Give me these moments back. Give them back to me. Give me that little kiss. I know you have a little life in you yet, I know you have a lot of strength left. I know you have a little life in you yet, I know you have a lot of strength left.
This Woman’s Work, Kate Bush
J’ai toujours voulu être une sorte d’artiste depuis que je suis enfant, débordant d’enthousiasme et d’esprit d’aventure, et j’étais sans repos à moins de faire, de fabriquer, de jouer, de créer ou de partir à la chasse au trésor avec d’autres aventuriers.
Mon handicap physique est apparu de manière inexplicable à l’âge de 12 ans et a progressé à un rythme régulier mais qui a changé ma vie, de sorte qu’au moment où j’ai quitté l’école, je vivais dans un monde extrêmement différent de celui de mes camarades non handicapés. Des médecins, des cliniques, des hôpitaux, des opérations, des thérapies physiques, des infections, des réhabilitations, des chirurgies ratées, des douleurs et des interventions médicales poussées m’ont donné l’impression de vivre tantôt dans un film d’horreur sanglant et déconcertant, tantôt dans un thriller psychologique en essayant de deviner la fin de cette histoire tordue.
I had thought my calling was to be an actor but that dream died a cruel death when all the acting schools I applied to told me actors needed to be physically able-bodied and I would never have a career. At the time I did not even question this. Of course, it made sense. I didn’t have a disabled community or a disabled identity so I didn’t even question this level of ableism. To be honest, I did not even know a disabled community or identity existed. As a disabled person in the world I was pretty isolated. The way I dealt with it all was to mentally compartmentalise my life from my disability. I loved storytelling so an old acting teacher suggested I look at directing and writing which made so much sense. So I started my filmmaking journey by making films with friends; it was fun and accessible. But as I tried to move into the larger film industry I experienced roadblocks again as no one would hire me because of my disability.
J’ai donc décidé d’étudier le cinéma, mais il y a des idées tellement fortes sur ce que les corps sont "autorisés" à faire fonctionner ; et en tant que femme, je n’avais pas besoin d’une autre croix apposée près de mon nom. J’ai donc simplement dit aux gens que j’avais une blessure plutôt qu’un handicap – ce qui était vraiment perturbant. Je veux dire que les gens étaient heureux de rendre les choses accessibles en cas de blessure, mais en ce qui concerne un handicap, les attitudes étaient très différentes, même si techniquement les exigences d’accessibilité auraient été les mêmes.
Il est devenu évident que la seule façon d’y parvenir était de faire mon propre travail et de travailler avec des personnes qui me connaissaient, tout en continuant à me cacher et à me compartimenter. J’ai donc commencé à faire des œuvres et, d’une certaine manière, c’était un acte de résistance, mais au bout d’un moment, c’était devenu simplement fatigant. De devoir répondre à tous mes besoins en matière d’accessibilité et me comporter comme une personne non handicapée – au bout d’un moment, ça ne marchait plus. Ma résilience s’est considérablement affaiblie.
Liz Cooper
Puis, comme par miracle, alors que je pensais ne pas pouvoir aller plus loin, tous ces incroyables cinéastes, acteurs et artistes handicapés ont commencé à apparaître dans ma vie. J’ai découvert une communauté artistique pour handicapés et tout a changé. J’ai eu la très grande chance de faire la connaissance de ces artistes handicapés, et je me suis sentie comprise d’une manière que les mots ne peuvent décrire.
Ces dernières années, la diversité et l’inclusion sont devenues des mots à la mode dans les demandes de financement, et les organismes de financement adorent parler d’expérience vécue. D’après mon expérience, et je suis peut-être cynique, cela finit souvent par faire partie d’un exercice de cochage de cases ; sur les mesures, et une illusion d’optique de la diversité et de l’inclusion, en particulier autour des secteurs émergents, mais aucun changement réel n’est apporté aux attitudes concernant le handicap ou à la façon dont les choses sont pratiquées aux niveaux supérieurs. Le leadership est essentiel au changement, mais nous devons vraiment remettre en question notre façon de faire.
Le fait de participer au programme de leadership Sync a changé ma vie. Faire partie d’un groupe centré sur le leadership des personnes handicapées a changé la façon dont je me voyais moi-même. Le simple fait d’être dans un endroit où l’on est entendu et vu – et où l’on est maintenu dans un espace ouvert et chaleureux pour nous, personnes handicapées, avec tous nos traumatismes et nos intersections – a changé ma vie. Je me sens toujours si agitée, anxieuse d’être exposée – mais soudain, j’ai eu l’impression de pouvoir rester immobile et d’être vue. C’était une expérience différente de toutes celles que j’avais vécues.
Liz Cooper
Les personnes non handicapées sous-estiment la quantité de travail émotionnel que les personnes handicapées accomplissent quotidiennement dans toutes leurs relations, au travail, dans leur vie personnelle, dans leur famille et dans le monde en général, et cela peut nécessiter beaucoup de gymnastique mentale pour nous permettre de naviguer dans un monde où domine la discrimination fondée sur la capacité physique. Mais pendant Sync, j’ai eu l’impression que les murs des compartiments mentaux que j’avais créés dans mon esprit ont commencé à fondre et que je suis devenue une personne entière. Je pouvais confortablement mettre en avant mon handicap et être une personne handicapée sans avoir à fournir d’explications ou à être regardée par quelqu’un d’autre sans arrière-pensée. Il n’y avait pas de "oh j’ai oublié", c’était plutôt "devant et au centre", et l’expérience de ne pas avoir à faire face à la moindre parcelle de discrimination fondée sur la capacité physique a changé ma vie.
The Sync coaching asked us to reflect upon our journeys of leadership so far; what strengths we had built, and the people and resources we had in our corner supporting us. The coaching allowed me to look at myself and my journey as valid and see how far I really had come.
Liz Cooper
Having disabled leadership centred in such a way really helped reflect back to me how much energy I spent comparing myself to others and how much stress I felt relying on non-disabled people for access and their leadership and how this was not very conducive for art making. I felt like I had been waiting for someone’s permission. My coach reflected back to me the longing I had for creating stories and the joy and purpose I found in doing that. I began to really see there was a place for me and the practice of the coaching also allowed me to begin to champion the way I had been doing things, the validity of that, and how I had been leading and creating work from an authentic place all along.
Ce n’est pas seulement l’encadrement individuel dans Sync qui m’a fait changer, c’est le fait d’être ensemble avec ce groupe incroyable de personnes, la façon dont Sarah et Jo ont abordé le groupe. La conversation a porté sur le leadership artistique des personnes handicapées, et la manière dont il a été modélisé nous a montré, à travers l’atelier, dans la façon dont ils ont habité l’espace, à quel point il est facile de le faire.
Se trouver dans un espace où l’on vous voit et où l’on vous apprécie telle que vous êtes, ça change la vie. Le leadership de l’artiste handicapé est aussi sexy que la baise, je suis complètement éprise de lui. Ce n’est pas seulement une case à cocher – c’est vraiment un mode de vie tout à fait réalisable, précieux et merveilleux, et je me suis rendu compte que j’avais encore beaucoup de force.
Copyright © Liz Cooper February 2022