{"id":4799,"date":"2023-01-19T16:42:49","date_gmt":"2023-01-19T16:42:49","guid":{"rendered":"https:\/\/syncleadership.com\/?p=4799"},"modified":"2024-05-23T08:47:01","modified_gmt":"2024-05-23T08:47:01","slug":"kirsty-collins-designing-creative-space-for-people-with-sensory-disabilities-and-my-internalised-ableism","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/kirsty-collins-designing-creative-space-for-people-with-sensory-disabilities-and-my-internalised-ableism\/","title":{"rendered":"Kirsty Collins: Living with Disability is about Adaption and Innovation"},"content":{"rendered":"
\"A
Kirsty Collins: Upside down mountain<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Concevoir un espace cr\u00e9atif pour les personnes avec une d\u00e9ficience sensorielle* et mon capacitisme int\u00e9rioris\u00e9.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Je suis l\u2019une des quelque cinq cents personnes dans le monde diagnostiqu\u00e9es, apr\u00e8s une recherche de quatre ans, avec la maladie auto-immune du syndrome de Cogan. Alors que je perdais l\u2019ou\u00efe, plusieurs sp\u00e9cialistes ont rejet\u00e9 mes sympt\u00f4mes comme maladie mentale. Parce que c\u2019est rare, il y a peu de recherches en cours, donc trouver un soutien m\u00e9dical est difficile. La maladie de Cogan implique une inflammation vasculaire des oreilles, des yeux et du syst\u00e8me vestibulaire. Au fil du temps, cela entra\u00eene une surdit\u00e9, des vertiges et, pour certains, une perte de vision.<\/p>\n\n\n\n

La maladie chronique pr\u00e9sente une diminution de l\u2019\u00e9tat de normalit\u00e9 de la perfection humaine. Cela prend du temps, mais lorsque nous acceptons notre handicap, nous embrassons la compr\u00e9hension inn\u00e9e d\u2019\u00eatre pleinement humain parce qu\u2019il n\u2019y a rien de naturel dans la perfection humaine. Je crois que notre obsession d\u2019imiter la norme via notre capacitisme vient d\u2019une culture qui marchandise tout avec des promesses de sant\u00e9 parfaite, de beaut\u00e9, de popularit\u00e9 et de bonheur. Personnellement, ce syst\u00e8me de croyances, en plus des traumatismes sociaux quotidiens du handicap, me fait in\u00e9vitablement tomber dans le pi\u00e8ge de la honte de la surdit\u00e9, la honte du TDAH et de la honte des maladies chroniques rares.<\/p>\n\n\n\n

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Dans le cadre du programme Sync, j\u2019\u00e9tais ravie de partager un espace artistique en ligne pour les personnes handicap\u00e9es et de voir l\u2019acceptation radicale des handicaps en action.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Avec la perte auditive et visuelle, l\u2019industrie m\u00e9dicale est notre premi\u00e8re et souvent la seule r\u00e9f\u00e9rence pour notre invalidit\u00e9 continue. Bien que nous puissions avoir besoin d\u2019un traitement pour ralentir la perte, il est tout aussi essentiel de d\u00e9velopper une acceptation radicale de soi, un but et une communaut\u00e9. Pour que les personnes handicap\u00e9es s\u2019\u00e9panouissent, nous devons construire la fiert\u00e9 du handicap en conjonction avec nos autres identit\u00e9s de fiert\u00e9 comme le f\u00e9minisme et trouver nos communaut\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Sans communaut\u00e9, il n\u2019y a pas de lib\u00e9ration.\u00bb* La proposition de Lourdes de communaut\u00e9 en action est \u00e9vidente dans la communaut\u00e9 collaborative de la production de c\u00e9ramique. L\u2019espace partag\u00e9 au quotidien, l\u2019\u00e9quipement, les outils, les comp\u00e9tences et les machines sont communs et c\u00e9l\u00e9br\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Avant ma surdit\u00e9, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin de l\u2019oppression sociale en tant qu\u2019enfant de parents homosexuels qui militaient pour les droits des femmes. Je ne comprenais pas pourquoi mes deux m\u00e8res ne pouvaient pas se marier ou \u00eatre inscrites comme proches parents \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou pourquoi elles avaient manqu\u00e9 45 ans d\u2019anniversaires de mariage. Je les ai entendues se dire qu\u2019un mariage n\u2019avait pas d\u2019importance et que le morceau de papier n\u2019avait pas d\u2019importance ; C\u2019est ainsi que ma famille a int\u00e9rioris\u00e9 l\u2019homophobie.<\/p>\n\n\n\n

