un arbre, souviens-toi de ses racines. »

Chaque être vivant sur cette terre a besoin d'eau. Le corps humain est composé de 60 à 70 % d'eau. Nous avons besoin d'eau, d'eau propre, pour vivre. Mais quand nous buvons, réfléchissons-nous généralement à ses origines ? Les personnes vivant dans des pays où l'eau est rare et où la contamination pose un problème, comprennent bien cela. Ceux d'entre nous qui peuvent ouvrir le robinet et s'attendre à ce que de l'eau potable émerge, ont tendance à oublier.

Cet article est dédié à Lucy Like-a-Charm et au programme de leadership SYNC. SYNC Leadership Programme.

Épuisement.

L’épuisement est un phénomène bien réel et insidieux. Pour les autistes et neurodivergents naviguant dans un territoire social étranger, cela peut être d'autant plus écrasant.

Il y a quelques années, je souffrais d'un épuisement autistique sévère, après avoir tout donné pour soutenir un événement où j'ai été victime d'un harcèlement subtil de la part d'un « expert en autisme » non autiste. Le problème avec ces formes d'agressivité passive, c'est que personne d'autre ne la ressent que la victime, et si personne d'autre n'est dérangé, alors elle n'existe pas. C'est ainsi que fonctionne la société neuronormative. En tant que personne autiste naviguant dans les mers tourbillonnantes de la neuronormativité, je comprends bien cela, mais je reste néanmoins intrinsèquement vulnérable, car cette forme d'antagonisme impacte directement mon fort sens de la justice. Tout devrait être au grand jour. Un combat devrait être un combat équitable, non ? Un retour à la réalité : ça devrait, mais ce n'est pas le cas le plus souvent. Surtout pas dans le domaine neuronormatif. J'utilise le terme « neuronormatif » parce qu'il s'agit d'un problème neurologique, pas d'un handicap en général. Si vous faites grimper un utilisateur de fauteuil roulant dans les escaliers devant les autres, les abus sont évidents pour tous. Si vous enlevez de force la canne de la personne aveugle, ou volez son chien guide, tous ceux qui voient savent que ce que vous faites est maléfique. Cependant, les abus sociaux envers les personnes autistes sont furtifs et discrets, et ils ne blessent personne d'autre que la victime. La majorité moins sensible ne percevrait pas ces subtilités. En fait, la plupart du temps, même si et quand la victime autiste proteste, le monde neuronormatif la victimise davantage en la repoussant par un gaslighting officiel et les habituels avertissements personnels : « Arrêtez de réagir de façon excessive ! », ou mieux encore, « Ne lavez pas le linge sale en public. » En d'autres termes, « Pas de drame s'il vous plaît, prenons cela en privé et couvrons les fautes et les failles du système, d'accord ? »

Les « lanceurs d'alerte » sont généralement vus avec des yeux méfiants par la société neuronormative. Parce que la vérité ouverte menace les principes de la subterfuge et de la subjugation sur lesquels repose une grande partie de la société neuronormative. Les personnes autistes sont généralement coupables de lancer des dénonciations. Leur fort sens de la justice, combiné à l'attention portée aux détails, et à leur ignorance ou incapacité à danser selon la chorégraphie sociale neuronormative, est considéré comme un défaut clinique grave. D'après ma propre expérience, je laisse toujours le temps aux gens de réparer les choses, avant de souffler sur mon petit « sifflet ». Mais ce ne sont pas les personnes autistes qui ignorent les « indices doux », dans ce cas, ce sont les neuronormatifs. Ou peut-être sont-ils en réalité pleinement conscients mais refusent simplement de réparer les torts ? Je ne comprendrai peut- être jamais pleinement cette prédilection pour le secret, surtout en ce qui concerne la vérité et la justice.

Cela arrive aux personnes autistes même au sein de la communauté des personnes handicapées. J'en atteste grâce à mes décennies de travail bénévole en plaidoyer. On pourrait penser que ceux qui ont été opprimés et discriminés ne feraient pas de même envers les autres, surtout pas envers leurs fidèles partisans, mais ce n'est pas automatiquement le cas. Les stratégies de « solidarité » conçues par l'homme sont gravement défaillantes. Je me rappelle constamment la phrase de La Ferme des animaux de George Orwell : « Tous les animaux sont égaux, mais certains sont plus égaux que d'autres. » Malheureusement, cela s'applique surtout à l'animal humain. Le harcèlement est un trait humain bien présent. Même les personnes autistes le font, mais leur façon de faire n'est pas aussi habilement voilée par la « justice sociale », et il y a une « maladresse » chez les autistes qui tentent d'intimider qui est facilement évidente pour les autres autistes et presque tout le monde, d'où le fait que la société aime le dénoncer assez fort. (Peut-être que seule une personne autiste extrêmement riche pourrait s'en sortir ?)

