Avant de commencer le programme de leadership Sync Disability, j’avais commencé à réfléchir profondément au concept de transition, à mesure que je m’adaptais à mon handicap physique. Je n’avais cependant jamais envisagé cette idée de transition dans le contexte dans lequel je présente ou manifeste mon leadership, mais il est indéniable que l’impermanence de mon être, apparemment en désaccord dans cette lutte constante avec mon handicap, était en fait un élément clé de mon travail et de ma façon de communiquer avec le monde des arts et la communauté des personnes handicapées.
En tant que personne souffrant d’une maladie dégénérative, de douleurs chroniques, de fatigue chronique et des multiples comorbidités qu’apporte mon trouble de santé en constante évolution, je ne suis pas toujours acceptée dans la communauté des personnes non handicapées. En tant que personne handicapée et malade chronique, je suis constamment confrontée à la réalité que mon corps, mon être physique et souvent psychologique, n’est pas conçu pour cette société ni pour ce monde. Mon existence précaire ne correspond pas à l’intégralité, la complétude que les autres cherchent dans leur vie – le résolu, le fini, le résultat final. Je ne connais que la fluctuation, l’incertitude, les mouvements hésitants et imprécis – l’espace liminal entre l’incapacité fonctionnelle et l’acceptation d’une espérance de vie réduite.
J’ai un bassin sans fond de tristesse dans mon cœur qui ne sera jamais rempli, un chagrin sans fin qui ne sera jamais consolé. Ma fierté d’être handicapée ne vient pas du fait d’être un exemple, car mon corps « n’a pas de place pour de la capacité ». Les euphémismes condescendants n’ont qu’un seul but : effacer ma réalité, rendre ma douleur invisible, couvrir mon dysfonctionnement corporel de rubans et de dentelles pour éviter de causer des malaises.
Honorer réellement mon existence, c’est de faire face à ma douleur. Mon histoire n’a rien de drôle. Personne n’y aspire ou le souhaite. Ma fierté d’handicapée vient de ma résilience obstinée qui a trompé la mort trop souvent; de ma résolution inébranlable à partager ma vérité, même si elle n’est pas digeste pour les personnes sans handicap. Ma laideur ne sera pas effacée, car c’est la réalité que je dois affronter chaque jour, et c’est une vie qui a autant de valeur que n’importe quelle autre.
Et c’est cette expérience, l’incarnation de la douleur dans le handicap, qui a largement façonné l’ensemble de mon travail d’artiste et de défenseuse. Bien que réticente à l’idée d’être cataloguée dans les limites de la création d’un art qui n’est que le reflet de mon expérience personnelle en tant que personne handicapée, j’apprécie et reconnais également l’immense pouvoir qui découle de l’utilisation de cette voix.
Grâce aux conseils avisés de Sarah Pickthall lors des séances d’encadrement organisées par Sync Australia, j’ai pu apprécier les nombreuses formes du véritable leadership en action. Le fait de réaliser que le leadership dans la défense d’une cause n’a pas forcément à passer par le trope de la « manifestante passionnément agressive » m’a permis de voir où se situe mon travail dans ce domaine. Mon activisme artistique ne prend pas la forme de l’anarchie rebelle, de la violence ou de l’indignation publique. Lancer de la peinture sur le parlement, brûler des effigies et s’enchaîner aux bus sont peut-être des gestes merveilleusement fervents pour initier le changement, mais parfois, les déclarations les plus subtiles peuvent être les plus convaincantes et persuasives.
Ma gravitation vers la poésie de performance, qui utilise des métaphores et des allusions pour illustrer mes histoires, m’a permis de renoncer au besoin d’expliquer exhaustivement mes douleurs au monde en termes simples. N’est-ce pas le travail de l’artiste d’illustrer son expérience le mieux possible avec créativité? Au cours des sessions de groupe du programme, nous avons pu, en tant qu’individus, explorer nos styles de leadership uniques et mettre à profit ces connaissances de manière à les adapter à nos modes d’existence uniques dans le monde des arts. Ainsi, grâce à l’intégration de ces précieux apprentissages dans mon style de leadership, j’apporte ma voix en constante évolution, incertainement transitoire, indiscutablement malade, passionnément épuisée, poétiquement empathique à mon art et à une pratique artistique élargie dans le futur.
… Quel programme précieux!
Actively / Liminal
1. J’existe dans l’espace transitoire entre l’inertie et l’existence
ne fonctionnant qu’au milieu de la statique d’un disque dur en surchauffe
2. L’orientation ne rencontre aucune connaissance dans l’espace et le temps de chaque moment, car chaque espace et chaque période
de temps…aura beaucoup changé…
avant que j’arrive à sa destination
3. Je suis l’impermanence au carré
= l’effet cumulatif de l’impermanence sur
l’impermanence
l’équation sans fin d’un corps piégé dans une question sans fin
une colonne vertébrale redressée par une langue étrangère –
la grammaire beaucoup
trop rigide d’un autre
pour ma fluidité
far too rigid
for my fluidity
4.
An inconvenience you
will graciously
accommodate
4. Un inconvénient que vous accommoderez gracieusement, d’un angle supérieur ou inférieur, mais jamais au miens,
m’excusant de mon existence,
une fois de plus.
5.
I am uncertainty
cautious movement
a constant state of flux – unreliable
in heterogeneity
5. J’incarne l’incertitude les mouvements hésitants un état constant de flux – peu fiable dans l’hétérogénéité 6. J’ai traversé trop de frontières pendant mes nuits fiévreuses pour reconnaître l’espace dans lequel je me réveille – à jamais transitoire
7. Enchevêtrée dans de faux hier, incapable de toucher ce moment l’aiguille de ma boussole constamment en mal de mer
sea sick from my ever-swaying compass point
8.
Is it wrong to wage war with your own
body
when it has thrown
8.
Ai-je le droit de déclarer la guerre à mon
propre corps si c’est lui qui a lancé la
première grenade?
En présence de toutes mes
personnalités, je renonce à tout
semblant de contrôle
mon état
permanent
d’impermanence