Vers la fin de 2017, un r\u00e9f\u00e9rendum a eu lieu en Australie sur la l\u00e9galisation du mariage homosexuel. Avant sa mort, ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 d\u00e9vast\u00e9e lorsqu\u2019elle a vu les r\u00e9sultats mitig\u00e9s du r\u00e9f\u00e9rendum 60\/40 sur le \u00ab oui \u00bb dans nos banlieues. Comme ma m\u00e8re se mourrait de leuc\u00e9mie, nous avons d\u00fb obtenir leur autorisation de mariage pr\u00e9cipit\u00e9e par les canaux bureaucratiques. Elles ont pass\u00e9 deux jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour les soins palliatifs, et elle \u00e9tait partie. Nous nous sommes consid\u00e9r\u00e9es chanceuses parce que leur c\u00e9r\u00e9monie de mariage \u00e9tait l\u2019un des meilleurs moments de notre vie.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019id\u00e9e que j\u2019ai tir\u00e9e de cette exp\u00e9rience \u00e9tait comment pouvons-nous faire la diff\u00e9rence entre nos d\u00e9sirs et besoins intrins\u00e8ques et l\u2019oppression int\u00e9rioris\u00e9e si quelque chose a toujours \u00e9t\u00e9 interdit ? Le fait de voir l\u2019acte du d\u00e9ni autoprotecteur en action \u00e9tait r\u00e9v\u00e9lateur, car il montrait comment nous int\u00e9riorisons le sexisme, l\u2019homophobie, le classisme, le racisme, la transphobie et le capacitisme.<\/p>\n\n\n\n

Quand mon fils \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, il ne pouvait pas dormir plus de deux heures et se cognait la t\u00eate \u00e0 plusieurs reprises. Les p\u00e9diatres avaient de faibles attentes et, apr\u00e8s cinq ans, il a re\u00e7u un diagnostic d\u2019autisme, de trouble du sommeil RL et plus tard de TDAH et de dysgraphie. S\u2019occuper de mon fils neurodiversifi\u00e9 m\u2019a appris que se concentrer sur ses \u00ab d\u00e9ficits \u00bb \u00e0 la normativit\u00e9 est toxique et improductif (beaucoup de th\u00e9rapie ABA est maintenant consid\u00e9r\u00e9e comme abusive par de nombreux adultes autistes). En regardant mon fils, qui joue maintenant dans un groupe de jazz et \u00e9tudie l\u2019ing\u00e9nierie, j\u2019ai appris que les personnes atteintes d\u2019autisme et de TDAH sont de superbes sp\u00e9cialistes et que vivre avec un handicap est une question d\u2019adaptation et d\u2019innovation. living with a disability is about adaption and innovation<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons l\u2019habitude de dissimuler des handicaps pour paraitre normatives afin de ne pas mettre les autres mal \u00e0 l\u2019aise, mais cet inconfort nous inclut nous-m\u00eames. Lorsque nous ne pouvons plus passer pour normatives, notre stigmatisation inconsciente nous pousse \u00e0 nous retirer pour des raisons de s\u00e9curit\u00e9 ou \u00e0 endurer des \u00ab sorties \u00bb quotidiennes du handicap. Mais nous pouvons l\u2019utiliser pour d\u00e9velopper la fiert\u00e9 du handicap. Seule une infime proportion de personnes handicap\u00e9es dans le monde s\u2019identifient comme handicap\u00e9es en raison de la stigmatisation. Et notre biais de confirmation inclut des comportements capacitistes tels que ne pas socialiser avec d\u2019autres personnes handicap\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