D'après ma propre expérience, je laisse toujours le temps aux gens de réparer les choses, avant de souffler sur mon petit « sifflet ».

Dawn-joy Leong

Eh bien, que m’est-il arrivé après cette expérience d'épuisement ?

J'ai été convaincu de rejoindre le programme de leadership SYNC de 2019 par quelqu'un qui ignorait mon épuisement. Bien que j'aie d'abord été réticent car j'étais complètement épuisé et ne voulais pas me retrouver enlié dans une nouvelle activité intensive centrée sur l'humain, je suis très heureux d'avoir obéi.

Ma semaine au programme SYNC, qui s'est tenue dans les magnifiques jardins du Enabling Village, a été réparatrice et enrichissante, tout le contraire de mon expérience lors de l'autre événement.

Je ne me souviens pas de très en détail, mon cerveau était trop épuisé, et le programme lui- même ne m'offrait pas de connaissances techniques que je n'avais pas déjà, bien que dispersées un peu partout dans mon esprit. SYNC a tout assemblé parfaitement, mais plus précieux que cela, SYNC m'a offert un espace pour guérir. Un espace clément.

Leadership. Qu'est-ce que c'est vraiment ? Quel est votre style de leadership ?

Comment développeriez-vous votre propre leadership, en interne comme en externe ? Le programme SYNC encourage une honnêteté d'introspection sans jugement, spécialement conçu pour les personnes en situation de handicap. Et c'était ce dont j'avais besoin à ce moment-là, en 2019. Bien sûr, c'était merveilleux d'écouter aussi les voix douces et sensorielles de Sarah Pickthall et Jo Verrent. Et pendant les pauses, Lucy et moi avons profité de la verdure sereine et verte du Enabling Village, qui offrait un environnement sensoriel crucialement propice à cette autiste hypersensible pour se réparer et s'épanouir.

Je ne me suis jamais considéré comme un « leader » au sens conventionnel et mondain. Je n'ai jamais aspiré à en devenir un, et je recule encore devant cette étiquette, surtout après toutes les expériences horribles que j'ai vécues avec des soi-disant leaders, handicapés ou non. Mais je reconnais que c'est un rôle que j'ai souvent dû assumer, par la force des circonstances. Et le programme SYNC a contribué à apporter clarté et assurance à mes réflexions personnelles sur le leadership.

Que l'on soit un leader réticent, ou qu'être un leader fasse partie de son ambition, quel que soit votre « style », le véritable leadership s'accompagne de la conscience d'une responsabilité grave.

Gratitude et humilité.

La gratitude et l'humilité sont plus que de simplement dire « merci » de manière perfomctoire avant de passer au point suivant de votre ordre du jour. La vraie gratitude est une posture d'humilité et d'autonomisation. Une vérité précieuse parmi tant d'autres joyaux porteur de vie que Lucy Like-a-Charm m'a révélée.

Je suis profondément reconnaissant envers SYNC Singapore 2019 de m'avoir offert un espace pour la restauration et la révélation. Ainsi, dans un esprit de gratitude et d'humilité, lorsque SYNC est revenu à Singapour cette année en avril 2025, j'ai accepté avec plaisir de co-animer les sessions, animées par Sarah Pickthall, même si je n'étais pas en très bonne santé physique et mentale à ce moment-là. Lucy n'est plus avec moi en personne, mais elle était là en esprit, me ramenant à notre expérience SYNC 2019 chaque fois que je me sentais fatiguée pendant les séances physiquement éprouvantes. J'étais aussi très heureux qu'un visage apprécié et familier, Alvan Yap, défenseur des sourds et mon écrivain/blogueur préféré à Singapour, co- facilite avec moi. Une fois de plus, lors de SYNC 2025, j'ai été rappelée de mon rôle inévitable de leader, et de l'importance fondamentale de la gratitude et de l'humilité, que Lucy m'a appris à garder près de moi, de façon dynamique et consciente en tout temps.

J'ai vu de nombreux bons leaders tomber moralement, surtout lorsque leurs projets ont commencé à gagner en puissance et en influence dans le monde. J'ai siégé dans des conseils d'administration d'organisations caritatives, et même cofondé une association très unique à Singapour, en l'honneur de Lucy. J'ai moi-même dirigé de nombreuses initiatives et remporté de nombreux prix pour mes « contributions » et « réalisations » à la société humaine. Et j'ai été victime d'abus et d'« effacement » de la part de plusieurs organisations que j'ai servies avec beaucoup de vigueur, de sacrifice et de loyauté.

