Concevoir un espace créatif pour les personnes avec une déficience sensorielle* et mon capacitisme intériorisé.
Je suis l’une des quelque cinq cents personnes dans le monde diagnostiquées, après une recherche de quatre ans, avec la maladie auto-immune du syndrome de Cogan. Alors que je perdais l’ouïe, plusieurs spécialistes ont rejeté mes symptômes comme maladie mentale. Parce que c’est rare, il y a peu de recherches en cours, donc trouver un soutien médical est difficile. La maladie de Cogan implique une inflammation vasculaire des oreilles, des yeux et du système vestibulaire. Au fil du temps, cela entraîne une surdité, des vertiges et, pour certains, une perte de vision.
La maladie chronique présente une diminution de l’état de normalité de la perfection humaine. Cela prend du temps, mais lorsque nous acceptons notre handicap, nous embrassons la compréhension innée d’être pleinement humain parce qu’il n’y a rien de naturel dans la perfection humaine. Je crois que notre obsession d’imiter la norme via notre capacitisme vient d’une culture qui marchandise tout avec des promesses de santé parfaite, de beauté, de popularité et de bonheur. Personnellement, ce système de croyances, en plus des traumatismes sociaux quotidiens du handicap, me fait inévitablement tomber dans le piège de la honte de la surdité, la honte du TDAH et de la honte des maladies chroniques rares.
Dans le cadre du programme Sync, j’étais ravie de partager un espace artistique en ligne pour les personnes handicapées et de voir l’acceptation radicale des handicaps en action.
Avec la perte auditive et visuelle, l’industrie médicale est notre première et souvent la seule référence pour notre invalidité continue. Bien que nous puissions avoir besoin d’un traitement pour ralentir la perte, il est tout aussi essentiel de développer une acceptation radicale de soi, un but et une communauté. Pour que les personnes handicapées s’épanouissent, nous devons construire la fierté du handicap en conjonction avec nos autres identités de fierté comme le féminisme et trouver nos communautés.
Sans communauté, il n’y a pas de libération.»* La proposition de Lourdes de communauté en action est évidente dans la communauté collaborative de la production de céramique. L’espace partagé au quotidien, l’équipement, les outils, les compétences et les machines sont communs et célébrés.
Avant ma surdité, j’ai été témoin de l’oppression sociale en tant qu’enfant de parents homosexuels qui militaient pour les droits des femmes. Je ne comprenais pas pourquoi mes deux mères ne pouvaient pas se marier ou être inscrites comme proches parents à l’hôpital ou pourquoi elles avaient manqué 45 ans d’anniversaires de mariage. Je les ai entendues se dire qu’un mariage n’avait pas d’importance et que le morceau de papier n’avait pas d’importance ; C’est ainsi que ma famille a intériorisé l’homophobie.
Vers la fin de 2017, un référendum a eu lieu en Australie sur la légalisation du mariage homosexuel. Avant sa mort, ma mère a été dévastée lorsqu’elle a vu les résultats mitigés du référendum 60/40 sur le « oui » dans nos banlieues. Comme ma mère se mourrait de leucémie, nous avons dû obtenir leur autorisation de mariage précipitée par les canaux bureaucratiques. Elles ont passé deux jours à l’hôpital pour les soins palliatifs, et elle était partie. Nous nous sommes considérées chanceuses parce que leur cérémonie de mariage était l’un des meilleurs moments de notre vie.
L’idée que j’ai tirée de cette expérience était comment pouvons-nous faire la différence entre nos désirs et besoins intrinsèques et l’oppression intériorisée si quelque chose a toujours été interdit ? Le fait de voir l’acte du déni autoprotecteur en action était révélateur, car il montrait comment nous intériorisons le sexisme, l’homophobie, le classisme, le racisme, la transphobie et le capacitisme.
Quand mon fils était bébé, il ne pouvait pas dormir plus de deux heures et se cognait la tête à plusieurs reprises. Les pédiatres avaient de faibles attentes et, après cinq ans, il a reçu un diagnostic d’autisme, de trouble du sommeil RL et plus tard de TDAH et de dysgraphie. S’occuper de mon fils neurodiversifié m’a appris que se concentrer sur ses « déficits » à la normativité est toxique et improductif (beaucoup de thérapie ABA est maintenant considérée comme abusive par de nombreux adultes autistes). En regardant mon fils, qui joue maintenant dans un groupe de jazz et étudie l’ingénierie, j’ai appris que les personnes atteintes d’autisme et de TDAH sont de superbes spécialistes et que vivre avec un handicap est une question d’adaptation et d’innovation. living with a disability is about adaption and innovation.
Nous avons l’habitude de dissimuler des handicaps pour paraitre normatives afin de ne pas mettre les autres mal à l’aise, mais cet inconfort nous inclut nous-mêmes. Lorsque nous ne pouvons plus passer pour normatives, notre stigmatisation inconsciente nous pousse à nous retirer pour des raisons de sécurité ou à endurer des « sorties » quotidiennes du handicap. Mais nous pouvons l’utiliser pour développer la fierté du handicap. Seule une infime proportion de personnes handicapées dans le monde s’identifient comme handicapées en raison de la stigmatisation. Et notre biais de confirmation inclut des comportements capacitistes tels que ne pas socialiser avec d’autres personnes handicapées.
Watching my son, who now plays in a jazz band and is studying engineering, I learned that people with Autism and ADHD are superb specialists and living with a disability is about adaption and innovation.
Pour ma part, l’épuisement cumulatif du capacitisme pandémique m’a amenée à me retirer de mes groupes de camarademie après la combinaison du capacitisme médical des maladies rares et des barrières quotidiennes de communication des sourds avec la lecture labiale et les masques. Le capacitisme vient souvent de l’illusion d’un choix personnel. Nous semblons choisir de nous retirer des activités sociales alors qu’en fait, il peut y avoir eu une difficulté à communiquer dans les foules et une vulnérabilité immunosuppressive pendant la Covid.
Mon approche artistique ressemble beaucoup à une expérience scientifique. Alors que je m’entraînais à la céramique pendant ma maladie, je suis tombée passionnément amoureuse des réactions chimiques dans la glaçure céramique. Maintenant, je veux expérimenter, collaborer avec mes expériences et celles d’autres personnes et artistes d’être handicapées sensorielles.
Le programme Sync m’a donné la clarté et la force d’aller de l’avant et d’excellents outils pour comprendre mon processus de prise de décision et le sentiment de dignité pour demander de l’aide. Cela m’a permis de voir grand et de voir ce qui est possible – en utilisant mes connaissances techniques en céramique pour créer un environnement inclusif et collaboratif pour les personnes sourdes et aveugles – en fournissant un lien social grâce à un centre culturel pour la production de céramique et les collaborations en art contemporain comme lieu d’excellence créative pour les personnes handicapées. Je veux montrer aux gens un exemple de ce dont ils pourraient être capables après et pendant la perte d’audition et de vision avec la communauté et l’autonomisation.
Kirsty Collins, 2022
Les déficiences sensorielles font référence à la cécité, à la surdité et au spectre sourds-aveugles
* Lorde, Audre. « Les outils du maître ne démantèleront jamais la maison du maître.» 1984. Sister Outsider: Essays and Speeches. Ed. Berkeley, CA: Crossing Press. 110-114. 2007. Imprimé. (L’un des meilleurs discours jamais écrits !)
(One of the best speeches ever written!)