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Watching my son, who now plays in a jazz band and is studying engineering, I learned that people with Autism and ADHD are superb specialists and\u00a0living with a disability is about adaption and innovation.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Pour ma part, l\u2019\u00e9puisement cumulatif du capacitisme pand\u00e9mique m\u2019a amen\u00e9e \u00e0 me retirer de mes groupes de camarademie apr\u00e8s la combinaison du capacitisme m\u00e9dical des maladies rares et des barri\u00e8res quotidiennes de communication des sourds avec la lecture labiale et les masques. Le capacitisme vient souvent de l\u2019illusion d\u2019un choix personnel. Nous semblons choisir de nous retirer des activit\u00e9s sociales alors qu\u2019en fait, il peut y avoir eu une difficult\u00e9 \u00e0 communiquer dans les foules et une vuln\u00e9rabilit\u00e9 immunosuppressive pendant la Covid.<\/p>\n\n\n\n

Mon approche artistique ressemble beaucoup \u00e0 une exp\u00e9rience scientifique. Alors que je m\u2019entra\u00eenais \u00e0 la c\u00e9ramique pendant ma maladie, je suis tomb\u00e9e passionn\u00e9ment amoureuse des r\u00e9actions chimiques dans la gla\u00e7ure c\u00e9ramique. Maintenant, je veux exp\u00e9rimenter, collaborer avec mes exp\u00e9riences et celles d\u2019autres personnes et artistes d\u2019\u00eatre handicap\u00e9es sensorielles.<\/p>\n\n\n\n

Le programme Sync m\u2019a donn\u00e9 la clart\u00e9 et la force d\u2019aller de l\u2019avant et d\u2019excellents outils pour comprendre mon processus de prise de d\u00e9cision et le sentiment de dignit\u00e9 pour demander de l\u2019aide. Cela m\u2019a permis de voir grand et de voir ce qui est possible \u2013 en utilisant mes connaissances techniques en c\u00e9ramique pour cr\u00e9er un environnement inclusif et collaboratif pour les personnes sourdes et aveugles \u2013 en fournissant un lien social gr\u00e2ce \u00e0 un centre culturel pour la production de c\u00e9ramique et les collaborations en art contemporain comme lieu d\u2019excellence cr\u00e9ative pour les personnes handicap\u00e9es. Je veux montrer aux gens un exemple de ce dont ils pourraient \u00eatre capables apr\u00e8s et pendant la perte d\u2019audition et de vision avec la communaut\u00e9 et l\u2019autonomisation.<\/p>\n\n\n\n

Kirsty Collins, 2022<\/p>\n\n\n\n

Les d\u00e9ficiences sensorielles font r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la c\u00e9cit\u00e9, \u00e0 la surdit\u00e9 et au spectre sourds-aveugles<\/p>\n\n\n\n

* Lorde, Audre. \u00ab Les outils du ma\u00eetre ne d\u00e9mant\u00e8leront jamais la maison du ma\u00eetre.\u00bb 1984. Sister Outsider: Essays and Speeches. Ed. Berkeley, CA: Crossing Press. 110-114. 2007. Imprim\u00e9.\n(L\u2019un des meilleurs discours jamais \u00e9crits !)<\/p>\n\n\n\n

(One of the best speeches ever written!)<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Designing creative space for people with sensory disabilities* and my internalised ableism. I am one of approximately five hundred people worldwide diagnosed with the autoimmune disease Cogan’s Syndrome after a four-year search. While I was losing my hearing multiple specialists dismissed my symptoms as mental illness. Because it’s rare, there is little ongoing research, so… Read more »<\/a><\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":4800,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[12,19],"tags":[],"class_list":["post-4799","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog-post","category-think-sync"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4799","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4799"}],"version-history":[{"count":18,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4799\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5910,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4799\/revisions\/5910"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4800"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4799"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4799"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/syncleadership.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4799"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}