Ma dernière rencontre avec la neurnormativité handicapée a eu lieu lors d'une réunion où j'ai été durement critiqué par un défenseur handicapé, qui s'est abattu sur moi comme un bulldozer incontrôlable, d'une voix bruyante et stridente, comme un directeur d'école réprimandant un élève indiscipliné, ne me laissant pas offrir une quelconque communication intelligente et logique. Pourquoi? Simplement parce que j'avais ouvertement contesté ce que je considérais comme une inexactitude et une injustice. Cette personne était quelqu'un que je respectais en tant que leader dans le domaine de la défense des droits des personnes handicapées. C'était si tragiquement ridicule que, en tant qu'artiste, mon imagination a décidé d'échapper à l'horreur de l'attaque et de s'envoler vers une pièce d'Antonin Artaud, une sorte de cruauté multisensorielle. Mes demandes calmes qu'ils me parlent sur un ton plus posé ne faisaient que les propulser dans un crescendo frénétique, devenant de plus en plus pompeux, haletant et suffoquant, au point que je pensais qu'ils allaient exploser. Ce n'est que lorsque j'ai proposé que, puisque c'était une organisation axée sur le handicap, ne devrions-nous pas considérer mes besoins d'accès autiste pour une communication précise, claire et directe avec autant de respect qu'ils se sont un peu calmés. Un autre défenseur du handicap, que je respectais aussi beaucoup en tant que leader et que j'ai soutenu ouvertement tout au long des hauts et des bas de sa « carrière », m'a ensuite dit que considérer mes besoins d'accès autistique était « tellement difficile ». Personne d'autre dans la pièce n'a pris la parole pour la vérité que j'essayais d'apporter. Tous « leaders », ils ne se préoccupaient que du « contrôle des dégâts », c'est-à- dire de ce qu'il fallait faire de moi et comment éviter un autre « incident » de ce genre. Cela m'a rempli d'une multitude d'émotions mitigées. J'avais milité avec passion aux côtés de ces personnes pour leurs besoins d'accès, j'avais travaillé dur pour ce que je pensais être une cause commune. Être traité ainsi, après des années de dévouement et de travail acharné, par les mêmes personnes que je pensais être mes compatriotes ? Indescriptible. Pourtant, je savais que c'était un signe de Lucy de quitter cette organisation. Pardonne, et passe à autre chose. J'avais une autre vision et mission à accomplir. stretto crescendo, becoming more and more pompous, huffing and puffing, such that I thought they were about to burst. It wasn’t until I proposed that since this was a disability-focused organisation, shouldn’t my Autistic access needs for accurate, clear and straightforward communication be considered with equal respect, that they quietened down a little. Another disabled advocate, whom I also greatly respected as a leader, and openly supported throughout the ups and downs of their ‘career,’ then told me that considering my Autistic access needs was “So hard.” Nobody else in the room spoke up for the truth I was trying to bring to the table. All of them ‘leaders,’ they were only concerned about ‘damage control,’ i.e. what to do with me, and how to prevent another such ‘incident.’ This filled me with myriad mixed emotions. I had campaigned passionately alongside these people for their access needs, I had worked hard for what I thought was a common cause. To be treated this way, after years of dedication and hard work, by the very people who I thought were my compatriots? Indescribable. Yet, I knew it was a sign from Lucy to leave this organisation. Forgive, and move on. I had another vision and mission to attend to.

Un défenseur éminent des personnes handicapées et figure d'autorité a un jour dit à mon sujet à quelqu'un d'autre :

« Fais attention à ce que tu dis à cette Dre Dawn, car elle écrira à ce sujet, et le monde entier le saura. Ne lui dis rien qui pourrait ternir (notre) réputation ! »

Bien sûr, la personne qui a reçu ce conseil, également autiste, me l'a rapporté de manière typiquement autiste, directe et sincère. Je ne suis pas du tout offensé. C'est la vérité. Et j'embrasse la vérité, peu importe comment elle a été entendue, que ce soit un compliment ou une insulte. En effet, je dis souvent des vérités que personne d'autre n'ose ou ne se soucie de dire. Je n'ai rien à perdre, ni rien à gagner. Je n'ai aucune aspiration sociale-politique, aucune institution à qui rendre des comptes. Je suis satisfait de moi-même, grâce à Lucy. Pour moi, être associé à la vérité et à la justice est l'une des plus grandes distinctions qu'un être humain puisse recevoir. Une grande partie de l'humanité semble engluée dans des demi-vérités, des subterfuges et une toxicité enrobée de miel.

Quand je proteste contre l'effacement, c'est au nom de tous ceux qui souffrent en silence parce qu'ils n'osent pas s'exprimer, ne peuvent pas prendre une position suffisamment « cohérente », ou que le prix peut être trop élevé pour eux. Ce n'est pas pour rétablir ma propre importance.

Personnellement, je préférerais vivre dans une grotte douillette au milieu de la nature et des animaux, créant ma propre musique et mon art que les humains n'entendront peut-être jamais ni ne verront jamais. Je préférerais trouver une validation dans le monde au-delà de l'humain. Mais je ne peux être autre chose qu'humain. Défauts et tout. Et je ne peux de toute façon pas me permettre d'acheter ma propre île isolée. Je m'exprime donc en tant qu'humain vivant dans le monde humain. Parce que la justice compte beaucoup pour moi. Pourtant, je dois toujours me rappeler la position supérieure de Lucy : la gratitude et l'humilité. Sinon, je deviens aussi comme ceux que je dénonce. Et même si cela n'est pas évident pour les personnes contre lesquelles je parle, Lucy est toujours là. Un effort conscient de la part de cet humain fragile qui préférerait fuir tout le théâtre complètement.

« 飲水思源,缘木思本. » Les leaders qui oublient les origines de l'eau vivante, qui cessent de penser aux racines des arbres forts qu'ils ont escaladés, perdront ce qui, pour moi, est la chose la plus précieuse dans le leadership : la mémoire de l'armée des généraux et soldats loyaux, et des anciens sages, qui partageaient cette vision initiale d'un monde meilleur, et aida le leader à réaliser son ambition.

Cela ne veut pas dire que de tels dirigeants échoueront immédiatement dès qu'ils se débarrasseront de leurs fidèles camarades. En fait, j'espère et je prie que certains de ceux qui m'ont utilisé et abusé ne faillissent pas dans leurs efforts, car je crois toujours au bon travail qu'ils peuvent accomplir. Beaucoup de ces dirigeants continuent de réussir, et ce n'est pas si mauvais si leurs causes servent encore le bien commun. Mais cette arène d'agressivité et de manipulation n'est pas pour moi. Si jamais je dois être un leader, je choisis la voie de Lucy.

Je me souviendrai toujours de SYNC pour m'avoir offert le Clement Space — un interstice indulgent, sympathique et compatissant — dans lequel réparer et restaurer. Et, s'il vous plaît, si j'ai oublié votre vaillante contribution à ma survie et à mon existence, je vous supplie de me le rappeler. Parce que cela compte plus pour moi que toute la gloire que le monde pourrait m'accorder : gratitude et humilité.

Je me souviendrai toujours de SYNC pour m'avoir offert le Clement Space — un interstice indulgent, sympathique et compatissant — dans lequel réparer et restaurer.

Lucy-joy Leong

Lucy Like-a-Charm est mon symbole de véritable leadership.

Il n'existe aucune figure humaine qui ait montré son genre de leadership avec une dignité aussi humble et une compassion dévouée que Lucy m'a montré. Depuis sa position « humble » d'ancienne lévrière de course sauvée dans une industrie conçue par des humains terriblement abusive, esclave des diktats humains « supérieurs », elle m'a dirigé et soutenu avec une force et une confiance douces que je n'avais jamais rencontrées chez personne d'autre, humain ou non.

Quand Lucy est morte en 2023, j'étais tellement dévasté que j'ai voulu la suivre. Mais son esprit indomptable était résolu, me rappelant même après la disparition de son corps corporel, son héritage de but : ma promesse de continuer à vivre, de compléter nos mémoires et de partager notre histoire d'amour et de grâce aussi loin que nos chansons pourront voyager. Lucy, mon leader, sans égal, est la raison pour laquelle je suis en vie aujourd'hui.

Et maintenant, je suis enfin bien parti pour achever ce chef-d'œuvre, « Lucy Like-a-Charm » – un mémoire-fantasme multimédia multi-accès sur une femme autiste et un chien lévrier en voyage magique vers le Devenir. “Lucy Like-a-Charm” – a multi-access, multimedia memoir-fantasy about an Autistic woman and a Greyhound dog on a magical journey towards Becoming.

Alors que je travaille vers cet objectif final, je suis soutenue et entourée de personnes formidables, toutes des leaders dans leur propre domaine. La gratitude et l'humilité sont des êtres vivants, pas de simples idéaux philosophiques. Et je suis constamment rappelé de leur présence tangible. Je ne peux imaginer une vie qui vaille la peine d'être vécue sans ces précieuses forces vitales. Merci, Lucy Like-a-Charm, de m'avoir montré le chemin. Et merci à SYNC Leadership et Sarah Pickthall, d'avoir proposé votre marque unique de Clement Space, au sein duquel j'ai pu trouver de la restauration et continuer à prospérer.

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